Gestione dell'atrofia muscolare espinhal (SMA) em Pronto Soccorso: il vademecum
Se a gestão da atrofia muscular da coluna vertebral (SMA) é uma vez complexa por si só, a questão é complicada nas situações de emergência que enriquecem o acesso imediato ao Pronto Socorro
Atrofia muscular espinhal (SMA), rica em energia tempestivamente e com eficácia e sinais de risco de mergulho fundamental
La SMA, infatti, è una patologia genética rara que colpisce principalmente i bambini dalla nascita o durante la fase evolutiva facendo perdendoe nel tempo le capacità motorie.
Ecco perché gli operatori, se adequadamente preparados, podemo intervir e fazer a diferença entre a vida e a morte.
Na Itália nascono ogni anno circa 40-50 bambini con this patologia che rende pendular difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare.
Ed è proprio dalla necessità di saper gestire l'emergência che l'alleanza delle competenze multidisciplinari di Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (Simeu) e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (Simeup), com o apoio não condizionante de Roche, tem portato alla stesura del primo vademecum per gestire l'atrofia muscolare in medicina d'emergenza e urgenza.
Pela primeira vez na Itália, o Pronto Soccorsi pode se referir a um raccomandazioni divise, proprio para criar consapevolezza dei bisogni clinici di chi vive con la patologia e intervir com uma assistência sempre mais correta e pontual.
Reconheço que uma pessoa com atrofia muscular espinhal abbia bisogno de resposta específica e uma volta diversa dagli altri pazienti è per noi un traguardo atteso da tempo: sostiene la Presidente dell'associazione di pazienti Famiglie SMA, Anita Pallara.
Vademecum per l'atrofia muscular espinal (SMA): è la prima volta che succede in Italia e per una malattia neuromuscolare
É uma grande vitória para a nossa comunidade e é apenas o primeiro passo de um percurso precioso iniciado com Simeu, Simeup ei Centri NeMO.
Garanta um acesso mais sereno e seguro no Pronto Soccorsi e riuscirà a incidere in modo concreto nella gestione delle emergenze.
O gerenciamento em emergência do paciente com SMA não sempre, infatti, coincide com o gerenciamento normal de mensagens no ato de não ser afetado.
Negli últimos anos, inoltre, il quadro clínico se é radicalmente modificado alla luce dei nuovi trattamenti di cura che, por sorte, stanno cambiando la storia naturale della malattia ma, dall'altra, richiedono un aggiornamento costante sulla presa in carico.
Para fazer um exemplo concreto, se o procedimento padrão em caso de crise respiratória for difícil, para um bebê ou adulto com SMA esse tipo de intervenção pode ser extremamente perigoso.
A história clínica da SMA está mudando, graças aos resultados de uma pesquisa avançada e entusiasmada: aferma il dott. Fabio De Iaco, Presidente nazionale SIMEU, Società Italiana Medicina di Emergenza Urgenza.
La Medicina d'Emergenza Urgenza deve fare la sua parte: adeguandosi alle novità, attrezzandosi per poter respondere al meglio, nella propria area di competenza, a esigenze finora inedite.
La vera sfida, come sempre, sta nella diffusione capilar delle buone pratiche: oggi raccogliamo quella sfida e iniziamo un percorso.
A aliança com as associações de paz é crucial e o sustento com força anche para o futuro.
Stiamo lavorando – sostiene la dott.ssa Stefania Zampogna, Presidente della Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP) – para organizar um sistema formativo eficiente, que pode melhorar a assistência dei pacientes com SMA em età pediatria para condições que enriquecem a avaliação e cura urgei.
Nell'ottica di una eficaz programmazione degli interventi, le attività̀ formative in programmazione dovrebbero ser inoltre indirizzate verso percursos diagnóstico-terapêuticos e assistenziali finalizzati ad un process di integrazione tra cure territoriali e ospedaliere, para garantir a máxima segurança de pazienti com SMA que accedono em Pronto Socorro.
Queste le aree d'attenzione individual dagli esperti: aflição respiratório e gestione delle secrezioni nelle vie aeree; gestão de traumas e fraturas; disidratazione.
Para tudo isso duplamente objetivo, você deseja melhorar a experiência no Pronto Socorro e sensibilizar o operador sobre a necessidade de assistência clínica.
Com este raccomandazioni stiamo dando resposta concreta ai cambiamenti che la SMA sta vivendo nestes anos: dichiara Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e prof. ordinario di Neurologia all'Università degli Studi di Milano.
De acordo com o padrão de atendimento recomendado, conte com os médicos do Pronto Socorro a possibilidade de otimizar o gerenciamento das emergências e urgências, o que significa que é sempre mais eficaz para identificar os potenciais riscos de risco clínico para cada paciente.
Isso permite que você forneça intervenções tempestuosas e evite a progressão de complicações em casos de exposição e paz.
Marika Pane, diretora clínica do Centro Clínico NeMO Roma, área pediátrica e professora associada de Neuropsiquiatria Infantil da Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, prossegue: nova fase da malatia.
Por isso, ainda mais necessário, compartilhe o procedimento de gerenciamento de emergência e seja sempre mais eficaz para proteger sua capacidade funcional, evitando complicações.
Não só, mas ainda mais importante é prestar atenção na presença do genitor que, nesse caso, é também um cuidador vigilante, a fim de transferir as informações corretas aos profissionais do Pronto Socorro.
Uma sinergia, então, que unisce o centro e o ponto de vista da comunidade de paz, com a experiência quindicênal de presa caricata e clínica sobre patologia neuromuscular, insieme toda a competência de que todos os dias intervieram para a gestão da emergência, a garanzia che le raccomandazioni vengano accolte nella buona pratica sul campo.
As recomendações estão disponíveis e podem ser acessadas nos portais Simeu e Simeup e serão disponibilizadas para médicos de Pronto Socorro e presídios territoriais.
A publicação científica é consultável na revista científica do SIMEU ITJEM “Revista Italiana de Medicina de Emergência” neste link: https://bit.ly/3HY0Yss.
SMA_RACCOMANDAZIONIPS_defPara aprofundar
Pediatria, è l'atrofia muscolare spinale (SMA) la prima causa di morte genetica per i bambini
Bari, infuso a neonato Zolgesma, farmaco inovativo contro Sma (atrofia muscolare spinale)
Pediatria. Fegato grasso, Bambino Gesu ': mutazione proteina predice fibrosi epatica
Terremoto em Turchia e Siria, il racconto del soccorritore italiano dott. Alessandro Coppa (SIMEU)
XXXI Jornada Mundial do Malato, Manifesto di alleanza operatori-cittadini-malati di SIMEU
Violência sobre operadores sanitários: a boa prática apresentada pela Federsanità e SIMEU