Malattie retai: l'interstiziopatia polmonare causa il 35% decessi dei pazienti con sklerodermija
Interstiziopatia polmonare: Italijoje manca ancora una gestione omogenea della sclerosi sistemica, una deputata Bologna ha presentato un'interrogazione parlamentare sull'importanza della multidisciplinarietà
L'interstiziopatia polmonare è la principale causa di morte nei pazienti con sclerosi sistemica, responsabile di circa il 35% dei decessi ad essa correlati
La sclerosi sistemica, o sclerodermia, è una patologia cronica contemporanea presenza di anomalie del sistema immunitario e di alterazioni del distretto vascolare che portano al progressivo sviluppo di fibrosi: una malattia con molte complicanze multiorgano, tra le riquavanliolte polmonare.
Purtroppo, questi pazienti ancora oggi sono gravati da ritardi diagnostici svarbui e da una gestione della malattia non omogenea sul territorio nazionale: un percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, che tenga conto anche di una più stretta ètorieno envirinuità assistent .
INTERSTIZIOPATIA POLMONARE, BOLONIJA: „GARANTIRE UNA RETE INTORNO AL PAZIENTE“
Il valore della multidisciplinarietà per la diagnosi precoce e la presa in carico delle interstiziopatie polmonari nei pazienti con sclerosi sistemica è al centro della interrogazione presentata in Parlamento da Fabiola Bolonija, segretario della XII Commissione permanente Affari de sociali della della Camera. sulle malattie retai.
'Per le persone con sclerosi sistemica la diagnosi precoce è essenziale per evitare complicanze e, grazie a un aproccio multidisciplinare e l'individuazione e la mappatura degli hub dedicati a diagnosti e alttamento, possiamo pa garantire in carino precoce - dichiara la deputata-.
La mia interrogazione al ministro della Salute vuole ribadire l'importanza della presa in carico multidisciplinare, il monitoraggio dei centri hub affinché rispondano a criterispecifi nell'offerta e nel servizio e che siano adeguatihedacheda conovaziacreologia omogenea presa in carico del paziente su tutto il territorio nazionale“.
La sclerosi sistemica è una malattia rara e orfana, con una prevalenza stimata in Italy di 33.9 casi per 100.000 abitanti.
Ad essere colpite sono soprattutto le donne tra i 30 ei 50 anni.
Nonostante la sua bassa frequenza, l'SSc ha un impatto Economico importante in termini di costi sanitari e perdita di produttività.
Le persone con SSc sono generalmente seguite dal reumatologo ma, trattandosi di una malattia sistemica, per migliorare la qualità e l'aspettativa di vita dei pazienti è fondamentale adottare un approccio multidisciplinare, soprato diagnostione che sutikima di giungere precocemente allao complicestione multimediai de giungere precocemente nel caso di interessamento polmonare, che rappresenta la complicanza più diffusa della patologia.
GALETTI: „L'APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE DEVE DIVENTARE LO STANDARD“
„La gestione tempestiva delle complicanze d'organo, soprattutto a livello polmonare e cardiaco, può fare davvero la differentenza per i pazienti con sclerosi sistemica, perché sutikime di monitorare la progressione della patologia e rallentare il progressione della patologia e rallentare il a danno associati essa“ Galetti, italų grupės viceprezidentas sklerodermija (Gils) –.
Tale tempestività è possibile solo a seguito di una diagnozi precoce, per la quale è necessario un approccio multidisciplinare che deve diventare lo standard della presa in carico, accessibile ai pazienti in Tutta Italy.
Per questo occorre identificare, sulla base di criteri oggettivi, centri di eccellenza che possano diventare punti di riferimento per la diagnosi e la cura dei pazienti, così come per la formazione degli operatori sanitari e delle figure assistenziali.
Infine, non deve venire meno il sostegno alla ricerca, anche attraverso formme di partenariato tra i diversi attori del sistema salute, per promuovere l'innovazione sciencea e tecnologica finalizzata a una migliore gestione e cura dei pazienti'.
L'interstiziopatia polmonare rappresenta un aspetto cruciale nella gestione e nella prognosi del paziente affetto da sclerosi sistemica: è una patologia altamente complessa caratterizzata dallo sviluppo di tessuto fun despira despira ir parafia fun de sulletioli cicatriziale e/ , deterioramento della qualità di vita e mortalità precoce.
Per questo non è più rinviabile mettere mano al miglioramento dell'iter diagnostico e della presa in carico del paziente.
