Šodien tiek atzīmēta Pasaules Dišēna muskuļu distrofijas izpratnes diena
Reta ģenētiska slimība, kas skar 1 no 5,000 jaundzimušajiem zēniem. Duchenne muskuļu distrofija izraisa progresējošu muskuļu deģenerāciju. Pašlaik nav zāļu
Šodien visā pasaulē tiek atzīmēta Pasaules Dišēna muskuļu distrofijas izpratnes diena (Wdad), kas ir liela iniciatīva, ko veicina Pasaules Dišēna organizācija.
Šīs dienas mērķis ir palielināt izpratni par šo reto ģenētisko slimību, kas izraisa progresējošu muskuļu deģenerāciju.
SIEVIETES DIENAS CENTRĀ
2022. gada izdevumā Pasaules Duhennas organizācija vēlas koncentrēties uz sievietēm: no mātēm, kas nēsājušas, un klīniskajiem un ģenētiskajiem aspektiem līdz mātēm kā primārajām aprūpētājām, no meitenēm un jaunām sievietēm, kas dzīvo kopā ar Dišenu, līdz ģimenes locekļiem, piemēram, māsām, vecmāmiņām, tantēm, sievām un draudzenes, sākot no sieviešu atbalsta tīkla līdz sievietēm zinātnes un interešu aizstāvības jomā.
RETĀS SLIMĪBAS, APMEKLĒJIET UNIAMO BOOTNI ĀRKĀRTAS EXPO
DIGITĀLAIS PASĀKUMS UN VIETA
Šī svarīgā tēma tiks pētīta starptautiskā globālā digitālā pasākumā šopēcpusdien plkst. 3:XNUMX, kura informācija ir pieejama vietnē www.worldduchenneday.org.
Apmēram 100 organizācijas no 46 valstīm visā pasaulē katru dienu darbojas, lai ietekmētu cilvēkus ar Dišēna muskuļu distrofiju.
Lai veicinātu izpratni par šo slimību, ir izveidota īpaša vieta, kas ir pieejama vietnē
SLIMĪBA UN MAZUĻI
Dišēna muskuļu distrofija (DMD) skar 1 no 5,000 jaundzimušajiem zēniem.
Tā ir vissmagākā muskuļu distrofijas forma, kas izpaužas agrā bērnībā un izraisa progresējošu muskuļu deģenerāciju, kas pusaudža gados noved pie arvien smagākas invaliditātes stāvokļa.
Pašlaik nav zāļu.
Multidisciplināras komandas pētījumi un ārstēšana ir uzlabojuši bērnu vispārējo stāvokli un paredzamo dzīves ilgumu.
PASAULES DUCHENNE ORGANIZĀCIJA UN MĀCĪBU PROJEKTU APS
Pasaules Dišēna organizācija ir Duchenne pacientu un ģimeņu organizāciju vispasaules sadarbība, kuras mērķis ir uzlabot ārstēšanu, dzīves kvalitāti un ilgtermiņa izredzes visiem cilvēkiem ar Dišēna muskuļu distrofiju (Dmd un Bmd).
Parent Project aps ir pacientu un vecāku apvienība ar bērniem, kuri cieš no Dišēna un Bekera muskuļu distrofijas.
Kopš 1996. gada tā ir strādājusi, lai uzlabotu bērnu un jauniešu ārstēšanu, dzīves kvalitāti un ilgtermiņa izredzes, izmantojot pētniecību, izglītību, apmācību un izpratnes vairošanu.
Lasīt arī:
Kad demence skar bērnus: Sanfilippo sindroms
Jaunā pētījumā Zika saistīta ar Gijēna-Barē sindromu
Dauna sindroms un COVID-19, pētījumi Jeila universitātē
Glābšanas apmācība, ļaundabīgais neiroleptiskais sindroms: kas tas ir un kā ar to tikt galā
Guillain-Barré sindroms, neirologs: "Nav saiknes ar Covid vai vakcīnu"
Sejas nerva traumas: Bela paralīze un citi paralīzes cēloņi
Retas slimības: Krievijas ekonomistam Anatolijam Čubaisam diagnosticēts Gijēna Barē sindroms
Īpaši retas slimības: publicētas pirmās vadlīnijas par Malana sindromu