„Global Health“, maltiee retai: „riparte il testo unico alla camera“
Malattie retas, oggi vi è l'esigenza di un rafforzamento della rete territoriale e della telemedicina, di sostegno alla ricerca, di un'adeguata informazione and soprattutto del supporto delle istituzioni
RETRUOTI KALTYBĖS: UNA „SFIDA NON PIU“ PROTRASTINUOJAMA PER IL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE
Le Malattie Rare rappresentano una realy sfida per Sistema Sanitario Nazionale italiano.
Sono un gruppo eterogeneo che raccoglie tra le 7 e le 8mila patologie įvairus, alcune ancora senza nome; e che coinvolgono, „livello global“, maždaug 300 milijonų žmonių, „una cifra pari all'8-10% della popolazione mondiale“.
„Tema“ yra „sessovalutato o affrontato solo periodicamente durante l'ultima settimana di febbraio“, „quando cade la Giornata Mondiale a loro dedicata“.
„Eppure si tratta di una questione di sanità pubblica“ ir „salute globalale“.
„Queste patologie hanno infatti“ ir „impatto sia clinico che sociale“.
Oggi vi è l'esigenza di un rafforzamento della rete territoriale e della telemedicina, di sostegno alla ricerca, di un'adeguata informazione and soprattutto del supporto delle istituzioni.
RETI KALTYBĖS, AL FESTIVALIS DELLA SALUTE GLOBALE L'IMPEGNO DELLA POLITICA E DELLE ASSOCIAZIONI PER IL PIANO NAZIONALE MALATTIE RET
L'Italia dalyvaus ormai da tempo una legislazione specifica che permetta di tutelare i pazienti e le loro famiglie.
Tuttavia, il Piano Nazionale Malattie Rare è fermo da 3 anni; il Progetto di Legge, nonostante validi auspici, è rimasto bloccato dall'urgenza posta dalla pandemia di Covid-19.
Adesso però è in procinto di ripartire, ateikite sottolinea l'On. Bolonijos „Fabiola“, XII komisijos „Affari Sociali della Camera dei Deputati and Presidente della Commissione Donne Medico“ ir „Bergamo“ proga, atsižvelgiant į „Global Health“ - „Salute Globale“ festivalį, kuris yra „Sanofi“ modulio realizavimo modulis.
„Dopo lo stop per la pandemia- spiega Bologna- la Commissione Affari Sociali, grazie anche al supporto delle Associazioni, si è impegnata proprio in questi giorni a far ripartire il Testo Unico per le Malattie Rare che va avanti da febbraio 2019.
Ora siamo in fase emendativa e dovrebbe andare Aula il 16 novembre.
„Speriamo di portarlo avanti nonostante sia il periodo della Legge di Bilancio“.
Il Testo è una karnizo normativa che raccoglie tutte le buone pratiche che sono state messe in atto in questi anni per le Malattie Rare, con la finalità di rendere uniforme il trattamento per questi pazienti su tutto il territorio nazionale, rinnovare e potenziare la rete di assistenza , tolima ripartire la ricerca.
Viene posto in rilievo il percorso diagnostico-terapeutico- assistenziale del paziente sia sanitario che sociale personalizzato “.
LE RICHIESTE DEI PAZIENTI AFFETTI DA KALTYBĖ RETINA
In questo percorso di ripartenza įstatymų ir ruolo rilevante è stato giocato dalle Associazioni dei Pazienti.
„Dobbiamo combattere contro un nemico spesso ignoto, si pensi che and milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha ancora una diagnosi - sottolinea Annalisa Scopinaro, UNIAMO prezidentė -.
La presa in carico del paziente non è una cosa semplice ed è stata ulteriormente complicata dal Covid, che ha provocato un freno in un'assistenza già frammentata “.
Per Scopinaro „Numerose sono le critità a cui dobbiamo far fronte: diagnosi tardive; mancanza di informazioni; assistenza territoriale deficitaria; terapie e assistenza domiciliare quasi assenti.
La telemedicina ha portato dei benefici, ma la strada per colmare i divari esistenti è ancora lunga e riscontriamo ancora ampi gap anche tra le le regioni. Molti ospedali, la trasformazione in reparti covid reikšminga per numerosi malati rari dover rinunciare alle išgydyti.
Patiekite dunque un'interazione pubblico-privato per ottimizzare il system: non è pensabile che la sanità pubblica vada avanti da sola.
Tutto deve essere inquadrato in un system global, basato su accordi e sinergie che migliorino le condizioni dei pazienti “.
