Σήμερα είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Μια σπάνια γενετική ασθένεια, επηρεάζει 1 στα 5,000 νεογέννητα αγόρια. Η μυϊκή δυστροφία Duchenne προκαλεί προοδευτικό εκφυλισμό των μυών. Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία
Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (Wdad), μια σημαντική πρωτοβουλία που προωθείται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne, γιορτάζεται σήμερα σε όλο τον κόσμο.
Στόχος της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση για αυτή τη σπάνια γενετική ασθένεια που οδηγεί σε προοδευτική μυϊκή εκφύλιση.
ΓΥΝΑΙΚΕΣ ΣΤΟ ΚΕΝΤΡΟ ΤΗΣ ΗΜΕΡΑΣ
Για την έκδοση του 2022, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Duchenne θέλει να επικεντρωθεί στις γυναίκες: από τις μητέρες-φορείς και τις κλινικές και γενετικές πτυχές έως τις μητέρες ως κύριοι φροντιστές, από τα κορίτσια και τις νεαρές γυναίκες που ζουν με την Duchenne έως τα μέλη της οικογένειας όπως αδερφές, γιαγιάδες, θείες, σύζυγοι και φίλες, από το δίκτυο υποστήριξης των γυναικών έως τις γυναίκες στην επιστήμη και ηγέτες υπεράσπισης.
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ, ΕΠΙΣΚΕΦΘΕΙΤΕ ΤΟ ΠΕΡΙΠΤΡΟ UNIAMO ΣΕ ΕΚΘΕΣΗ ΕΚΤΑΚΤΗΣ ΑΝΑΓΚΗΣ
Η ΨΗΦΙΑΚΗ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΚΑΙ SPOT
Αυτό το σημαντικό θέμα θα διερευνηθεί σε μια διεθνή παγκόσμια ψηφιακή εκδήλωση σήμερα το απόγευμα στις 3 μ.μ., λεπτομέρειες της οποίας είναι διαθέσιμες στη διεύθυνση www.worldduchenneday.org.
Περίπου 100 οργανισμοί από 46 χώρες σε όλο τον κόσμο δραστηριοποιούνται καθημερινά για να κάνουν τη διαφορά για τα άτομα που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne.
Για την ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτή την ασθένεια, έχει δημιουργηθεί ένα ειδικό σποτ που είναι διαθέσιμο στην ιστοσελίδα
Η ΑΣΘΕΝΗΣΗ ΚΑΙ ΤΑ ΜΩΡΗ
Η μυϊκή δυστροφία Duchenne (DMD) επηρεάζει 1 στα 5,000 νεογέννητα αγόρια.
Είναι η πιο σοβαρή μορφή μυϊκής δυστροφίας, που εκδηλώνεται στην πρώιμη παιδική ηλικία και προκαλεί προοδευτικό εκφυλισμό των μυών, οδηγώντας, κατά την εφηβεία, σε μια κατάσταση ολοένα και πιο σοβαρής αναπηρίας.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία.
Η έρευνα και η θεραπεία από μια διεπιστημονική ομάδα έχουν βελτιώσει τη γενική κατάσταση και το προσδόκιμο ζωής των παιδιών.
ΠΑΓΚΟΣΜΙΟΣ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ DUCHENNE ΚΑΙ ΜΗΤΡΙΚΟ ΕΡΓΟ APS
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Duchenne είναι μια παγκόσμια συνεργασία οργανώσεων ασθενών και οικογένειας Duchenne που στοχεύει στη βελτίωση της θεραπείας, της ποιότητας ζωής και των μακροπρόθεσμων προοπτικών για όλα τα άτομα με μυϊκή δυστροφία Duchenne (Dmd και Bmd).
Το Parent Project aps είναι η ένωση ασθενών και γονέων με παιδιά που πάσχουν από μυϊκή δυστροφία Duchenne και Becker.
Από το 1996, εργάζεται για τη βελτίωση της θεραπείας, της ποιότητας ζωής και των μακροπρόθεσμων προοπτικών παιδιών και νέων μέσω της έρευνας, της εκπαίδευσης, της κατάρτισης και της ευαισθητοποίησης.
Διαβάστε επίσης:
Πότε η άνοια επηρεάζει τα παιδιά: Σύνδρομο Sanfilippo
Ο Ζίκα συνδέεται με το σύνδρομο Guillain-Barre σε νέα μελέτη
Σύνδρομο Down και COVID-19, Έρευνα στο Πανεπιστήμιο Yale
Εκπαίδευση διάσωσης, νευροληπτικό κακόηθες σύνδρομο: Τι είναι και πώς να το αντιμετωπίσουμε
Σύνδρομο Guillain-Barré, Νευρολόγος: «Δεν υπάρχει σύνδεσμος με Covid ή εμβόλιο»
Τραυματισμοί νεύρων προσώπου: Παράλυση Bell και άλλες αιτίες παράλυσης
Σπάνιες ασθένειες: Ο Ρώσος οικονομολόγος Anatoly Chubais διαγνώστηκε με σύνδρομο Guillain Barré
Υπερσπάνιες ασθένειες: Δημοσιεύτηκαν οι πρώτες κατευθυντήριες γραμμές για το σύνδρομο Malan