Uno speciale di quase 100 pagine interamente dedicado ai bambini con sindrome di Down: dalle cause all comorbidita ', passando per il linguaggio “corretto” da usare. È il primo volume, su quattro, del magazine digitale A scuola di salute “Guida alla Sindrome di Down” dell'Istituto Bambino Gesu 'di Roma para a saudação del bambino e dell'adolescente.

 

SINDROME DI DOWN, 38MILA PESSOA NA ITALIA

La sindrome di Down interessa cerca de 38.000 pessoas solo em Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati.

Si tratta di una condizione che spesso getta nello sconforto i genitori, che si trovano ad affrontare una situazione che puo' causare ansiedade e paura para o futuro.

La guida, divisa in 4 uscite, e 'stata realizzata dal Centro Sindrome di Down dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' in colaborazione con l'Associazione Italiana Persone Down proprio per rispondere a tutte le domande delle famiglie alle prese con questa sindrome.

Il primo volume viene reso disponível on-line ocasionalmente della Giornata Mondiale del 21 marzo.

Le raccomandazioni della guida sono ispirate anche a quelle elaborated dalla Accademia Americana di Pediatria, adottate de tutti i Centri Dedati all'assistenza delle persone sindrome di Down, per assicurare le cure migliori a questi bambini.

“I problemi di salute dei bambini e dei ragazzi con sindrome di Down si possono manifestare in epoche divers della vita-spiega la dottoressa Diletta Valentini, responsabile del centro sindrome di Down dell'Ospedale-.

Por esse motivo, é indispensável seguir il bambino in tutte le fasi della crescita.

Alcuni bambini possono aver bisogno di 'trattamenti speciali' che comprendono farmaci, interventi chirurgici ed altro ancora ”.

Quando você fala da síndrome de Down e da pessoa com esta condição, esta condição é innanzitutto para ter o idioma que você usa.

Secondo il National Down Syndrome Congress, le persone with sindrome di Down dovrebbero, come prima cosa, essere sempre indica come persone.

Não é um “bebê Down”, mas um “bebê com síndrome de Down”.

Trata-se de uma síndrome, de uma condição, não de uma doença.

“Disabilita 'intellettiva” o “disabilita' cognitiva” e 'piu' apropriato del termine “ritardo mentale”.

E em caso de ogni le associazioni internazionali condannano fortemente l'uso della parola “ritardato”, em quanto fortemente ofensivo.

Neste volume viene inoltre presentato un quadro della sindrome di Down e delle sue cause e si affrontano alcune comorbidita 'tipiche: l'accrescimento staturo-ponderale; lo sviluppo psicomotorio e interventi riabilitativi precoci; le cardiopatie congenite; le malformazioni dell'apparato genito-urinario; le malattie e malformazioni gastrointestinali; l'anemia da carenza di ferro; le malattie del sangue; la leucemia; la celiachia; i problemi ortopedici; l'instabilita 'atlanto-assiale; i disturbi respiratori del sonno; i disturbi della tiroidee la puberta 'precoce e antecipata, le vacinazioni.

Proprio la presenza di tante malattie diversa fa si 'che quei bambini abbiano bisogno di controlli e di esami ripetuti nel tempo da parte di molti experti: dal cardiologo al neurologo, dall'otorinolaringoiatra all'oculista a molti altri ancora.

Il Bambino Gesu 'conquista' operação em 4 volumes proponentes de offrire alle famiglie una guida completa e di rapida comprensione.

Si tratta di una sindrome che, a oggi, non ha una cura que consenta di guarire.

Ma i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire, oggi, delle prospettive e una qualita 'della vita inimmaginabili fine a poco tempo fa.

Venha ricorda Anna Contardi, coordenadora nazionale dell'Associazione Italiana Persone Down “l'alleanza tra genitori e professionisti permette di individuare precocemente bisogni e soluzioni.

Cosi 'come l'alleanza tra piu' professionisti permette di avvicinarsi al bambino e alla sua famiglia con un approccio a 360 gradi che non divide la persona nelle sue funzioni, ma la riconosce persona, col suo corpo, il suo carattere, la sua famiglia , il suo contesto ”.

Il Centro Dedicado del Bambino Gesu 'segue atualmente 820 bambini e ragazzi com sindrome di Down.

Il servizio offre, em regime de day hospital e ambulatoriale, un percorso dedicado clinico-diagnostico effettuato de uma equipe multiespecialistico per fornire una assistenza “centrata sulla persona” e para facilitar a famiglie, effettuando tutti i controlli e le cure specialistiche coordinati sempre equipe.

POR APROFONTAMENTO:

VEDIAMO ASSIEME DI COSA SI TRATTA, INNANZITUTTO

GIORNATA MONDIALE DELLA S. DI DOWN

FONTE DELL'ARTICOLO:

PAGINA UFFICIALE DEDICATA DALL'OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU '

AGÊNCIA DIRE