CBM Italia ở Uganda: Câu chuyện của Dot, một đứa trẻ 9 tuổi bị ảnh hưởng bởi u nguyên bào võng mạc, một khối u võng mạc gây nguy hiểm cho cuộc sống của trẻ em ở miền Nam toàn cầu

U nguyên bào võng mạc là một ác tính khối u võng mạc thường thấy ở Bệnh nhân nhi.

Nếu không được chẩn đoán, nó dẫn đến mất thị lực và, trong những trường hợp nghiêm trọng, chết.

“Cô gái này có vấn đề về mắt,” bắt đầu câu chuyện về Dot, một bé gái 9 tuổi sinh ra ở một ngôi làng nông thôn ở phía nam Sudan và bị ảnh hưởng bởi u nguyên bào võng mạc, một khối u ác tính của võng mạc hàng năm ảnh hưởng đến Trẻ em 9,000 trên toàn thế giới (nguồn: Học viện Nhãn khoa Hoa Kỳ). Chính người mẹ nhận thấy có điều gì đó không ổn; Mắt của con gái bà rất sưng và bà nói với chồng mình là David, người hiện đang ở thủ đô Juba, đang theo học năm thứ hai khóa học đại học nông nghiệp.

“Những người lớn tuổi trong cộng đồng của chúng tôi nói rằng chuyện đó không nghiêm trọng. Họ đã thử dùng một số loại thuốc thảo dược nhưng tình trạng không cải thiện. Lúc đó tôi bảo họ đưa cháu đến thành phố này, nơi có trung tâm mắt có thể giúp đỡ chúng tôi,” David nói với CBM Italia – một tổ chức quốc tế cam kết về sức khỏe, giáo dục, việc làm và quyền của người khuyết tật trên toàn thế giới và ở Ý – hoạt động thông qua các đối tác địa phương ở các nước đang phát triển, như BEC – Trung tâm mắt Buluk ở Nam Sudan và Bệnh viện Truyền giáo Ruharo ở Uganda

Sau khi đi suốt đêm, Dot và David cuối cùng lại ở bên nhau: “Khi đến nơi, tôi lập tức đưa cô ấy đến BEC, trung tâm mắt duy nhất ở đây. Họ khám cho cô và kết quả chẩn đoán là: ung thư mắt. Các bác sĩ nói với tôi rằng cô ấy cần được phẫu thuật ở Ruharo nên chúng tôi lên đường.” Bệnh viện Truyền giáo Ruharo, nằm ở Mbarara ở phía tây Uganda, là điểm tham chiếu về điều trị ung thư mắt ở khu vực này của Châu Phi.

David và Dot bắt tay vào một cuộc Hành trình 900 km từ Juba tới Mbarara: “Dot ngay lập tức được chào đón bởi các bác sĩ đã khám, phẫu thuật và hóa trị cho cô. Chúng tôi đã ở đó từ tháng 5 đến tháng 10 năm ngoái, cả hai đều theo dõi và giúp đỡ mỗi ngày để đối mặt với cuộc chiến giành sự sống khó khăn này. Và con bé của tôi, cô ấy đã thắng trận chiến của mình!”

Như thường lệ xảy ra ở những khu vực châu Phi cận Sahara này, vì căn bệnh này không được phát hiện và điều trị kịp thời nên khi Dot đến bệnh viện, khối u đã ở giai đoạn nặng, dẫn đến mất đi một mắt: “Có mắt thủy tinh không phải là vấn đề lớn; bạn có thể sống sót. Trẻ vẫn có thể làm được nhiều việc, thậm chí là xách ba lô đi học. Vấn đề duy nhất là cô ấy vẫn còn trẻ và cần một môi trường đẹp đẽ và an toàn. Một môi trường nơi mọi người nhận thức được những khuyết tật này; nếu bây giờ tôi đưa cô ấy về làng, tôi nghĩ họ sẽ bỏ cô ấy sang một bên.”

Bất chấp căn bệnh ập đến với cô, Dot vẫn khỏe mạnh và Câu chuyện kết thúc có hậu của cô tượng trưng cho niềm hy vọng cho nhiều trẻ em bị ảnh hưởng bởi u nguyên bào võng mạc: “Chỉ có một mắt không có nghĩa là mọi chuyện đã kết thúc. Lần sau gặp lại cô ấy, nếu tôi có thể xoay sở được thì cô ấy sẽ là một đứa trẻ có học thức. Tôi sẽ đưa cô ấy đến một trường học tốt; cô ấy sẽ học tập, học tập cùng trẻ em các dân tộc khác nhau.”

Câu chuyện của Dot là một trong nhiều câu chuyện mà CBM Italia đã thu thập được ở Uganda về các khối u ác tính ở mắt hoặc u nguyên bào võng mạc. Căn bệnh này, trong nó giai đoạn đầu, tặng kèm màu trắng phản xạ ở mắt (leukocoria) hoặc với lệch mắt (lác lác); trong những trường hợp nghiêm trọng hơn, nó gây biến dạng và sưng tấy cực độ. Do lỗi di truyền, yếu tố di truyền hoặc những yếu tố có thể xảy ra trong những năm đầu đời (trong hầu hết các trường hợp trong vòng 3 năm), u nguyên bào võng mạc có thể phát triển ở một hoặc cả hai mắt và ảnh hưởng đến các cơ quan khác.

