Lupus érythémateux disséminé (LED) : symptômes, diagnostic, pronostic du patient
Lupus érythémateux disséminé (LES) : les symptômes les plus fréquents sont la perte de poids, l'enflure et la raideur des articulations, la perte de cheveux, la fièvre, la fatigue, les malaises et les aphtes
Le lupus érythémateux disséminé (LES) est une maladie auto-immune chronique qui peut affecter divers organes et appareils du corps, notamment :
- Peau;
- Les articulations;
- Du sang;
- Reins;
- Système nerveux central.
C'est une maladie auto-immune en ce sens qu'elle consiste en un trouble du système immunitaire qui, au lieu de protéger l'organisme des bactéries et des virus, s'attaque à ses propres organes et tissus.
C'est une maladie chronique car elle peut durer toute une vie.
Le lupus érythémateux disséminé (LES) est répandu dans le monde et dans 15 % des cas, on tombe malade avant l'âge de 18 ans.
La cause de la maladie est inconnue.
Le lupus érythémateux disséminé n'est pas une maladie contagieuse, mais une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire commence à produire des anticorps contre ses propres cellules normales comme s'il s'agissait de cellules étrangères et les attaque.
Les premiers symptômes les plus courants sont :
- Fatigue;
- Malaise;
- fièvre (parfois);
- Perte de poids et d'appétit.
Ces symptômes sont associés à des manifestations de la peau et des muqueuses :
- Éruption papillon (éruption faciale) également appelée éruption malaire, à la racine du nez et des joues, augmentée par l'exposition au soleil (Figure 1);
- Perte de cheveux (alopécie);
- Aphtes dans la bouche.
Vous pouvez également avoir :
- Gonflement et raideur des articulations (arthrite);
- Maux de tête;
- Douleur musculaire;
- Anémie;
- Réduction du nombre de globules blancs et les plaquettes.
Certains enfants ont également des problèmes rénaux avec des symptômes tels qu'une augmentation de la pression artérielle, un gonflement des pieds, des jambes et des paupières et la présence de protéines et de sang dans les urines.
Le diagnostic de LES nécessite tout d'abord un recueil minutieux des antécédents de l'enfant et un examen médical tout aussi minutieux.
Il est basé sur une combinaison de symptômes (tels que la douleur et la fièvre) et des analyses de sang et d'urine.
En particulier:
- ESR et CRP qui, s'ils sont élevés, signifient qu'une inflammation telle que celle causée par l'auto-immunité a lieu ;
- Rechercher dans le sang des anticorps particuliers (anticorps dirigés contre l'ADN double hélice) qui ne sont présents que chez les personnes atteintes de lupus ;
- Niveaux de complément dans le sang qui sont généralement faibles chez les personnes atteintes de lupus. Normalement, les protéines du complément sont nécessaires au système immunitaire pour détruire les microbes et les substances étrangères ;
- Examen des urines et tests de la fonction rénale pour détecter une éventuelle insuffisance rénale.
Tous les symptômes et altérations des tests de laboratoire ne sont pas présents à un moment précis, ce qui peut rendre le diagnostic difficile.
Des critères internationalement reconnus sont utilisés pour poser le diagnostic de lupus érythémateux disséminé et sont énumérés dans le tableau ci-dessous.
Comme la cause est inconnue, il n'existe pas de médicaments spécifiques pour guérir le lupus érythémateux disséminé
Cependant, les médicaments immunosuppresseurs et anti-inflammatoires dont nous disposons peuvent contrôler les symptômes du lupus érythémateux disséminé et prévenir les complications de cette maladie.
En effet, comme la plupart des symptômes du lupus érythémateux disséminé sont dus à une inflammation de divers organes et tissus, le traitement repose sur l'utilisation de cortisone et de médicaments immunosuppresseurs, dont le cyclophosphamide, l'azathioprine, le mycophénolate et l'hydroxychloroquine, également en association.
Il existe également deux médicaments biotechnologiques indiqués dans le lupus érythémateux disséminé : le Rituximab (anti-lymphocyte B) et le Belimumab (un inhibiteur spécifique d'une molécule du système immunitaire appelée Blyss).
Après les premières étapes du traitement, les enfants atteints de lupus érythémateux disséminé sous traitement peuvent mener une vie normale.
Ils doivent éviter une exposition excessive au soleil, en particulier pendant les heures de pointe, et toujours utiliser un écran solaire à filtre élevé ou encore meilleur.
L'exposition au soleil peut en effet provoquer une ré-inflammation de la maladie.
Les maladies infectieuses doivent être traitées rapidement car le lupus et les thérapies immunosuppressives réduisent les défenses immunitaires.
Les enfants atteints de lupus érythémateux disséminé peuvent et doivent aller à l'école, sauf lorsqu'ils sont très malades (cependant très rare)
L'exercice régulier est important pour maintenir un poids santé, des os sains et rester en forme et doit être encouragé pendant la rémission de la maladie.
Habituellement, si la maladie est diagnostiquée tôt puis traitée rapidement, elle disparaît et peut entrer en rémission (c'est-à-dire que les symptômes disparaissent).
Cependant, il s'agit d'une maladie chronique et les enfants atteints de lupus érythémateux disséminé restent généralement sous soins médicaux avec des médicaments pendant de très longues périodes (plusieurs années), souvent jusqu'à l'âge adulte.
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