Aš PROGRESSI DELLA RICERCA
„Il concetto di malattia rara è molto complesso - spiega il Prof. Alberto Burlina, Direttore del Centro regionale malattie metaboliche ereditarie Regione Veneto -.
Įvairi patologija, soprattutto di tipo neurologico, ma anche gravi malformazioni, malattie lisosomiali o neuromuscolari, immunodeficienze, malattie metaboliche ereditarie.
La caratteristica di queste ultime è di nonereere solo invalidanti, ma di portare anche al decesso nei primi anni di vita.
Si è trovata una soluzione for curare i neonati, con progressi straordinari per patologie fino a poco tempo fa sconosciute, come una malattia degli acidi grassi che portava alla cosiddetta „morte improvvisa del lattante“, in Italian molto frequency and in grado di colpire circa 1 neonato ogni 3-4mila.
Klausimas yra nuolatinis, nesusijęs su naujagimiais, anche le madri, che spesso avevano malattie metabolheheheereditarie senza esserne consapevoli.
„Questi“ atrankos išlaidos ir prevencija, ir įvairi fasi della nostra vita, visto che alcune malattie possono ripresentarsi in età adulta: per questo è importante che gli screening vengano estesi a tutta la popolazione.
Abbiamo trapiantato un bimbo di sei mesi di età affetto da Mucopolisaccaridosi di tipo I e ora, che ha 2 anni e mezzo, è un bambino assolutamente normal.
„Senza“ atranka, „individuazione della malattia sarebbe avvenuta a 2-3 anni di età, con minori possibilità di intervvento“.
L'Italia è un Paese all'avanguardia, ma esistono ancora troppe disparità ei nostri neonati hanno tutti lo stesso diritto di accesso alle išgydyti “.
„L'ASSE PUBBLICO-PRIVATO“
„„ Oggi ci troviamo di fronte ad almeno quattro priorità strategiche “- evidenzia Marcello Cattani,„ Sanofi Italia “prezidentė -,
Anzitutto, būtinas ultragarsinis patvirtinimas ir „Testo Unico delle Malattie Rare“ patvirtinimas.
A questo si collega il diritto alla prevenzione e alla cura, aspetti che non possono essere scissi “.
Per Cattani „Il secondo punto riguarda l'importanza di prevenzione e screening: la malattia permette ai clinici di studiarne il genotipo e il fenotipo, acquisendo consapevolezza e strumenti utili for diagnostic diagnostic and dare la possibilità di garantire uno stile di vita accettabile.
In terzo luogo, bisogna affrontare la questione della medicina di prossimità, taikytinas ir nepaprastai integruotas della rete sanitaria territoriale. Infine, bisogna tenere conto dell'importanza della ricerca e favorire una una publicblico-privato partnerystė.
Servono strumenti nuovi, percorsi veloci, in cui il mondo della ricerca possa mettere a frutto nuove soluzioni con il supporto delle aziende, che possono mettere a fattor comune un importante know-how “.
IL FESTIVALIS „DELLA SALUTE GLOBALE“
„Malattie Rare“ tema yra „Global Health“, „Salute Globale“ festivalis, 9 m. Rugsėjo 15 d., Manifestas, internetinis modifikuotas www.festivalsaluteglobale.it ir reliativa facebook puslapyje.
Unacoccione per conoscere e informarsi direttamente sull'attuale situazione sanitaria globalale, nonché sulle ripercussioni della stessa nella sfera ambientale, sociale, Economica e culturale.
L'obiettivo è creare semper più cittadini consapevoli e aperti al sapere, con un'attenzione particolare ai giovani, i professionisti della futura classe dirigente.
„Salute Globale“ festivalio idėja ir prognozė „Editori Laterza“, bendradarbiaujant „Comune“ ir „Université Padova“, Venecijos regiono patrologija, „Padova Provincia“ ir „Camera Commercio di Padova“. Partnerio paroda, „ONG Medici“, „Afrika CUAMM“.
„La Direzione scientifica è curata dal“ prof. Walteris Ricciardi, „Igiene e Medicina Preventiva“ visų Universiteto Cattolica profesorius, prof. Stefano Vella, „AIFA Presidente“ ir „Centro per la Salute Globale dell'Istituto Superiore di Sanità e“ „Salute Globale“ aktualija, Facoltà dell'Università Cattolica. Sužinokite apie visuotinę prieigą ir naudojimąsi per „Facebook“ tiesiogiai ir registruotai.
PER PATVIRTINIMĄ:
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