Astăzi este Ziua Mondială de Conștientizare a Distrofiei Musculare Duchenne
O boală genetică rară, afectează 1 din 5,000 de băieți nou-născuți. Distrofia musculară Duchenne provoacă degenerarea progresivă a mușchilor. În prezent, nu există nici un tratament
Ziua Mondială de Conștientizare a Distrofiei Musculare Duchenne (Wdad), o inițiativă majoră promovată de Organizația Mondială Duchenne, este sărbătorită astăzi în întreaga lume.
Scopul zilei este de a crește gradul de conștientizare a acestei boli genetice rare care duce la degenerarea musculară progresivă.
FEMEILE ÎN CENTRUL ZILEI
Pentru ediția din 2022, Organizația Mondială Duchenne dorește să se concentreze asupra femeilor: de la mamele purtătoare și aspectele clinice și genetice până la mamele ca îngrijitoare primare, de la fete și tinere care trăiesc cu Duchenne până la membrii familiei, cum ar fi surorile, bunicile, mătușile, soțiile și prietene, de la rețeaua de sprijin pentru femei la femei în știință și lideri de advocacy.
BOLI RARE, VIZITAȚI STANDUL UNIAMO LA EXPO DE URGENȚĂ
EVENIMENTUL DIGITAL ȘI SPOT
Acest subiect important va fi explorat într-un eveniment digital internațional internațional în această după-amiază, la ora 3:XNUMX, despre care detalii sunt disponibile la www.worldduchenneday.org.
Aproximativ 100 de organizații din 46 de țări din întreaga lume sunt active în fiecare zi pentru a face diferența pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne.
Pentru a crește gradul de conștientizare a acestei boli, a fost creat un spot special care este disponibil pe site
BOALA ȘI BEBELOI
Distrofia musculară Duchenne (DMD) afectează 1 din 5,000 de băieți nou-născuți.
Este cea mai severă formă de distrofie musculară, care se manifestă în copilăria timpurie și provoacă degenerarea progresivă a mușchilor, ducând, în perioada adolescenței, la o afecțiune de invaliditate din ce în ce mai severă.
În prezent, nu există nici un tratament.
Cercetarea și tratamentul de către o echipă multidisciplinară au îmbunătățit starea generală și speranța de viață a copiilor.
WORLD DUCHENNE ORGANIZATION ȘI PROIECTUL PĂRINȚI APS
Organizația Mondială Duchenne este o colaborare mondială a organizațiilor de pacienți și familie Duchenne, care își propune să îmbunătățească tratamentul, calitatea vieții și perspectivele pe termen lung pentru toate persoanele cu distrofie musculară Duchenne (Dmd și Bmd).
Parent Project aps este asociația de pacienți și părinți cu copii care suferă de distrofie musculară Duchenne și Becker.
Din 1996, lucrează pentru a îmbunătăți tratamentul, calitatea vieții și perspectivele pe termen lung ale copiilor și tinerilor prin cercetare, educație, formare și conștientizare.
Citiți și:
Când demența afectează copiii: sindromul Sanfilippo
Zika este legat de sindromul Guillain-Barre într-un nou studiu
Sindromul Down și COVID-19, Cercetare la Universitatea Yale
Antrenament de salvare, sindrom neuroleptic malign: ce este și cum să se ocupe de acesta
Sindromul Guillain-Barré, neurolog: „Nicio legătură cu Covid sau Vaccin”
Leziuni ale nervului facial: paralizia lui Bell și alte cauze ale paraliziei
Boli rare: economistul rus Anatoly Chubais, diagnosticat cu sindromul Guillain Barré
Boli ultrarare: publicate primele linii directoare pentru sindromul Malan