Rzadka choroba genetyczna, dotyka 1 na 5,000 nowonarodzonych chłopców. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a powoduje postępującą degenerację mięśni. Obecnie nie ma lekarstwa

Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (Wdad), główna inicjatywa promowana przez Światową Organizację Duchenne'a, obchodzony jest dziś na całym świecie

Celem dnia jest podniesienie świadomości na temat tej rzadkiej choroby genetycznej, która prowadzi do postępującej degeneracji mięśni.

KOBIETY W CENTRUM DNIA

W edycji 2022 Światowa Organizacja Duchenne'a chce skoncentrować się na kobietach: od matek nosicielskich i aspektów klinicznych i genetycznych po matki jako główne opiekunki, od dziewcząt i młodych kobiet mieszkających z Duchenne po członków rodziny, takich jak siostry, babcie, ciotki, żony i dziewczyny, od sieci wsparcia kobiet po kobiety w nauce i liderkach rzecznictwa.

CHOROBY RZADKIE, ODWIEDŹ STOISKO UNIAMO NA EMERGENCY EXPO

WYDARZENIE CYFROWE I SPOT

Ten ważny temat zostanie zbadany na międzynarodowym globalnym wydarzeniu cyfrowym dzisiejszego popołudnia o godzinie 3:XNUMX, którego szczegóły są dostępne na www.worldduchenneday.org.

Około 100 organizacji z 46 krajów na całym świecie działa każdego dnia, aby pomóc ludziom żyjącym z dystrofią mięśniową Duchenne'a.

W celu podniesienia świadomości na temat tej choroby powstał specjalny spot, który jest dostępny na stronie internetowej

CHOROBA I DZIECI

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) dotyka 1 na 5,000 nowonarodzonych chłopców.

Jest to najcięższa postać dystrofii mięśniowej, objawiająca się we wczesnym dzieciństwie i powodująca postępującą degenerację mięśni, prowadzącą w okresie dojrzewania do coraz cięższej niepełnosprawności.

Obecnie nie ma lekarstwa.

Badania i leczenie prowadzone przez multidyscyplinarny zespół poprawiły ogólny stan i oczekiwaną długość życia dzieci.

ŚWIATOWA ORGANIZACJA DUCHENNE I PROJEKT RODZICIELSKI APS

Światowa Organizacja Duchenne'a to ogólnoświatowa współpraca organizacji pacjentów i rodzin Duchenne'a, której celem jest poprawa leczenia, jakości życia i długoterminowych perspektyw dla wszystkich osób z dystrofią mięśniową Duchenne'a (Dmd i Bmd).

Parent Project aps to stowarzyszenie pacjentów i rodziców z dziećmi cierpiącymi na dystrofię mięśniową Duchenne'a i Beckera.

Od 1996 roku pracuje nad poprawą leczenia, jakości życia i długoterminowych perspektyw dzieci i młodzieży poprzez badania, edukację, szkolenia i podnoszenie świadomości.

Czytaj także:

Emergency Live jeszcze bardziej…Live: Pobierz nową darmową aplikację swojej gazety na iOS i Androida

Kiedy demencja dotyka dzieci: zespół Sanfilippo

Zika powiązana z zespołem Guillain-Barre w nowym badaniu

Zespół Downa i COVID-19, badania na Uniwersytecie Yale

Szkolenie ratownicze, złośliwy zespół neuroleptyczny: co to jest i jak sobie z nim radzić

Zespół Guillain-Barré, neurolog: „Brak związku z Covid lub szczepionką”

Urazy nerwu twarzowego: porażenie Bella i inne przyczyny paraliżu

Rzadkie choroby: rosyjski ekonomista Anatolij Czubajs z rozpoznaniem zespołu Guillain Barré

Choroby ultrarzadkie: opublikowano pierwsze wytyczne dotyczące zespołu Malana

Źródło:

Dire Agencja