CBM Italia i Uganda: Dot's Story, en 9-åring drabbad av retinoblastom, en retinal tumör som äventyrar barns liv i det globala södern

retinoblastom är en ondartad tumör i näthinnan vanliga i barn.

Om det lämnas odiagnostiserat, det leder till synförlust och i svåra fall, död.

"Den här tjejen har problem med ögonen", börjar berättelsen om Punkt, en 9-årig flicka född i en by på landsbygden i södra Sudan och påverkas av retinoblastom, en malign tumör i näthinnan som årligen drabbar 9,000 barn över hela världen (källa: American Academy of Ophthalmology). Det är mamman som märker att något är fel; hennes dotters öga är mycket svullet, och hon berättar för sin man David, som för närvarande är i Juba, huvudstaden, och går andra året på sin lantbruksuniversitetskurs.

"De äldste i vårt samhälle sa att det inte var seriöst. De försökte några naturläkemedel, men det blev inte bättre. Vid det tillfället sa jag till dem att ta henne hit till staden där det finns ett ögoncenter som kan hjälpa oss.” David berättar för CBM Italia – en internationell organisation som engagerar sig för hälsa, utbildning, sysselsättning och rättigheter för personer med funktionshinder över hela världen och i Italien – som arbetar genom lokala partners i utvecklingsländer, såsom BEC – Buluk ögoncenter i Sydsudan och den Ruharo Missionssjukhus i Uganda.

Efter att ha rest hela natten, Dot och David är äntligen tillsammans igen: ”När vi kom fram tog jag henne omedelbart till BEC, det enda ögoncentret här. De undersökte henne, och diagnosen var: ögoncancer. Läkarna sa till mig att hon behövde opereras på Ruharo, så vi gav oss iväg.” Ruharo Missionssjukhus, som ligger i Mbarara i västra Uganda, är en referenspunkt för behandling av ögoncancer i denna del av Afrika.

David och Dot ger sig ut på en 900 km resa från Juba till Mbarara: ”Dot välkomnades omedelbart av läkarna som undersökte henne, opererade henne och gav kemoterapi. Vi var där från maj till oktober förra året, både följde och hjälpte till varje dag för att möta denna svåra kamp för livet. Och, min lilla, hon vann sin kamp!"

Som ofta händer i dessa afrikanska områden söder om Sahara, eftersom sjukdomen inte känns igen och behandlas i tid, när Dot anlände till sjukhuset, tumören var i ett framskridet stadium, vilket leder till förlust av hennes öga: "Att ha ett glasöga är inte ett stort problem; du kan överleva. Barn kan fortfarande göra många saker, till och med att bära en ryggsäck och gå till skolan. Problemet är bara att hon fortfarande är ung och behöver en vacker och trygg miljö. En miljö där människor är medvetna om dessa funktionsnedsättningar; om jag skulle ta henne tillbaka till byn nu, tror jag att de skulle lämna henne åt sidan.”

Trots sjukdomen som drabbade henne mår Dot bra, och hennes berättelse om ett lyckligt slut representerar hopp för de många barn som drabbats av retinoblastom: “Att bara ha ett öga betyder inte att allt är över. Nästa gång du ser henne, om jag klarar av det, kommer hon att vara ett utbildat barn. Jag ska ta henne till en bra skola; hon kommer att studera, lära sig med barn av olika etniciteter.”

Dot's story är en av många som CBM Italia har samlat in i Uganda om maligna ögontumörer eller retinoblastom. Sjukdomen, i sin första steget, presenterar med en vit reflex i ögat (leukokori) eller med ögonavvikelse (strabismus); i svårare fall, det orsakar deformation och extrem svullnad. Orsakad av genetiska fel, ärftliga faktorer eller sådana som kan uppstå under de första levnadsåren (i de flesta fall inom 3 år), kan retinoblastom utvecklas i ett eller båda ögonen och även påverka andra organ.

