โรคทางพันธุกรรมที่หายาก ส่งผลกระทบต่อเด็กแรกเกิด 1 ใน 5,000 คน Duchenne กล้ามเนื้อเสื่อมทำให้เกิดความเสื่อมของกล้ามเนื้อก้าวหน้า ขณะนี้ยังไม่มีวิธีรักษา

World Duchenne Muscular Dystrophy Awareness Day (Wdad) ซึ่งเป็นโครงการสำคัญที่สนับสนุนโดยองค์การ World Duchenne กำลังมีการเฉลิมฉลองไปทั่วโลกในวันนี้

เป้าหมายของวันนี้คือการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากนี้ ซึ่งนำไปสู่การเสื่อมสภาพของกล้ามเนื้อแบบก้าวหน้า

ผู้หญิงที่เป็นศูนย์กลางของวัน

สำหรับฉบับปี 2022 องค์การ World Duchenne ต้องการมุ่งเน้นไปที่ผู้หญิง: จากมารดาที่เป็นพาหะและลักษณะทางคลินิกและพันธุกรรม ไปจนถึงมารดาในฐานะผู้ดูแลหลัก ตั้งแต่เด็กหญิงและหญิงสาวที่อาศัยอยู่กับ Duchenne ไปจนถึงสมาชิกในครอบครัว เช่น พี่สาวน้องสาว คุณยาย ป้า ภรรยา และ แฟนสาวจากเครือข่ายการสนับสนุนสตรีไปจนถึงสตรีในวิทยาศาสตร์และผู้นำการสนับสนุน

โรคหายาก เยี่ยมชมบูธของ UNIAMO ที่งาน EMERGENCY EXPO

งานดิจิทัลและสปอต

หัวข้อสำคัญนี้จะมีการสำรวจในงานดิจิทัลระดับโลกระดับนานาชาติในบ่ายวันนี้ เวลา 3 น. รายละเอียดดูได้ที่ www.worldduchenneday.org.

องค์กรประมาณ 100 แห่งจาก 46 ประเทศทั่วโลกมีความกระตือรือร้นทุกวันเพื่อสร้างความแตกต่างให้กับผู้ที่มีอาการกล้ามเนื้อเสื่อมจาก Duchenne

เพื่อสร้างความตระหนักในโรคนี้ มีการสร้างจุดพิเศษขึ้นและพร้อมใช้งานบนเว็บไซต์

โรคและทารก

โรคกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne (DMD) ส่งผลกระทบต่อเด็กแรกเกิด 1 ใน 5,000 คน

เป็นรูปแบบที่รุนแรงที่สุดของการเสื่อมของกล้ามเนื้อ ซึ่งแสดงออกในวัยเด็กและทำให้กล้ามเนื้อเสื่อมลงอย่างก้าวหน้า นำไปสู่สภาพความทุพพลภาพที่รุนแรงขึ้นในช่วงวัยรุ่นในช่วงวัยรุ่น

ขณะนี้ยังไม่มีการรักษา

การวิจัยและการรักษาโดยทีมสหสาขาวิชาชีพได้ปรับปรุงสภาพทั่วไปและอายุขัยของเด็ก

WORLD DUCHENNE องค์กรและโครงการผู้ปกครองAPS

องค์การ World Duchenne เป็นความร่วมมือทั่วโลกขององค์กรผู้ป่วยและครอบครัว Duchenne ที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อปรับปรุงการรักษา คุณภาพชีวิต และโอกาสในระยะยาวสำหรับทุกคนที่มี Duchenne กล้ามเนื้อ dystrophy (Dmd และ Bmd)

Parent Project aps เป็นความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยและผู้ปกครองที่มีเด็กที่เป็นโรค Duchenne และ Becker ที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อม

ตั้งแต่ปี พ.ศ. 1996 เป็นต้นมา บริษัทได้ดำเนินการปรับปรุงการรักษา คุณภาพชีวิต และโอกาสในระยะยาวของเด็กและเยาวชนผ่านการวิจัย การศึกษา การฝึกอบรม และการเพิ่มความตระหนักรู้

อ่านเพิ่มเติม:

Emergency Live More…Live: ดาวน์โหลดแอปฟรีใหม่สำหรับหนังสือพิมพ์ของคุณสำหรับ IOS และ Android

เมื่อภาวะสมองเสื่อมส่งผลต่อเด็ก: Sanfilippo Syndrome

Zika เชื่อมโยงกับกลุ่มอาการ Guillain-Barre ในการศึกษาใหม่

ดาวน์ซินโดรมและโควิด-19 งานวิจัยที่มหาวิทยาลัยเยล

การฝึกกู้ภัย, โรคร้ายทางระบบประสาท: มันคืออะไรและจะจัดการกับมันอย่างไร

Guillain-Barré Syndrome นักประสาทวิทยา: 'ไม่มีการเชื่อมโยงกับ Covid หรือ Vaccine'

การบาดเจ็บของเส้นประสาทใบหน้า: อัมพาตจากกระดิ่งและสาเหตุอื่น ๆ ของอัมพาต

โรคที่หายาก: นักเศรษฐศาสตร์ชาวรัสเซีย Anatoly Chubais วินิจฉัยว่าเป็นโรคกิลแลงบาร์เร

Ultrarare Diseases: First Guidelines for Malan Syndrome Published

ที่มา:

อาเจนเซียไดร์