Педиатрия, первое в мире руководство для детей с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШМТ) с наследственными нервными расстройствами
Болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ), первое в мире руководство для детей с распространенными наследственными заболеваниями нервной системы
Детские неврологи и смежные медицинские работники разработали первые в мире рекомендации по клинической практике для детей с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШМТ), наиболее распространенным наследственным заболеванием нервной системы в детском возрасте.
Детский научно-исследовательский институт Мердока (MCRI) научный сотрудник доктор Эппи Ю и Университет Сиднея Профессор Джошуа Бернс возглавил международную работу по разработке рекомендаций, посвященных лечению клинических проблем у детей с ШМТ и связанными с ними невропатиями (слабость, онемение и боль при повреждении нервов), и выступает за улучшение доступа к междисциплинарной помощи.
ШМТ — это пожизненное дегенеративное состояние, которое вызывает повреждение нервов, мышечную слабость, сенсорные проблемы, трудности при ходьбе, деформацию стопы и связанную с этим боль, которые обычно начинаются в детстве и прогрессируют с течением времени.
Хотя в настоящее время нет лекарства, люди с ШМТ (болезнь Шарко-Мари-Тута) могут использовать различные методы лечения и стратегии, чтобы помочь справиться со своими симптомами.
Заболевание является наиболее распространенным наследственным заболеванием нервной системы. Тем не менее, до сих пор не было руководств, которые могли бы помочь пациентам справиться со своим состоянием.
Чтобы удовлетворить эту потребность, д-р Yiu, профессор Бернс и их команда сформировали Консорциум передовых практических рекомендаций в области педиатрической СМТ, в который вошли клиницисты из Австралии, Бельгии, Канады, Хорватии, США, Чехии, Италии и Великобритании.
«Цель состояла в том, чтобы разработать доказательные и основанные на консенсусе рекомендации по клиническому ведению детей и подростков с ШМТ», — сказал д-р Ю.
Д-р Ю сказал, что рекомендации будут способствовать оптимальному стандартизированному уходу за детьми с ШМТ во всем мире, улучшат доступ к многопрофильной помощи, например, через Национальную схему страхования по инвалидности (NDIS), и будут иметь решающее значение для готовности к клиническим испытаниям.
Для разработки руководства международная группа клиницистов провела серию систематических обзоров, охватывающих 10 клинических вопросов, и оценила объем литературы по лечению ШМТ.
Затем комиссия сформулировала рекомендации на основе этих обзоров.
Ассоциация методические рекомендации, Опубликованной в Журнал неврологии, нейрохирургии и психиатрии, включают фактические данные и основанные на консенсусе рекомендации по лечению мышечной слабости, нарушениям равновесия и подвижности, сенсорным симптомам, мышечным спазмам, нарушениям функции верхних конечностей, нарушениям дыхания, подвижности суставов и нехирургическому лечению деформации суставов.
ЗДОРОВЬЕ РЕБЕНКА: УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ О MEDICHILD, посетив стенд на EMERGENCY EXPO
Д-р Ю сказала, что она надеется, что рекомендации будут распространены и реализованы во многих медицинских учреждениях по всему миру, чтобы помочь детям и молодым людям с ШМТ.
«Руководство важно для ряда медицинских и смежных медицинских клиницистов, которые оказывают помощь детям с ШМТ, включая неврологов, специалистов по реабилитации, физиотерапевтов, эрготерапевтов, клинических медсестер и консультантов по генетическим вопросам», — сказала она.
Клиницисты из Королевской детской больницы, Мельбурнского университета, Детской больницы в Вестмиде, Сиднейской детской больницы, Рандвика, Университета Южного Уэльса в Сиднее, Университета Маккуори и больницы Конкорд, Детской больницы Филадельфии, Университета Антверпена, Стэнфорда и Университета Пенсильвании также приняли участие в исследовании. часть в обзоре.
Публикации: Эппи М. Ю, Паула Брей, Джонатан Бэтс, Стивен К. Бейкер, Нина Баришич, Кэти де Валле, Тимоти Эстилоу, Мишель А. Фаррар, Ричард С. Финкель, Яна Хаберлова, Рэйчел А. Кеннеди, Изабелла Морони, Гарт А. Николсон, Синдху Рамчандрен , Мэри М. Рейли, Кристи Роуз, Майкл Э. Шай, Карли Э. Сискинд, Сабрина В. Юм, Манодж П. Менезес, Моник М. Райан, Джошуа Бернс. «Клинические рекомендации по лечению болезни Шарко-Мари-Тута у детей», Журнал неврологии, нейрохирургии и психиатрии. DOI: 10.1136 / jnnp-2021-328483
Детские неврологи и смежные медицинские работники разработали первые в мире рекомендации по клинической практике для детей с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШМТ), наиболее распространенным наследственным заболеванием нервной системы детского возраста.
Детский научно-исследовательский институт Мердока (MCRI) научный сотрудник доктор Эппи Ю и Университет Сиднея Профессор Джошуа Бернс возглавил международную работу по разработке рекомендаций, посвященных лечению клинических проблем у детей с ШМТ и связанными с ними невропатиями (слабость, онемение и боль при повреждении нервов), и выступает за улучшение доступа к междисциплинарной помощи.
