طب الأطفال ، أول إرشادات في العالم للأطفال المصابين بمرض شاركو ماري توث (CMT) واضطرابات الأعصاب الموروثة
مرض شاركو ماري توث (CMT) ، المبادئ التوجيهية الأولى في العالم للأطفال الذين يعانون من اضطراب الأعصاب الوراثي الشائع
طور أطباء أعصاب الأطفال وأطباء الصحة المساعدة أول دليل عالمي للممارسة السريرية للأطفال المصابين بمرض شاركو ماري توث (CMT) ، وهو اضطراب الأعصاب الوراثي الأكثر شيوعًا في مرحلة الطفولة.
معهد مردوخ لأبحاث الأطفال (MCRI) باحث مشارك الدكتور Eppie Yiu و جامعة سيدني قاد البروفيسور جوشوا بيرنز جهدًا دوليًا لإنتاج المبادئ التوجيهية ، التي تتناول إدارة المشكلات السريرية التي يعاني منها الأطفال المصابون بـ CMT والاعتلالات العصبية ذات الصلة (الضعف والخدر والألم الناتج عن تلف الأعصاب) ، وتدعو إلى تحسين الوصول إلى الرعاية متعددة التخصصات.
CMT عبارة عن حالة تنكسية تدوم مدى الحياة تسبب تلفًا للأعصاب وضعفًا عضليًا ومشاكل حسية وصعوبة في المشي وتشوه القدم والألم المصاحب ، والتي تبدأ عادةً أثناء الطفولة وتتقدم بمرور الوقت.
على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا ، يمكن للأشخاص المصابين بمرض CMT (مرض شاركو ماري توث) استخدام مجموعة متنوعة من العلاجات والاستراتيجيات للمساعدة في إدارة أعراضهم
هذا المرض هو اضطراب الأعصاب الوراثي الأكثر شيوعًا. حتى الآن ، لم تكن هناك إرشادات لمساعدة المرضى على إدارة حالتهم.
لتلبية هذه الحاجة ، قام الدكتور يو والبروفيسور بيرنز وفريقهم بتشكيل اتحاد إرشادات أفضل الممارسات في طب الأطفال CMT ، الذي يضم أطباء من أستراليا وبلجيكا وكندا وكرواتيا والولايات المتحدة وجمهورية التشيك وإيطاليا والمملكة المتحدة.
قال الدكتور يو: "كان الهدف هو تطوير أدلة وتوصيات قائمة على الإجماع للإدارة السريرية للأطفال والمراهقين المصابين بالـ CMT".
قال الدكتور ييو إن المبادئ التوجيهية ستعزز الرعاية المثلى والموحدة للأطفال الذين يعانون من CMT على مستوى العالم ، وتحسن الوصول إلى الرعاية متعددة التخصصات ، مثل عبر مخطط التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) ، وكانت ضرورية للاستعداد للتجارب السريرية.
لتطوير المبادئ التوجيهية ، أجرى الفريق الدولي من الأطباء سلسلة من المراجعات المنهجية التي تغطي 10 أسئلة إكلينيكية وقامت بتقييم مجموعة الأدبيات حول إدارة مرض CMT.
ثم صاغ الفريق توصيات بناءً على هذه المراجعات.
• المبادئ التوجيهيةالمنشورة في مجلة طب الأعصاب وجراحة المخ والأعصاب والطب النفسي، تشمل الأدلة والتوصيات القائمة على الإجماع لإدارة ضعف العضلات ، والتوازن وضعف الحركة ، والأعراض الحسية ، وتشنجات العضلات ، واختلال وظائف الأطراف العلوية ، وضعف التنفس ، وحركة المفاصل ، والتدبير غير الجراحي لتشوه المفصل.
صحة الطفل: اعرف المزيد عن MEDICHILD من خلال زيارة الصندوق في معرض EMERGENCY EXPO
قالت الدكتورة ييو إنها تأمل في أن يتم نشر التوصيات وتنفيذها عبر أماكن رعاية صحية متعددة في جميع أنحاء العالم لإفادة الأطفال والشباب الذين يعانون من CMT
وقالت: "المبادئ التوجيهية مهمة لمجموعة من الأطباء الطبيين والأطباء المساعدين الذين يقدمون الرعاية للأطفال المصابين بالـ CMT ، بما في ذلك أطباء الأعصاب ، وأخصائيي إعادة التأهيل ، وأخصائيي العلاج الطبيعي ، والمعالجين المهنيين ، واختصاصيي التمريض السريريين ، والمستشارين الوراثيين".