MATUCCI CERINIC: IN TEMA DI INTERSTIZIOPATIA POLMONARE E SSC, „SENSIBILIZZARE I COLLEGHI SUL VALORE DELLE SINERGIE“
'Noi specialisti che ci occupiamo di malattie rare autoimmuni abbiamo il compito di guidare il percorso di consolidamento della cultura della multidisciplinarietà, sensibilizzando i colleghi sul valore delle sinergie tra specialisti al fine di una pa ottimale co-precichira Ordinario di Reumatologia all'università di Firenze –.
Sono stati fatti grandi passi avanti in questa direzione negli ultimi 10-15 anni, e possiamo affermare che la multidisciplinarietà è oggi una realtà nei terapeut di riferimento, con colleghi di altre specialità che coadiuvano i de reumazione Decision clinica valuiee paumatologija
C'è bisogno però di un'organizzazione strutturale del territorio con i centri di primo e secondo livello, e questo è oggi di piena kompetencienza delle regioni'.
In alcuni centri di riferimento italiani, il paziente con sclerosi sistemica e interstiziopatia polmonare viene seguito da team multidisciplinari: in prima battuta, infatti, il paziente deve essere seguito dal reumatologo e da un immunologo ma, a causa come dimilionvolgimento polmone, è fondamentale la presenza nel team dello pneumologo e dell'internista per un'appropriata gestione della sua complessità.
POLETTI: „LO SCAMBIO È FACILITATO DAL DIGITALE“
„In campo pneumologico la multidisciplinarietà è stata applicata inizialmente nella gestione delle interstiziopatie polmonari- spiega Venerino Poletti, profesorius di Malattie dell'aparato respiratorio presso l'Alma Mater Studiorum Università di Bolonija“.
Da lì si è capita la necessità di dover collaborare con il radiologo, con l'anatomopatologo, con l'internista, ma anche con il reumatologo e il cardiologo.
In molti centri questa è una pratica quuotidiana, perché noi quuotidianamente parliamo con gli altri specialisti e questo scambio comunicativo e professionale è stato facilitato dall'avvento del digitale.
Una collaborazione che ha portato ad avere un livello di conoscenze più alto e poi ad avere un vocabolario comune, con un'attività clinica più incisiva.
Questa è la direzione da tenere e sviluppare in maniera omogenea su tutto il territorio, perché la multidisciplinarietà non rimanga una aspirazione ma diventi prassi consolidata a beneficio dei pazienti'.
È necessario promuovere la conoscenza su queste patologie e supportare le esperienze di collaborazione tra specialisti reumatologi, pneumologia, radiologia, internisti e tra associazioni pazienti e istituzioni nell'individuazione di percorsi applicozione in teplice clinic a dipercorsi condivisi ancheclinic a clinicvali grado di facilitare la diagnosi precoce dell'interstiziopatia polmonare e riconoscere la sinergia interspecialistica, che resta ancora oggi a discrezione dei singoli medici o delle strutture sanitarie.
SANGIOVANNI: „SOSTENERE UN SISTEMA CHE INCENTIVI L'INNOVAZIONE“
Un ulteriore sostegno può provenire dalle aziende, nell'ambito di iniziative di partenariato che vertono sulla condivisione delle esperienze e delle professionalità.
'Credo fermamente nell'importanza del partenariato pubblico-privatosostiene Morena Sangiovanni, Presidente di Boehringer Ingelheim Italia – in primo luogo perché può aiutare la ricerca nel rispondere ai bisogni clinici, soprattie clinici insodtudisfatti, ne,lle.
Boehringer Ingelheim investe ogni anno il 20% del proprio fatturato ma bisogna continuare a sostenere un system che incentivi e tuteli l'innovazione.
Attraverso la collaborazione possiamo garantire un più tempestivo accesso all terapie per i pazienti con malattie retai: sono già stati fatti svarbu passi avanti grazie al testo unico sulle malattie retai e dobbiamo continuare a progredire in questo senso.
Infine, la condivisione delle esperienze e delle kompetencie ci può aiutare a supportare diagnostici più precise e percorsi di cura più integrati.
Un obiettivo messo già a fuoco nel piano nazionale di ripresa e resilienza, ma su cui possiamo continuare a lavorare in sinergia, per raggiungere traguardi che, altrimenti, non sarebbero nemmeno immaginabili'.
Gilinti:
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