Hari ini adalah Hari Kesadaran Distrofi Otot Duchenne Sedunia
Penyakit genetik yang langka, mempengaruhi 1 dari 5,000 anak laki-laki yang baru lahir. Distrofi otot Duchenne menyebabkan degenerasi otot yang progresif. Saat ini tidak ada obatnya
Hari Kesadaran Distrofi Otot Duchenne Sedunia (Wdad), sebuah inisiatif besar yang dipromosikan oleh Organisasi Duchenne Dunia, sedang dirayakan di seluruh dunia hari ini
Tujuan hari ini adalah untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit genetik langka yang menyebabkan degenerasi otot progresif.
WANITA DI PUSAT HARI INI
Untuk edisi 2022, Organisasi Duchenne Dunia ingin fokus pada wanita: dari ibu karier dan aspek klinis dan genetik hingga ibu sebagai pengasuh utama, dari anak perempuan dan wanita muda yang tinggal bersama Duchenne hingga anggota keluarga seperti saudara perempuan, nenek, bibi, istri dan pacar, dari jaringan dukungan perempuan untuk perempuan dalam ilmu pengetahuan dan pemimpin advokasi.
PENYAKIT LANGKA, KUNJUNGI BOOTH UNIAMO DI EMERGENCY EXPO
ACARA DAN TEMPAT DIGITAL
Topik penting ini akan dieksplorasi dalam acara digital global internasional sore ini jam 3 sore, detailnya tersedia di www.worldduchenneday.org.
Sekitar 100 organisasi dari 46 negara di seluruh dunia aktif setiap hari untuk membuat perbedaan bagi orang yang hidup dengan distrofi otot Duchenne.
Untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit ini, tempat khusus telah dibuat dan tersedia di situs web
PENYAKIT DAN BAYI
Distrofi otot Duchenne (DMD) mempengaruhi 1 dari 5,000 anak laki-laki yang baru lahir.
Ini adalah bentuk distrofi otot yang paling parah, bermanifestasi pada anak usia dini dan menyebabkan degenerasi otot yang progresif, yang menyebabkan, selama masa remaja, pada kondisi kecacatan yang semakin parah.
Saat ini tidak ada obatnya.
Penelitian dan pengobatan oleh tim multidisiplin telah meningkatkan kondisi umum dan harapan hidup anak-anak.
ORGANISASI DUCHENNE DUNIA DAN APS PROYEK INDUK
Organisasi Duchenne Dunia adalah kolaborasi seluruh dunia dari pasien Duchenne dan organisasi keluarga yang bertujuan untuk meningkatkan pengobatan, kualitas hidup dan prospek jangka panjang untuk semua individu dengan distrofi otot Duchenne (Dmd dan Bmd).
Aps Proyek Induk adalah asosiasi pasien dan orang tua dengan anak-anak yang menderita distrofi otot Duchenne dan Becker.
Sejak tahun 1996, telah bekerja untuk meningkatkan pengobatan, kualitas hidup dan prospek jangka panjang anak-anak dan remaja melalui penelitian, pendidikan, pelatihan dan peningkatan kesadaran.
Baca Juga:
Ketika Demensia Mempengaruhi Anak-anak: Sindrom Sanfilippo
Zika Terkait Dengan Sindrom Guillain-Barre Dalam Studi Baru
Down Syndrome Dan COVID-19, Penelitian Di Universitas Yale
Pelatihan Penyelamatan, Sindrom Neuroleptik Malignant: Apa Itu Dan Bagaimana Mengatasinya
Sindrom Guillain-Barré, Ahli Saraf: 'Tidak Ada Kaitan Dengan Covid Atau Vaksin'
Cedera Saraf Wajah: Bell's Palsy Dan Penyebab Kelumpuhan Lainnya
Penyakit Langka: Ekonom Rusia Anatoly Chubais Didiagnosis Dengan Sindrom Guillain Barré
Penyakit Ultralangka: Pedoman Pertama Untuk Sindrom Malan Diterbitkan