كما تولى أيضًا أطباء من مستشفى الأطفال الملكي ، وجامعة ملبورن ، ومستشفى الأطفال في ويستميد ، ومستشفى سيدني للأطفال ، وراندويك ، وجامعة نيو ساوث ويلز سيدني ، وجامعة ماكواري ، ومستشفى كونكورد ، ومستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، وجامعة أنتويرب ، وستانفورد ، وجامعة بنسلفانيا. جزء في المراجعة.
المنشور: إيبي إم يو ، باولا براي ، جوناثان بيتس ، ستيفن كيه بيكر ، نينا باريسيك ، كاتي دي فالي ، تيموثي إستيلو ، ميشيل أ فارار ، ريتشارد إس فينكل ، جانا هابرلوفا ، راشيل أ كينيدي ، إيزابيلا موروني ، جارث إيه نيكولسون ، سيندهو رامشاندرين ، ماري إم رايلي ، كريستي روز ، مايكل إي شي ، كارلي إي سيسكيند ، سابرينا ويوم ، مانوج بي مينيزيس ، مونيك إم ريان ، جوشوا بيرنز. دليل الممارسة السريرية لإدارة مرض شاركو ماري توث للأطفال ، مجلة طب الأعصاب وجراحة الأعصاب والطب النفسي. DOI: 10.1136 / jnnp-2021-328483
طور أطباء أعصاب الأطفال وأطباء الصحة المساعدة أول دليل عالمي للممارسة السريرية للأطفال المصابين بمرض شاركو ماري توث (CMT) ، وهو اضطراب الأعصاب الوراثي الأكثر شيوعًا في مرحلة الطفولة.
معهد مردوخ لأبحاث الأطفال (MCRI) باحث مشارك الدكتور Eppie Yiu و جامعة سيدني قاد البروفيسور جوشوا بيرنز جهدًا دوليًا لإنتاج المبادئ التوجيهية ، التي تتناول إدارة المشكلات السريرية التي يعاني منها الأطفال المصابون بـ CMT والاعتلالات العصبية ذات الصلة (الضعف والخدر والألم الناتج عن تلف الأعصاب) ، وتدعو إلى تحسين الوصول إلى الرعاية متعددة التخصصات.
CMT عبارة عن حالة تنكسية تدوم مدى الحياة تسبب تلفًا للأعصاب وضعفًا عضليًا ومشاكل حسية وصعوبة في المشي وتشوه القدم والألم المصاحب ، والتي تبدأ عادةً أثناء الطفولة وتتقدم بمرور الوقت. على الرغم من عدم وجود علاج حاليًا ، يمكن للأشخاص المصابين بـ CMT استخدام مجموعة متنوعة من العلاجات والاستراتيجيات للمساعدة في إدارة أعراضهم.
هذا المرض هو اضطراب الأعصاب الوراثي الأكثر شيوعًا. حتى الآن ، لم تكن هناك إرشادات لمساعدة المرضى على إدارة حالتهم. لتلبية هذه الحاجة ، قام الدكتور يو والبروفيسور بيرنز وفريقهم بتشكيل اتحاد إرشادات أفضل الممارسات في طب الأطفال CMT ، الذي يضم أطباء من أستراليا وبلجيكا وكندا وكرواتيا والولايات المتحدة وجمهورية التشيك وإيطاليا والمملكة المتحدة.
قال الدكتور يو: "كان الهدف هو تطوير أدلة وتوصيات قائمة على الإجماع للإدارة السريرية للأطفال والمراهقين المصابين بالـ CMT".
قال الدكتور ييو إن المبادئ التوجيهية ستعزز الرعاية المثلى والموحدة للأطفال الذين يعانون من CMT على مستوى العالم ، وتحسن الوصول إلى الرعاية متعددة التخصصات ، مثل عبر مخطط التأمين الوطني للإعاقة (NDIS) ، وكانت ضرورية للاستعداد للتجارب السريرية.
لتطوير المبادئ التوجيهية ، أجرى الفريق الدولي من الأطباء سلسلة من المراجعات المنهجية التي تغطي 10 أسئلة إكلينيكية وقامت بتقييم مجموعة الأدبيات حول إدارة مرض CMT. ثم صاغ الفريق توصيات بناءً على هذه المراجعات.
