Šiandien minima Pasaulinė supratimo apie Duchenne raumenų distrofiją diena
Reta genetinė liga, kuria serga 1 iš 5,000 naujagimių berniukų. Diušeno raumenų distrofija sukelia laipsnišką raumenų degeneraciją. Šiuo metu gydymo nėra
Šiandien visame pasaulyje minima Pasaulinė Diušeno raumenų distrofijos supratimo diena (Wdad) – pagrindinė iniciatyva, kurią remia Pasaulio Diušeno organizacija.
Šios dienos tikslas – informuoti apie šią retą genetinę ligą, sukeliančią progresuojančią raumenų degeneraciją.
MOTERYS DIENOS CENTRE
2022 m. leidime Pasaulio Duchenne organizacija nori sutelkti dėmesį į moteris: nuo motinų nešiotojų ir klinikinių bei genetinių aspektų iki motinų, kurios yra pagrindinės globėjos, nuo mergaičių ir jaunų moterų, gyvenančių su Duchenne, iki šeimos narių, tokių kaip seserys, močiutės, tetos, žmonos ir merginų, nuo moterų paramos tinklo iki moterų mokslo ir propagavimo lyderių.
RETOSIOS LIGOS, APLANKYKITE UNIAMO STEBĖLĖJE AVARINIŲJŲ EXPO
SKAITMENINIS ĮVYKIS IR VIETA
Ši svarbi tema bus nagrinėjama tarptautiniame pasauliniame skaitmeniniame renginyje šią popietę 3 val., išsamią informaciją apie tai rasite adresu www.worldduchenneday.org.
Maždaug 100 organizacijų iš 46 pasaulio šalių kasdien veikia siekdamos padėti žmonėms, sergantiems Diušeno raumenų distrofija.
Siekiant informuoti apie šią ligą, buvo sukurta speciali vieta, kurią galima rasti svetainėje
LIGA IR KŪDIKLIAI
Diušeno raumenų distrofija (DMD) pasireiškia 1 iš 5,000 naujagimių berniukų.
Tai sunkiausia raumenų distrofijos forma, pasireiškianti ankstyvoje vaikystėje ir sukelianti laipsnišką raumenų degeneraciją, dėl kurios paauglystėje tampa vis sunkesnė negalia.
Šiuo metu gydymo nėra.
Daugiadisciplininės komandos atliekami tyrimai ir gydymas pagerino bendrą vaikų būklę ir gyvenimo trukmę.
PASAULINĖ DUCHENNE ORGANIZACIJA IR TĖVINIŲ PROJEKTŲ APS
Pasaulinė Diušeno organizacija yra pasaulinis Diušeno pacientų ir šeimos organizacijų bendradarbiavimas, kurio tikslas – pagerinti visų asmenų, sergančių Diušeno raumenų distrofija (Dmd ir Bmd), gydymą, gyvenimo kokybę ir ilgalaikes perspektyvas.
„Parent Project aps“ yra pacientų ir tėvų su vaikais, sergančiais Duchenne ir Becker raumenų distrofija, asociacija.
Nuo 1996 m. ji siekia gerinti vaikų ir jaunimo gydymą, gyvenimo kokybę ir ilgalaikes perspektyvas vykdydama mokslinius tyrimus, švietimą, mokymą ir informuotumą.
Skaityti taip pat:
Kai demencija paveikia vaikus: Sanfilippo sindromas
Naujame tyrime Zika siejama su Guillain-Barre sindromu
Dauno sindromas ir COVID-19, tyrimai Jeilio universitete
Gelbėjimo mokymai, piktybinis neurolepsinis sindromas: kas tai yra ir kaip su juo elgtis
Guillain-Barré sindromas, neurologas: „Nėra ryšio su COVID ar vakcina“
Veido nervų pažeidimai: varpelio paralyžius ir kitos paralyžiaus priežastys
Retos ligos: Rusijos ekonomistui Anatolijui Chubaisui diagnozuotas Guillain Barré sindromas
Ypač retos ligos: Paskelbtos pirmosios Malano sindromo gairės