Nếu không được điều trị kịp thời, loại khối u này gây hậu quả nghiêm trọng: từ mất thị lực đến mất mắt, đến tử vong.

Ở các nước thuộc Toàn cầu NamNghèo đói, thiếu biện pháp phòng ngừa, thiếu cơ sở vật chất chuyên khoa, bác sĩ là những yếu tố cản trở việc chẩn đoán sớm u nguyên bào võng mạc, góp phần thúc đẩy vòng luẩn quẩn nghèo đói và khuyết tật: chỉ cần cho rằng tỷ lệ sống sót của trẻ em mắc bệnh là 65 là đủ % ở các nước thu nhập thấp, trong khi tỷ lệ này tăng lên 96% ở các nước thu nhập cao nơi có thể chẩn đoán sớm.

Vì lý do này, kể từ khi 2006, CBM đã và đang thực hiện một chương trình phòng ngừa và điều trị ung thư nguyên bào võng mạc quan trọng tại Bệnh viện Ruharo Mission, chương trình này theo thời gian đã giúp tăng khả năng sống sót của trẻ em, cùng với khả năng chữa lành hoàn toàn, đồng thời bảo tồn thị lực. Nhờ áp dụng hàng loạt phương pháp điều trị kết hợp (xạ trị, trị liệu bằng laser, liệu pháp áp lạnh, hóa trị, phẫu thuật cắt bỏ mắt, sử dụng chân tay giả) và các hoạt động nâng cao nhận thức trong khu vực, ngày nay, Ruharo đã chăm sóc cho nhiều bệnh nhân trẻ tuổi, 15% trong số đó đến từ: Cộng hòa Dân chủ Congo, Nam Sudan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya và Somalia.

Đặc biệt, CBM Italia hỗ trợ Bệnh viện Truyền giáo Ruharo bằng cách đảm bảo thăm khám và chẩn đoán ngay lập tức, can thiệp phẫu thuật, nhập viện và điều trị lâu dài cho 175 trẻ em bị ảnh hưởng bởi u nguyên bào võng mạc mỗi năm.

Mục đích là chào đón và đối xử 100 trẻ em mới mỗi năm, trong khi 75 người tiếp tục điều trị đã bắt đầu từ những năm trước. Dự án còn hỗ trợ các gia đình (đến từ những vùng nông thôn và vùng sâu vùng xa nhất) trong thời gian nằm viện, trang trải chi phí ăn uống, chi phí đi lại cho nhiều lần thăm khám, tư vấn can thiệp và hỗ trợ tâm lý xã hội để đảm bảo rằng những bệnh nhân trẻ tuổi tuân thủ đầy đủ chương trình điều trị mà nếu không thì do nghèo đói, họ sẽ buộc phải từ bỏ.

Sự quan tâm đặc biệt cũng được dành cho nhân viên y tế của bệnh viện, được đào tạo để xác định, chẩn đoán, giới thiệu và quản lý các trường hợp u nguyên bào võng mạc. CBM Italia cũng thực hiện các hoạt động nâng cao nhận thức chuyên sâu trong cộng đồng nhằm thay đổi nhận thức về căn bệnh này và đảm bảo rằng trẻ em có vấn đề về thị lực không chỉ được khám ngay lập tức mà còn được chính cộng đồng chấp nhận.

CBM Italia là ai

CBM Italia là một tổ chức quốc tế cam kết về sức khỏe, giáo dục, việc làm và quyền của người khuyết tật ở những nơi cần thiết nhất, trên toàn thế giới và ở Ý. Trong năm qua (2022), đã triển khai 43 dự án tại 11 quốc gia ở Châu Phi, Châu Á và Châu Mỹ Latinh, tiếp cận 976,000 người; ở Ý đã thực hiện 15 dự án. www.cbmitalia.org

Chiến dịch nâng cao nhận thức “Ra khỏi bóng tối, vì quyền được nhìn và được nhìn thấy,” ra mắt nhân dịp Ngày thế giới, nhằm mục đích đảm bảo chăm sóc mắt cho gần 1 triệu người mỗi năm tại các quốc gia phía Nam bán cầu, nhờ vào các dự án phòng ngừa, điều trị và phục hồi chức năng cho người khiếm thị và hòa nhập cộng đồng.

CBM Italia là một phần của CBM – Christian Blind Mission, một tổ chức được WHO công nhận vì cam kết hơn 110 năm trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc mắt chất lượng và dễ tiếp cận. Trong năm qua, CBM đã thực hiện 391 dự án tại 44 quốc gia trên toàn thế giới, tiếp cận 8.8 triệu người hưởng lợi.

Có hơn 2 tỷ người trên toàn thế giới với các vấn đề về thị lực. Một nửa trong số này, kết thúc 1 tỷ người, chủ yếu tập trung ở các nước đang phát triển, nơi họ không được tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc mắt. Tuy nhiên, 90% các trường hợp suy giảm thị lực đều có thể phòng ngừa và điều trị được. (nguồn: Báo cáo Thế giới về Tầm nhìn, WHO 2019).

nguồn

• Thông cáo báo chí của CBM Italia