Aujourd'hui c'est la journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne
Maladie génétique rare, elle touche 1 garçon nouveau-né sur 5,000 XNUMX. La dystrophie musculaire de Duchenne provoque une dégénérescence progressive des muscles. Il n'existe actuellement aucun remède
La Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne (Wdad), une initiative majeure promue par l'Organisation mondiale de Duchenne, est célébrée aujourd'hui dans le monde entier
L'objectif de la journée est de sensibiliser à cette maladie génétique rare qui entraîne une dégénérescence musculaire progressive.
LES FEMMES AU CENTRE DE LA JOURNÉE
Pour l'édition 2022, World Duchenne Organization souhaite mettre l'accent sur les femmes : des mères porteuses et des aspects cliniques et génétiques aux mères en tant que principales dispensatrices de soins, des filles et jeunes femmes vivant avec Duchenne aux membres de la famille tels que les sœurs, les grands-mères, les tantes, les épouses et petites amies, du réseau de soutien aux femmes aux femmes dans la science et les leaders de plaidoyer.
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L'ÉVÉNEMENT ET LE SPOT NUMÉRIQUE
Ce sujet important sera exploré lors d'un événement numérique international cet après-midi à 3 heures, dont les détails sont disponibles sur www.worldduchenneday.org.
Environ 100 organisations de 46 pays à travers le monde s'activent chaque jour pour faire une différence pour les personnes vivant avec la myopathie de Duchenne.
Pour sensibiliser à cette maladie, un spot spécial a été créé et est disponible sur le site
LA MALADIE ET LES BÉBÉS
La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) affecte 1 garçon nouveau-né sur 5,000 XNUMX.
C'est la forme la plus sévère de dystrophie musculaire, se manifestant dès la petite enfance et entraînant une dégénérescence progressive des muscles, conduisant, à l'adolescence, à un état d'invalidité de plus en plus sévère.
Il n'existe actuellement aucun remède.
La recherche et le traitement par une équipe multidisciplinaire ont amélioré l'état général et l'espérance de vie des enfants.
WORLD DUCHENNE ORGANIZATION ET PROJET PARENT APS
World Duchenne Organization est une collaboration mondiale d'organisations de patients et de familles de Duchenne qui vise à améliorer le traitement, la qualité de vie et les perspectives à long terme de toutes les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne (Dmd et Bmd).
Parent Project aps est l'association de patients et parents d'enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et Becker.
Depuis 1996, il s'emploie à améliorer la prise en charge, la qualité de vie et les perspectives à long terme des enfants et des jeunes par la recherche, l'éducation, la formation et la sensibilisation.
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