Om den inte behandlas omedelbart, denna typ av tumör har allvarliga konsekvenser: från synförlust till ögonförlust, till död.

I länder i Globalt söder, fattigdom, brist på förebyggande åtgärder, frånvaro av specialiserade anläggningar och läkare är faktorer som hindrar tidig diagnos av retinoblastom, vilket bidrar till att underblåsa den onda cirkeln som kopplar ihop fattigdom och funktionshinder: det räcker att tro att överlevnaden för barn till sjukdomen är 65 % i låginkomstländer, medan den stiger till 96 % i höginkomstländer där tidig diagnos är möjlig.

Av denna anledning, sedan 2006, CBM har genomfört ett viktigt förebyggande och behandlingsprogram för retinoblastom på Ruharo Mission Hospital, som över tid har ökat barns överlevnad, tillsammans med möjligheten till fullständig läkning, samtidigt som synen bevaras. Tack vare introduktionen av en serie kombinerade behandlingar (strålbehandling, laserterapi, kryoterapi, kemoterapi, kirurgiskt avlägsnande av ögat, användning av proteser) och medvetenhetshöjande aktiviteter i området tar Ruharo idag hand om många unga patienter, 15% av dem kommer från: Demokratiska republiken Kongo, Sydsudan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya och Somalia.

CBM Italia, i synnerhet, stödjer Ruharo Mission Hospital genom att säkerställa omedelbara besök och diagnoser, kirurgiska ingrepp, sjukhusvistelser och långtidsbehandlingar för 175 barn som drabbas av retinoblastom varje år.

Målet är att välkomna och behandla 100 nya barn varje år, medan 75 fortsätter den terapi som påbörjats tidigare år. Projektet stödjer även familjer (som kommer från de mest avlägsna områdena och på landsbygden) under sjukhusvistelser, täcker kostnader för måltider, transportkostnader för många besök, rådgivningsinsatser och psykosocialt stöd för att säkerställa att unga patienter fullt ut följer behandlingsprogrammet som annars, på grund av fattigdom, de skulle tvingas överge.

Särskild uppmärksamhet ägnas också åt vårdpersonal på sjukhuset, utbildad för identifiering, diagnos, remiss och hantering av fall av retinoblastom. CBM Italia genomför också intensiva medvetandehöjande aktiviteter i samhällen för att förändra uppfattningen om sjukdomen och se till att barn med synproblem inte bara omedelbart undersöks utan också accepteras av samhället självt.

Vem är CBM Italia

CBM Italia är en internationell organisation engagerad i hälsa, utbildning, sysselsättning och rättigheter för personer med funktionsnedsättning där det behövs som mest, över hela världen och i Italien. Under det senaste året (2022) har det genomfört 43 projekt i 11 länder i Afrika, Asien och Latinamerika, och nått 976,000 15 personer; i Italien har den genomfört XNUMX projekt. www.cbmitalia.org

Kampanjen för att öka medvetenheten "Ut ur skuggorna, för rätten att se och bli sedd”, lanserades med anledning av World Sight Day, syftar till att säkerställa ögonvård för nästan 1 miljon människor varje år i länder i den globala södern, tack vare förebyggande, behandlings- och rehabiliteringsprojekt för synnedsättning och inkludering i samhället.

CBM Italia är en del av CBM – Christian Blind Mission, en organisation som erkänts av WHO för sitt engagemang i över 110 år för att tillhandahålla tillgänglig och kvalitativ ögonvård. Under det senaste året har CBM implementerat 391 projekt i 44 länder över hela världen, och nådde 8.8 miljoner stödmottagare.

Det är över 2 miljarder människor världen över med synproblem. Hälften av dessa, över 1 miljarder människor, är främst koncentrerade till utvecklingsländer, där de saknar tillgång till ögonvårdstjänster. Ändå kan 90 % av alla synnedsättningar förebyggas och behandlas. (källa: World Report on Vision, WHO 2019).

Källor

• CBM Italia pressmeddelande