今日は世界デュシェンヌ型筋ジストロフィー啓発デーです
まれな遺伝病で、1 人に 5,000 人の新生児が罹患します。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーは、筋肉の進行性変性を引き起こします。 現在、治療法はありません
世界デュシェンヌ型筋ジストロフィー啓発デー (Wdad) は、世界デュシェンヌ型組織によって推進されている主要なイニシアチブであり、今日、世界中で祝われています。
この日の目的は、進行性の筋肉変性を引き起こすこのまれな遺伝病の認識を高めることです.
日々の中心にいる女性
2022 年版では、世界デュシェンヌ機構は女性に焦点を当てたいと考えています。保因者の母親、臨床的および遺伝的側面から、主要な介護者としての母親、デュシェンヌと共に生きる少女や若い女性から、姉妹、祖母、叔母、妻、家族などの家族に至るまでです。ガールフレンド、女性支援ネットワークから科学分野の女性やアドボカシー リーダーまで。
デジタルイベントとスポット
この重要なトピックは、今日の午後 3 時に開催される国際的なグローバル デジタル イベントで取り上げられます。 www.worldduchenneday.org.
世界 100 か国の約 46 の組織が、デュシェンヌ型筋ジストロフィーを患う人々のために毎日活動しています。
この病気の認知度を高めるために、特別なスポットが作成され、ウェブサイトで利用できます
病気と赤ちゃん
デュシェンヌ型筋ジストロフィー (DMD) は、新生児の 1 人に 5,000 人の割合で発症します。
これは筋ジストロフィーの最も深刻な形態であり、幼児期に現れ、筋肉の進行性変性を引き起こし、思春期にますます重度の障害の状態につながります.
現在、治療法はありません。
学際的なチームによる研究と治療により、子供たちの一般的な状態と平均余命が改善されました。
世界デュシェンヌ機構と親プロジェクト APS
World Duchenne Organization は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー (Dmd および Bmd) を持つすべての個人の治療、生活の質、および長期的な見通しを改善することを目的とした、デュシェンヌ型患者および家族組織の世界的なコラボレーションです。
Parent Project aps は、デュシェンヌ型筋ジストロフィーおよびベッカー型筋ジストロフィーに苦しむ子供を持つ患者と親の協会です。
1996 年以来、研究、教育、訓練、意識向上を通じて、子供や若者の治療、生活の質、長期的な見通しを改善するために取り組んできました。
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