Ретка генетска болест, погађа 1 од 5,000 новорођених дечака. Дуцхеннеова мишићна дистрофија узрокује прогресивну дегенерацију мишића. Тренутно нема лека

Светски дан свести о Душеновој мишићној дистрофији (Вдад), велика иницијатива коју промовише Светска Душенова организација, обележава се данас широм света

Циљ дана је да се подигне свест о овој реткој генетској болести која доводи до прогресивне дегенерације мишића.

ЖЕНЕ У ЦЕНТРУ ДАНА

За издање из 2022. године, Светска Душенова организација жели да се фокусира на жене: од мајки носиоца и клиничких и генетских аспеката до мајки као примарних неговатељица, од девојчица и младих жена које живе са Дуцхеннеом до чланова породице као што су сестре, баке, тетке, жене и девојке, од мреже за подршку женама до жена у науци и вођама јавног заступања.

РЕДКЕ БОЛЕСТИ, ПОСЕТИТЕ ШТАНД УНИАМО НА ВАНРЕДНОЈ ИЗЛОЖБИ

ДИГИТАЛНИ ДОГАЂАЈ И СПОТ

Ова важна тема ће бити истражена на међународном глобалном дигиталном догађају данас поподне у 3 часова, чији детаљи су доступни на ввв.ворлддуцхеннедаи.орг.

Око 100 организација из 46 земаља широм света активно је сваког дана како би направиле разлику за људе који живе са Душеновом мишићном дистрофијом.

Да би се подигла свест о овој болести, направљено је посебно место које је доступно на веб страници

БОЛЕСТ И БЕБЕ

Дуцхеннеова мишићна дистрофија (ДМД) погађа 1 од 5,000 новорођених дечака.

То је најтежи облик мишићне дистрофије, који се манифестује у раном детињству и изазива прогресивну дегенерацију мишића, која у адолесценцији доводи до све теже инвалидности.

Тренутно нема лека.

Истраживања и лечење мултидисциплинарног тима побољшали су опште стање и очекивани животни век деце.

СВЕТСКА ДУЦХЕННЕ ОРГАНИЗАЦИЈА И РОДИТЕЉСКИ ПРОЈЕКАТ АПС

Светска Душенова организација је светска сарадња Дуцхеннеових организација пацијената и породица која има за циљ да побољша лечење, квалитет живота и дугорочне изгледе за све особе са Дуцхенне мишићном дистрофијом (Дмд и Бмд).

Парент Пројецт апс је удружење пацијената и родитеља са децом која болују од Душенове и Бекерове мишићне дистрофије.

Од 1996. године ради на побољшању лечења, квалитета живота и дугорочних изгледа деце и младих кроз истраживање, образовање, обуку и подизање свести.

Прочитајте такође:

Хитна помоћ уживо још више…Уживо: Преузмите нову бесплатну апликацију ваших новина за иОС и Андроид

Када деменција утиче на децу: Санфилиппо синдром

Зика повезан са Гуиллаин-Барреовим синдромом у новој студији

Довнов синдром и ЦОВИД-19, истраживање на универзитету Иале

Спасилачки тренинг, малигни неуролептички синдром: шта је то и како се са њим суочити

Гуиллаин-Барреов синдром, неуролог: „Нема везе са ковидом или вакцином“

Повреде фацијалног нерва: Беллова парализа и други узроци парализе

Ретке болести: руски економиста Анатолиј Чубајс дијагностикован са синдромом Гијена Бареа

Ултраретке болести: Објављене прве смернице за Маланов синдром

Извор:

Агензиа Дире