24038802 - pasgeboren baby onder ultraviolette lamp in de couveuse, doktershandverzorging voor een zieke pasgeborene op de pediatrische icu

Vandaag is het Wereld Duchenne Spierdystrofie Awareness Day

By Cristiano Antonino On September 7, 2022

Het is een zeldzame genetische ziekte en treft 1 op de 5,000 pasgeboren jongens. Duchenne spierdystrofie veroorzaakt progressieve degeneratie van spieren. Er is momenteel geen remedie

World Duchenne Muscular Dystrophy Awareness Day (Wdad), een belangrijk initiatief gepromoot door de World Duchenne Organization, wordt vandaag over de hele wereld gevierd

Het doel van de dag is om mensen bewust te maken van deze zeldzame genetische ziekte die leidt tot progressieve spierdegeneratie.

VROUWEN IN HET CENTRUM VAN DE DAG

Voor de editie van 2022 wil World Duchenne Organization zich richten op vrouwen: van dragermoeders en de klinische en genetische aspecten tot moeders als primaire verzorgers, van meisjes en jonge vrouwen die bij Duchenne wonen tot familieleden zoals zussen, grootmoeders, tantes, echtgenotes en vriendinnen, van het vrouwenondersteuningsnetwerk tot vrouwen in de wetenschap en leiders in belangenbehartiging.

ZELDZAME ZIEKTEN, BEZOEK DE UNIAMO-STAND OP EMERGENCY EXPO

HET DIGITALE EVENEMENT EN SPOT

Dit belangrijke onderwerp zal vanmiddag om 3 uur worden onderzocht in een internationaal wereldwijd digitaal evenement, waarvan de details beschikbaar zijn op www.worldduchenneday.org.

Ongeveer 100 organisaties uit 46 landen over de hele wereld zijn elke dag actief om het verschil te maken voor mensen met Duchenne spierdystrofie.

Om deze ziekte onder de aandacht te brengen is er een speciale plek gecreëerd die beschikbaar is op de website

DE ZIEKTE EN BABY'S

Duchenne spierdystrofie (DMD) treft 1 op de 5,000 pasgeboren jongens.

Het is de meest ernstige vorm van spierdystrofie, die zich in de vroege kinderjaren manifesteert en progressieve degeneratie van de spieren veroorzaakt, die tijdens de adolescentie leidt tot een toestand van steeds ernstiger invaliditeit.

Er is momenteel geen remedie.

Onderzoek en behandeling door een multidisciplinair team hebben de algemene toestand en levensverwachting van de kinderen verbeterd.

gerelateerde berichten

Gezondheidsuitgaven in Italië: een groeiende last voor huishoudens

11-2024-XNUMX

Volièrewaarschuwing: tussen virusevolutie en menselijke risico's

4-2024-XNUMX

Een dag in het geel tegen endometriose

28-2024-XNUMX

Hoop en innovatie in de strijd tegen alvleesklierkanker

27-2024-XNUMX

WERELD DUCHENNE ORGANISATIE EN OUDERPROJECT APS

World Duchenne Organization is een wereldwijde samenwerking van patiënten- en familieorganisaties van Duchenne met als doel de behandeling, kwaliteit van leven en langetermijnvooruitzichten te verbeteren voor alle personen met Duchenne spierdystrofie (Dmd en Bmd).

Parent Project aps is de vereniging van patiënten en ouders met kinderen die lijden aan spierdystrofie van Duchenne en Becker.

Sinds 1996 werkt het aan de verbetering van de behandeling, de kwaliteit van leven en de vooruitzichten op lange termijn van kinderen en jongeren door middel van onderzoek, onderwijs, opleiding en bewustmaking.