Oncologia, nasce il Quaderno 'Tumori rari': in Italia colpiti in 900mila
In Europa și definesc 'rari' i tumori cu o incidență parțială sau inferioară a 6 casi su 100mila / anno nella popolazione: sono 198 le patologie oncologiche che hanno avuto questa classificazione grazie al proiectului 'RARECAREnet', supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall ' Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
In Italia reprezinta il 24% a tuturor noilor diagnostice a cancerului: acest lucru înseamnă 89mila noi oameni fiecare an și circa 900mila persoane, tra le care tanti copii, care astăzi lottano împotriva unuia acestor tumori.
L'Osservatorio Malattie Rare (OMAR) promovează il Quaderno „Tumori rari”
Ma se per le malattie rare l'Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistem di registri e diverse specifiche normative, il ramo raro dell'oncologia soffre încă di alcuni ritardi.
Per questo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) ha promosso e coordinato un ampio tavolo di lavoro che ha portato al Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', realizat grazie la contribuția fără condiționare a Advanced Accelerator Applications, GSK, Incytee Kyowa Kirin, e che si è avvalso della collaborazione dei principali stakeholder del sector: da Agenas al mondo clinico, dalle società scientifiche a FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia in rappresentanza dei pazienti.
Il Quaderno è stato presentato oggi in occasione della conferenza stampa virtuale dal titolo 'Tumori rari. Quali necesità per il sector ', organizată da Omar
Il Quaderno, oltre ad oferi o panoramică științifică și normativă della situație a tumorilor rari în Italia, pentru apariția unor azioni necesare pentru satisfacția și principalii nevoie a pacienților și a specialiștilor.
Tra queste azioni, che oggi sono state sottoposte all'attenzione delle istituzioni e in particolare del ministero della Salute, ci sono: la necesitatea di avviare rapid la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), di finanziare la Rete stessa, di investire in telemedicina e quindi anche sulla rete telematica del Paese e, infine, di inserire i test molecolari ei percorsi di precision medicine nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).
“Il Tavolo di lavoro e il Quaderno, che ne reprezintă l'esito- ha spiegato l'avvocato Roberta Venturi, che per Osservatorio Malattie Rare ha coordinato il lavoro del Tavolo- sono nati cu intento di far luce su un ambito ancora meno trattato delle malattie rare, un sector care ha poche norme specifiche, alcune delle quali non sono încă attuate perché prevedono the realization of a system to today non ancora concretized.
Speriamo con questo lavoro di portare all'attenzione del ministero della Salute e alle istituzioni competenti alcuni bisogni sentiti da medici e pacienți, împreună cu unele sugestii utile pentru implementare un sistem, così da permitere tuturor cu un tumore raro di essere prese in carico nel modo migliore e in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale ”.
La 'rarità', intanto, non rende il tumore incurabile o with minori aspettative di guarigione.
“Alcune neoplasie rare hanno percentuali di guarigione o control della malattia superiori a tumori molto più diffusi- ha spiegato infatti il professor Francesco De Lorenzo, presidente di FAVO-.
Il fatto că sunt puțin frecvente dar genere dificilă în diagnosticul și presa în carico, mai ales nu sunt prezente instalații în gradul de evaluare corect la condiția pacienților ”.
A conferma di questo c'è un dato dell'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM): i tumori rari registrano un peggior tasso di sopravvivenza a 5 anni rispetto ai tumori 'frequenti'
Il 55% contro il 68% dei tumori comuni, mai ales pentru că diagnosticul corectă ariva târziu, chiar și după tratamente non ottimali, și pentru că eu i-am făcut fatica ad-a ajunge rapid la centrul di maggiore expertise.
“Bisogna rendere i servicii uniformi pe teritoriul național și colegiarli tra loro prin intermediul unei rete riconosciute și colegiate in via telematica, așa da favorizează lo schimbul de informație.
In questo modo- ha proseguito quindi De Lorenzo- a călătoresc vor fi mereu meno i pacienții și sempre mai mult competențele ”.
Un enorme passo avanti in tal senso, secondo gli experți, è dunque legato “all'immediata attuazione” della Rete Nazionale dei Tumori Rari, sostenuta da “un financiar dedicat” care nu permite „il funcționare și lo scambio di flussi informativi“ through “ una idonea rete di telemedicina ”.
Per la concreta attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), semprea după experții, dificultatea risiede nel fatto che „pur essendo stato conferit due anni fa il coordinamento dei lavori di definizione ad Agenas (decretul ministerului della Salute del 01/02 / 2018), questa rete non è stata încă deliberată: un ritardo in parte atribuibile alla pandemia, la quale însă are și mai mult le dificultăți și nevoile oamenilor ”.
Ha spiegat il professor Paolo Casali, direttore della SC Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori: “Al moment la rete che esiste è di tipo informale e si fonda sulla colaborare tra i singoli professionisti, i care cercano di adresare i oameni la nivelul strutture più adeguate e poi di condividere i casi per quanto necessario e possible ”.
L'impegno dei profesioniști, pentru quanto important, non può però sopperire la ruolo che avrebbe una Rete riconosciuta, omogenea sull'intero teritoriul național și chiara și pentru i pacient, care în loc de astăzi „patesc” le conseguenze di una presa in carico difforme ”e di una circolazione delle informazioni“ inefficiente e disorganizzata ”.
Per questo “è tempo di avviare la rete- ha ribadito Casali- e dacă poate chiar și rapid folosind embrionul di questa, cioè folosind i primi centri care sunt deja stati formalmente riconosciuti come eccellenze europee e che per questo fanno parte delle 3 ERN oncologiche ”.
In Italia sono 32 i centri che per la loro expertise are stati inclusi in almeno una delle 3 diverse ERN (EuropeanReference Network) care si ocupano di tumori.
Le tre reti sono: Euracan, che si ocupa di tumori rari solidi dell'adulto; EuroBloodNet, che si ocupa di tumori ematologici e PaedCan, che si occupa dei tumori pediatrici.
Secondo gli stakeholder che hanno participato alla definizione del Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', dunque, aceste 32 centri pot deveni subito i primi „nodi” della Rete, nella quale „centri 'provider' fornirebbero il loro expertise in telemedicina ai centri 'user', che opererebbero in collaborazione con loro, ma che dovadă comunque essere dotati anch'essi di competenze specifiche sui tumori rari ”.
Infine, una Rete così strutturata trebuie să fie sprijinită de realizarea unui portale, a unei „platforme web di referință pentru i tumori rari, cu o funcție informativă pentru i centri, pentru i pacient și pentru le asociații reprezentative și pentru i medici de medicină generale ”.
Tale portale svolgerebbe, inoltre, funcții di teleconsulto, raccolta e integrazione di dati, ma “è chiaro che per poter funcționare funcționează avrà nevoie de informații adeguate”, hanno concordato e concluso gli experți.
Pentru a aprofunda:
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