Сегодня Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна
Редкое генетическое заболевание, которым страдает 1 из 5,000 новорожденных мальчиков. Мышечная дистрофия Дюшенна вызывает прогрессирующую дегенерацию мышц. В настоящее время нет лекарства
Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна (Wdad), крупная инициатива, продвигаемая Всемирной организацией Дюшенна, отмечается сегодня во всем мире.
Цель дня — привлечь внимание к этому редкому генетическому заболеванию, которое приводит к прогрессирующей мышечной дегенерации.
ЖЕНЩИНЫ В ЦЕНТРЕ ДНЯ
В издании 2022 года Всемирная организация по Дюшенну хочет сосредоточить внимание на женщинах: от матерей-носителей и клинических и генетических аспектов до матерей, осуществляющих основной уход, от девочек и молодых женщин, живущих с болезнью Дюшенна, до членов семьи, таких как сестры, бабушки, тети, жены и подруги, от сети поддержки женщин до женщин-лидеров науки и защиты интересов.
РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ, ПОСЕТИТЕ СТЕНД UNIAMO НА EMERGENCY EXPO
ЦИФРОВОЕ СОБЫТИЕ И СПОРТ
Эта важная тема будет рассмотрена на международном глобальном цифровом мероприятии сегодня днем в 3:XNUMX, подробности о котором доступны по адресу www.worldduchenneday.org.
Около 100 организаций из 46 стран мира ежедневно работают, чтобы помочь людям, живущим с мышечной дистрофией Дюшенна.
Для повышения осведомленности об этом заболевании на сайте создан специальный ролик.
БОЛЕЗНЬ И ДЕТИ
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) поражает 1 из 5,000 новорожденных мальчиков.
Это самая тяжелая форма мышечной дистрофии, проявляющаяся в раннем детстве и вызывающая прогрессирующую дегенерацию мышц, приводящую в подростковом возрасте к состоянию все более тяжелой инвалидности.
В настоящее время нет лекарства.
Исследования и лечение многопрофильной группы улучшили общее состояние и продолжительность жизни детей.
ВСЕМИРНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ДЮШЕННА И РОДИТЕЛЬСКИЙ ПРОЕКТ APS
Всемирная организация Дюшенна — это всемирное сотрудничество организаций пациентов с болезнью Дюшенна и их семей, целью которого является улучшение лечения, качества жизни и долгосрочных перспектив для всех людей с мышечной дистрофией Дюшенна (МД и МД).
Родительский проект aps — это объединение пациентов и родителей детей, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна и Беккера.
С 1996 года он работает над улучшением лечения, качества жизни и долгосрочных перспектив детей и молодежи посредством исследований, образования, обучения и повышения осведомленности.
Читайте также:
Когда деменция поражает детей: синдром Санфилиппо
Зика связан с синдромом Гийена-Барре в новом исследовании
Синдром Дауна и COVID-19, исследование Йельского университета
Тренинг по спасению, злокачественный нейролептический синдром: что это такое и как с ним бороться
Синдром Гийена-Барре, невролог: «Нет связи с Covid или вакциной»
Повреждения лицевого нерва: паралич Белла и другие причины паралича
Редкие болезни: у российского экономиста Анатолия Чубайса диагностирован синдром Гийена-Барре
Ультраредкие заболевания: опубликованы первые рекомендации по лечению синдрома Малана