ການປູກຖ່າຍອະໄວຍະວະຊ່ວຍລູກແຝດທີ່ມີພະຍາດທີ່ຫາຍາກ
ການປູກຖ່າຍແບບບໍ່ໜ້າເຊື່ອ ແລະເປີດເສັ້ນທາງໃໝ່ໃຫ້ກັບທັງການຄົ້ນຄວ້າ ແລະຄົນເຈັບທີ່ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ
ສອງຄູ່ແຝດອາຍຸ 16 ປີ ເດັກຊາຍໄດ້ຮັບຄ່າເຊົ່າຊີວິດໃໝ່ ຍ້ອນຄວາມເອື້ອເຟື້ອເພື່ອແຜ່ຂອງຄອບຄົວຜູ້ໃຫ້ທຶນ ແລະ ຄວາມຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດຂອງ ໂຮງໝໍ Bambino Gesù ໃນ Rome. ທັງສອງໄດ້ທຸກທໍລະມານຈາກ ເມທີລມາໂລນິກອາຊິດເມໂທນ, ເປັນພະຍາດ metabolic ທີ່ຫາຍາກທີ່ມີຜົນກະທົບພຽງແຕ່ 2 ໃນທຸກໆ 100,000 ຄົນ. ໃນກໍລະນີພິເສດ, ພວກເຂົາເຈົ້າໄດ້ດໍາເນີນການ ການຜ່າຕັດປ່ຽນຕັບ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງສອງເທົ່າໃນມື້ດຽວກັນ, ນໍາພາໃນບົດໃຫມ່ທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍຄວາມຫວັງ.
ໂຣກ methylmalonic acidemia ແມ່ນຫຍັງ
Methylmalonic acidemia ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ມີຜົນກະທົບ, ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາ, ປະມານ 2 ຄົນໃນຈໍານວນ 100,000 ຄົນ. ມັນເກີດຂື້ນເມື່ອ ຮ່າງກາຍສະສົມອາຊິດ methylmalonic ຫຼາຍເກີນໄປ. ກົດນີ້ເປັນພິດຕໍ່ຮ່າງກາຍ, ທໍາລາຍອະໄວຍະວະຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະຫມອງ, ຫມາກໄຂ່ຫຼັງ, ຕາ, ແລະ pancreas. ເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ສາມາດມີບັນຫາຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງສະຫມອງ, ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮຽນຮູ້, ການເຕີບໂຕຊ້າ, ແລະຫມາກໄຂ່ຫຼັງທີ່ຖືກທໍາລາຍ.
ປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍ, ຄວາມຫວັງໃຫມ່
ການສະສົມຂອງອາຊິດ methylmalonic ໄພຂົ່ມຂູ່ຕໍ່ອະໄວຍະວະອັນສຳຄັນຂອງລູກແຝດຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ວິກິດການຕິດພິດ, ການຂາດດຸນລະບົບປະສາດ, ແລະຄວາມລົ້ມເຫຼວຂອງຫມາກໄຂ່ຫຼັງແມ່ນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງການປົກກະຕິຂອງພວກເຂົາ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຍ້ອນຄວາມກ້າວຫນ້າທາງດ້ານການແພດແລະຄວາມພ້ອມຂອງການປູກຖ່າຍ, ປະຈຸບັນພວກມັນມີທັດສະນະໃຫມ່ແລະໃນທາງບວກຢ່າງສົມບູນ.
ຊີວິດໃຫມ່, ໂດຍບໍ່ມີການຈໍາກັດ
ການປ່ຽນອະໄວຍະວະໄດ້ປ່ຽນແປງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງລູກແຝດ, ເຮັດ ໃຫ້ ເຂົາ ເຈົ້າ ໄດ້ ມີ ປະ ສົບ ການ ຊີ ວິດ ຄ້າຍ ຄື ກັນ ຫຼາຍ ຂຶ້ນ ກັບ ເພື່ອນ ມິດ ຂອງ ເຂົາ ເຈົ້າ . ໃນເມື່ອກ່ອນຖືກຈໍາກັດການກິນອາຫານທີ່ເຄັ່ງຄັດ, ປະຈຸບັນເຂົາເຈົ້າສາມາດມີຄວາມສຸກເສລີພາບແລະຄວາມເປັນເອກະລາດຫຼາຍກວ່າເກົ່າ, ດໍາລົງຊີວິດ "ປົກກະຕິ" ໂດຍບໍ່ມີຄວາມກັງວົນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງກ່ຽວກັບການຄຸ້ມຄອງພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
ຄວາມສາມັກຄີ ແລະຄວາມຫວັງສຳລັບອະນາຄົດ
ໃນເວລາທີ່ພວກເຮົາສົນທະນາກ່ຽວກັບການບໍລິຈາກອະໄວຍະວະ, ເລື່ອງຂອງສອງຝາແຝດເຕືອນພວກເຮົາ ພະລັງແຫ່ງຄວາມເອື້ອເຟື້ອເພື່ອແຜ່ ແລະຄວາມຫວັງ. ແມ່ຂອງເດັກຊາຍ, ເປັນພະຍານເຖິງການເດີນທາງຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເຊື້ອເຊີນຄອບຄົວອື່ນໆໃຫ້ພິຈາລະນາການປ່ຽນຖ່າຍເປັນໂອກາດສໍາລັບການປ່ຽນແປງໃນທາງບວກສໍາລັບຄົນທີ່ເຂົາເຈົ້າຮັກ. ໂດຍຜ່ານຄວາມຮັກແລະຄວາມສາມັກຄີ, ຊີວິດສາມາດປ່ຽນແປງໄດ້. ເລື່ອງທີ່ສ້າງແຮງບັນດານໃຈ ແລະໃຫ້ກຳລັງໃຈຂອງເຂົາເຈົ້າສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າຄວາມຫຍຸ້ງຍາກສາມາດເອົາຊະນະໄດ້ໂດຍຜ່ານຄວາມເຊື່ອທີ່ເປັນຕົວຕົນ.
ແຫຼ່ງຂໍ້ມູນ