Problema: 40% malattie reti colpisce eta 'pediatrica
„Il 40% di rette malattie reti, secondo il registro nazionale delle Malattie reti dell'Istituto superiore di Sanità (Iss), colpisce l'età pediatrica e in questo ambito la parola chiave è condivisione“
„Dobbiamo condividere conoscenze, informazioni scientifiche, data dei pazienti con il consenso informato e la possibleilitàdi avviare attività di squadra con colleghi in live and interdisciplinare and multidisciplinare“.
Dobbiamo condividere il know how, dal sospetto diagnostico alle più raffinate terapie “.
Domenica Taruscio, directortrice del Centro nazionale malattie reti dell'Iss al convegno a Roma nell'Accademia dei Lincei sugli 'Aspetti medici e sociali dell'età pediatrica in Italy'
Una malattia rara yra „pochissimo conosciuta, poi ci sono quelle rarissime, e pochissimi sono gli esperti a live and nazionale and internazionale“.
Jei tai yra modalità di condivisione, anche attraverso piattaforme tecnologiche novative, si muovono conoscenze and si hõlbinti la condivisione dei data senza spostare il paziente da una città all'altra o da un paese o, addirittura, continente all'altro “.
Taruscio ricorda che „il 20% di tutte le malattie rare sono senza diagnosi e, per far fronte a questo problem- spiega- abbiamo istituito un network internazionale per lo studio delle malattie senza diagnosi, NATO dalla libera associazione di ricercatori, medici, bioinformatici, biologi e pazienti di 39 paesi in tutti i continenti del mondo.
Sal un salto di qualityità per studiare, fare diagnosis e una ricerca su queste patologie che non sia solo eziologica e patogenetica, ma anche- conclude- sulla qualità di vita “.
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