Vzácné genetické onemocnění, postihuje 1 z 5,000 XNUMX novorozených chlapců. Duchennova svalová dystrofie způsobuje progresivní degeneraci svalů. V současné době neexistuje žádný lék

Světový den povědomí o DMD (Wdad), hlavní iniciativa podporovaná Světovou organizací DMD, se dnes slaví po celém světě.

Cílem dne je zvýšit povědomí o tomto vzácném genetickém onemocnění, které vede k progresivní svalové degeneraci.

ŽENY V CENTRU DNE

Pro ročník 2022 se chce Světová organizace pro DMD zaměřit na ženy: od matek přenašečů a klinických a genetických aspektů až po matky jako primární pečovatelky, od dívek a mladých žen žijících s DMD až po rodinné příslušníky, jako jsou sestry, babičky, tety, manželky a přítelkyně, od sítě podpory pro ženy až po vedoucí ženy ve vědě a advokacii.

VZÁCNÉ ONEMOCNĚNÍ NAVŠTIVTE STÁNEK UNIAMO NA NOUZOVÉM EXPO

DIGITÁLNÍ UDÁLOST A SPOT

Toto důležité téma bude dnes odpoledne v 3:XNUMX prozkoumáno na mezinárodní globální digitální akci, jejíž podrobnosti jsou k dispozici na adrese www.worldduchenneday.org.

Přibližně 100 organizací ze 46 zemí celého světa je každý den aktivní, aby přispěly ke změně pro lidi žijící s DMD.

Pro zvýšení povědomí o této nemoci byl vytvořen speciální spot, který je k dispozici na webových stránkách

NEMOC A DĚTI

Duchennova svalová dystrofie (DMD) postihuje 1 z 5,000 XNUMX novorozených chlapců.

Jedná se o nejzávažnější formu svalové dystrofie, která se projevuje v raném dětství a způsobuje progresivní degeneraci svalů, vedoucí v průběhu dospívání ke stavu stále závažnějšího postižení.

V současné době neexistuje žádný lék.

Výzkum a léčba multidisciplinárním týmem zlepšily celkový stav a délku života dětí.

WORLD DUCHENNE ORGANIZATION A PARENT PROJEKT APS

World Duchenne Organization je celosvětová spolupráce organizací pacientů a rodin s DMD, jejímž cílem je zlepšit léčbu, kvalitu života a dlouhodobé vyhlídky pro všechny jedince s DMD a Bmd.

Parent Project aps je sdružení pacientů a rodičů s dětmi trpícími Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofií.

Od roku 1996 se snaží zlepšit léčbu, kvalitu života a dlouhodobé vyhlídky dětí a mladých lidí prostřednictvím výzkumu, vzdělávání, školení a osvěty.

Přečtěte si také:

Nouzové živě ještě více…Živě: Stáhněte si novou bezplatnou aplikaci vašich novin pro IOS a Android

Když demence postihuje děti: Sanfilippo syndrom

Zika spojena se syndromem Guillain-Barre v nové studii

Downův syndrom a COVID-19, výzkum na Yale University

Záchranný výcvik, neuroleptický maligní syndrom: co to je a jak s ním zacházet

Guillain-Barrého syndrom, neurolog: „Žádný odkaz na Covid nebo vakcínu“

Poranění obličejových nervů: Bellova obrna a další příčiny paralýzy

Vzácná onemocnění: Ruskému ekonomovi Anatolijovi Čubajsovi byl diagnostikován syndrom Guillain Barré

Zveřejněny ultravzácné nemoci: První pokyny pro malanový syndrom

Zdroj:

Agentura Dire