Hoy es el Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Una enfermedad genética rara, afecta a 1 de cada 5,000 niños recién nacidos. La distrofia muscular de Duchenne provoca una degeneración progresiva de los músculos. Actualmente no hay cura
El Día Mundial de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (Wdad), una importante iniciativa promovida por la Organización Mundial de Duchenne, se celebra hoy en todo el mundo
El objetivo de la jornada es concienciar sobre esta rara enfermedad genética que conduce a la degeneración muscular progresiva.
MUJERES EN EL CENTRO DEL DÍA
Para la edición de 2022, la Organización Mundial de Duchenne quiere centrarse en las mujeres: desde madres portadoras y los aspectos clínicos y genéticos hasta madres como cuidadoras principales, desde niñas y mujeres jóvenes que viven con Duchenne hasta familiares como hermanas, abuelas, tías, esposas y novias, desde la red de apoyo de mujeres hasta mujeres en la ciencia y líderes de defensa.
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EL EVENTO DIGITAL Y EL SPOT
Este importante tema se explorará en un evento digital global internacional esta tarde a las 3 p. m., cuyos detalles están disponibles en www.worldduchenneday.org.
Alrededor de 100 organizaciones de 46 países de todo el mundo están activas todos los días para marcar la diferencia para las personas que viven con distrofia muscular de Duchenne.
Para concienciar sobre esta enfermedad, se ha creado un spot especial y está disponible en el sitio web
LA ENFERMEDAD Y LOS BEBÉS
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) afecta a 1 de cada 5,000 niños recién nacidos.
Es la forma más grave de distrofia muscular, que se manifiesta en la primera infancia y provoca una degeneración progresiva de los músculos, lo que lleva, durante la adolescencia, a un estado de discapacidad cada vez más grave.
Actualmente no hay cura.
La investigación y el tratamiento por parte de un equipo multidisciplinar han mejorado el estado general y la esperanza de vida de los niños.
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DUCHENNE Y PROYECTO PADRES APS
La Organización Mundial de Duchenne es una colaboración mundial de organizaciones de pacientes y familiares de Duchenne que tiene como objetivo mejorar el tratamiento, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo para todas las personas con distrofia muscular de Duchenne (Dmd y Bmd).
Parent Project aps es la asociación de pacientes y padres con niños que padecen distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Desde 1996, trabaja para mejorar el trato, la calidad de vida y las perspectivas a largo plazo de niños y jóvenes a través de la investigación, la educación, la formación y la sensibilización.
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