ШМТ — это пожизненное дегенеративное состояние, которое вызывает повреждение нервов, мышечную слабость, сенсорные проблемы, трудности при ходьбе, деформацию стопы и связанную с этим боль, которые обычно начинаются в детстве и прогрессируют с течением времени. Хотя в настоящее время нет лекарства, люди с ШМТ могут использовать различные методы лечения и стратегии, чтобы помочь справиться со своими симптомами.
Заболевание является наиболее распространенным наследственным заболеванием нервной системы. Тем не менее, до сих пор не было руководств, которые могли бы помочь пациентам справиться со своим состоянием. Чтобы удовлетворить эту потребность, д-р Yiu, профессор Бернс и их команда сформировали Консорциум передовых практических рекомендаций в области педиатрической СМТ, в который вошли клиницисты из Австралии, Бельгии, Канады, Хорватии, США, Чехии, Италии и Великобритании.
«Цель состояла в том, чтобы разработать доказательные и основанные на консенсусе рекомендации по клиническому ведению детей и подростков с ШМТ», — сказал д-р Ю.
Д-р Ю сказал, что рекомендации будут способствовать оптимальному стандартизированному уходу за детьми с ШМТ во всем мире, улучшат доступ к многопрофильной помощи, например, через Национальную схему страхования по инвалидности (NDIS), и будут иметь решающее значение для готовности к клиническим испытаниям.
Для разработки руководства международная группа клиницистов провела серию систематических обзоров, охватывающих 10 клинических вопросов, и оценила объем литературы по лечению ШМТ. Затем комиссия сформулировала рекомендации на основе этих обзоров.
Ассоциация методические рекомендации, Опубликованной в Журнал неврологии, нейрохирургии и психиатрии, включают фактические данные и основанные на консенсусе рекомендации по лечению мышечной слабости, нарушениям равновесия и подвижности, сенсорным симптомам, мышечным спазмам, нарушениям функции верхних конечностей, нарушениям дыхания, подвижности суставов и нехирургическому лечению деформации суставов.
Д-р Ю сказала, что она надеется, что рекомендации будут распространены и реализованы в различных медицинских учреждениях по всему миру, чтобы помочь детям и молодым людям с ШМТ.
«Руководство важно для ряда медицинских и смежных медицинских клиницистов, которые оказывают помощь детям с ШМТ, включая неврологов, специалистов по реабилитации, физиотерапевтов, эрготерапевтов, клинических медсестер и консультантов по генетическим вопросам», — сказала она.
Клиницисты из Королевской детской больницы, Мельбурнского университета, Детской больницы в Вестмиде, Сиднейской детской больницы, Рандвика, Университета Южного Уэльса в Сиднее, Университета Маккуори и больницы Конкорд, Детской больницы Филадельфии, Университета Антверпена, Стэнфорда и Университета Пенсильвании также приняли участие в исследовании. часть в обзоре.
Публикации: Эппи М. Ю, Паула Брей, Джонатан Бэтс, Стивен К. Бейкер, Нина Баришич, Кэти де Валле, Тимоти Эстилоу, Мишель А. Фаррар, Ричард С. Финкель, Яна Хаберлова, Рэйчел А. Кеннеди, Изабелла Морони, Гарт А. Николсон, Синдху Рамчандрен , Мэри М. Рейли, Кристи Роуз, Майкл Э. Шай, Карли Э. Сискинд, Сабрина В. Юм, Манодж П. Менезес, Моник М. Райан, Джошуа Бернс. «Клинические рекомендации по лечению болезни Шарко-Мари-Тута у детей», Журнал неврологии, нейрохирургии и психиатрии. DOI: 10.1136 / jnnp-2021-328483
Читайте также
Незрелость может влиять на диагностику СДВГ: исследование 1 миллиона детей в Шотландии и Уэльсе
Синдром дефицита внимания и гиперактивности: что ухудшает симптомы СДВГ
Болезнь Лайма и СДВГ: есть ли связь?
СДВГ или аутизм? Как отличить симптомы у детей
Аутизм, расстройства аутистического спектра: причины, диагностика и лечение
Прерывистое взрывное расстройство (СВУ): что это такое и как его лечить
Управление психическими расстройствами в Италии: что такое ASO и TSO и как действуют респонденты?
Как работает когнитивно-поведенческая терапия: ключевые моменты когнитивно-поведенческой терапии
Аутизм: что это такое и каковы его симптомы
СДВГ или аутизм? Как отличить симптомы у детей
Аутизм, расстройства аутистического спектра: причины, диагностика и лечение
Прерывистое взрывное расстройство (СВУ): что это такое и как его лечить
От аутизма к шизофрении: роль нейровоспаления в психических заболеваниях
Ваш ребенок страдает аутизмом? Первые признаки, чтобы понять его и как с ним бороться
Аутизм, что вы знаете о расстройствах аутистического спектра?
(Растущая) армия хикикомори в Италии: данные CNR и итальянские исследования
Facebook, зависимость от социальных сетей и нарциссические черты личности
Педиатрия, что такое PANDAS? Причины, характеристики, диагностика и лечение
Социальная фобия и фобия исключения: что такое FOMO (страх упустить)?
Есть ли у моего ребенка СДВГ? Как определить симптомы синдрома дефицита внимания и гиперактивности