• المبادئ التوجيهيةالمنشورة في مجلة طب الأعصاب وجراحة المخ والأعصاب والطب النفسي، تشمل الأدلة والتوصيات القائمة على الإجماع لإدارة ضعف العضلات ، والتوازن وضعف الحركة ، والأعراض الحسية ، وتشنجات العضلات ، واختلال وظائف الأطراف العلوية ، وضعف التنفس ، وحركة المفاصل ، والتدبير غير الجراحي لتشوه المفصل.
قالت الدكتورة ييو إنها تأمل أن يتم نشر التوصيات وتنفيذها عبر أماكن رعاية صحية متعددة في جميع أنحاء العالم لإفادة الأطفال والشباب الذين يعانون من CMT.
وقالت: "المبادئ التوجيهية مهمة لمجموعة من الأطباء الطبيين والأطباء المساعدين الذين يقدمون الرعاية للأطفال المصابين بالـ CMT ، بما في ذلك أطباء الأعصاب ، وأخصائيي إعادة التأهيل ، وأخصائيي العلاج الطبيعي ، والمعالجين المهنيين ، واختصاصيي التمريض السريريين ، والمستشارين الوراثيين".
كما تولى أيضًا أطباء من مستشفى الأطفال الملكي ، وجامعة ملبورن ، ومستشفى الأطفال في ويستميد ، ومستشفى سيدني للأطفال ، وراندويك ، وجامعة نيو ساوث ويلز سيدني ، وجامعة ماكواري ، ومستشفى كونكورد ، ومستشفى الأطفال في فيلادلفيا ، وجامعة أنتويرب ، وستانفورد ، وجامعة بنسلفانيا. جزء في المراجعة.
المنشور: إيبي إم يو ، باولا براي ، جوناثان بيتس ، ستيفن كيه بيكر ، نينا باريسيك ، كاتي دي فالي ، تيموثي إستيلو ، ميشيل أ فارار ، ريتشارد إس فينكل ، جانا هابرلوفا ، راشيل أ كينيدي ، إيزابيلا موروني ، جارث إيه نيكولسون ، سيندهو رامشاندرين ، ماري إم رايلي ، كريستي روز ، مايكل إي شي ، كارلي إي سيسكيند ، سابرينا ويوم ، مانوج بي مينيزيس ، مونيك إم ريان ، جوشوا بيرنز. دليل الممارسة السريرية لإدارة مرض شاركو ماري توث للأطفال ، مجلة طب الأعصاب وجراحة الأعصاب والطب النفسي. DOI: 10.1136 / jnnp-2021-328483
اقرأ أيضا
قد يؤثر عدم النضج على تشخيص اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه: دراسة مليون طفل في اسكتلندا وويلز
اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه: ما الذي يفاقم أعراض اضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط
مرض لايم واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه: هل هناك علاقة؟
اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه أو التوحد؟ كيفية التمييز بين الأعراض عند الأطفال
التوحد واضطرابات طيف التوحد: الأسباب والتشخيص والعلاج
الاضطراب المتفجر المتقطع (IED): ما هو وكيف يتم علاجه
إدارة الاضطرابات العقلية في إيطاليا: ما هي ASOs و TSOs ، وكيف يتصرف المستجيبون؟
كيف يعمل العلاج السلوكي المعرفي: النقاط الرئيسية في العلاج السلوكي المعرفي
اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه أو التوحد؟ كيفية التمييز بين الأعراض عند الأطفال
التوحد واضطرابات طيف التوحد: الأسباب والتشخيص والعلاج
الاضطراب المتفجر المتقطع (IED): ما هو وكيف يتم علاجه
من التوحد إلى الفصام: دور الالتهاب العصبي في الأمراض النفسية
هل يعاني طفلك من التوحد؟ أولى العلامات لفهمه وكيفية التعامل معه
التوحد ، ماذا تعرف عن اضطرابات طيف التوحد؟
جيش هيكيكوموري (المتنامي) في إيطاليا: بيانات CNR والبحث الإيطالي
فيسبوك وإدمان وسائل التواصل الاجتماعي وسمات الشخصية النرجسية
إدمان الويب: ما يعنيه استخدام الإنترنت الإشكالي أو اضطراب إدمان الإنترنت
طب الأطفال ، ما هو الباندا؟ الأسباب والخصائص والتشخيص والعلاج
الرهاب الاجتماعي والاستبعاد: ما هو الخوف من الضياع؟
هل طفلي مصاب باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه؟ كيفية اكتشاف أعراض اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه