ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ: nasal polyposis, pathology ທີ່ຈະຮູ້ແລະຮັບຮູ້
"Nasal polyposis ແມ່ນປົກກະຕິຂອງ rhinosinusitis ຊໍາເຮື້ອ, ເປັນພະຍາດທົ່ວໄປຫຼາຍ, ແຕ່ມັນມັກຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກ."
"ມີຕົວຫານທົ່ວໄປຕ່ໍາສຸດ: ອາການທີ່ບໍ່ແນ່ນອນແລະຄາດຄະເນຍາວ, ການບົ່ງມະຕິຊັກຊ້າແລະການຂາດການຮັບຮູ້ຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດ, ເຖິງຈຸດທີ່ຄົນເຈັບຈໍານວນຫຼາຍໄດ້ຖືກຄຸ້ມຄອງດ້ວຍໂປໂຕຄອນທີ່ດີທີ່ສຸດເມື່ອທຽບກັບສິ່ງທີ່ເປັນໄປໄດ້ແລະເລື້ອຍໆ, ທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ, ໃຫ້ການປິ່ນປົວສໍາລັບການຂາດຄໍາຕອບທີ່ພຽງພໍ."
ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ? ໄປຢ້ຽມຢາມ UNIAMO - ສະຫະພັນອີຕາລີສໍາລັບບູດພະຍາດທີ່ຫາຍາກໃນງານວາງສະແດງສຸກເສີນ
ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ Osservatorio malattie ຫາຍາກ - Omar ເວົ້າໃນບັນທຶກທີ່ມັນນໍາສະເຫນີການລິເລີ່ມຂອງຕາຕະລາງຮອບກ່ຽວກັບພະຍາດຂອງ polyposis ດັງ.
"ໃນມື້ນີ້, ສະມາຄົມຄົນເຈັບຕ່າງໆລວມທັງຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້, ຮ່ວມກັບຜູ້ຕາງຫນ້າຂອງໂລກທາງດ້ານການຊ່ວຍ, ໄດ້ເຂົ້າຮ່ວມໃນຕາຕະລາງຮອບກັບສະຖາບັນແລະສື່ມວນຊົນ, ຈັດຕັ້ງໂດຍ Omar, ດ້ວຍການປະກອບສ່ວນທີ່ບໍ່ມີເງື່ອນໄຂຂອງ Sanofi Genzyme.
ເປັນຕົວແທນຂອງຄົນເຈັບແມ່ນ Alessandra Peres ຈາກ Federasma e Allergie Odv, Deborah Diso ຈາກ Respiriamo Insieme Onlus ແລະ Rossana Filisetti ຈາກ Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA. ກອງປະຊຸມແມ່ນໂອກາດເພື່ອນຳສະເໜີ ແລະ ອະທິບາຍເຫດຜົນບາງຄຳຮຽກຮ້ອງຕົ້ນຕໍທີ່ຫາກໄດ້ຮັບການຮັບເອົາ ແລະ ພັດທະນາຢ່າງເໝາະສົມ, ຈະສາມາດປັບປຸງຊີວິດຂອງຄົນເຈັບໄດ້ຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ”.
"Nasal polyposis," Omar ຈື່ວ່າ, "ເປັນສະພາບອັກເສບຊໍາເຮື້ອຂອງເຍື່ອເມືອກຂອງດັງແລະ sinuses paranasal, ມີລັກສະນະການປະກົດຕົວຂອງ polyps, ເຊິ່ງເກີດຂື້ນກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍຊະນິດ, ເຊັ່ນ: eosinophilic granulomatosis ກັບ polyangiitis (EGPA) - ກ່ອນຫນ້ານີ້ເອີ້ນວ່າ: ໂຣກ Churg-Strauss - ແລະບໍ່ຫາຍາກເຊັ່ນ: rhinosinusitis ຊໍາເຮື້ອ.
ມັນມັກຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດຫືດແລະຮູບພາບແມ່ນສັບສົນໂດຍການຊ້ອນກັນແລະອິດທິພົນຂອງປັດໃຈຈໍານວນຫນຶ່ງແລະພະຍາດຕິດຕໍ່, ລວມທັງພະຍາດຜິວຫນັງ atopic, ອາການແພ້ແລະຄວັນຢາສູບ."
Omar ເວົ້າຕໍ່ໄປວ່າ: "ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນການອຸດຕັນດັງທີ່ຊັດເຈນ, rhinorrhoea, ອາການເຈັບຫນ້າແລະບາງສ່ວນຫຼືທັງຫມົດຂາດຄວາມຮູ້ສຶກຂອງການມີກິ່ນຫອມ.
ຄໍາຮ້ອງຂໍທໍາອິດ, ເຊິ່ງເປັນຫົວຂໍ້ທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາລໍຖ້າດໍາລັດການປັບປຸງລະດັບການດູແລທີ່ຈໍາເປັນ (LEA), ແມ່ນການລວມເອົາ polyposis ດັງຢູ່ໃນບັນຊີລາຍຊື່ຂອງພະຍາດຊໍາເຮື້ອແລະພິການທີ່ໄດ້ຮັບການຍົກເວັ້ນຈາກການມີສ່ວນຮ່ວມໃນຄ່າໃຊ້ຈ່າຍຂອງການດູແລສຸຂະພາບ. ການບໍລິການ.
ນີ້ແມ່ນຄໍາຮ້ອງຂໍແບ່ງປັນໂດຍທັງສາມຂອງສະມາຄົມທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການໂຕ້ວາທີ - ສະມາຄົມຂອງຄົນເຈັບທີ່ມີອາການ Churg Strauss Syndrome-EGPA, Federasma ແລະອາການແພ້ Odv ແລະ Respiriamo Insieme Onlus - ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຄວາມຕ້ອງການທີ່ຈະຊຸກຍູ້ການສ້າງການປັບປຸງແລະການວິນິດໄສ. ແລະເສັ້ນທາງການປິ່ນປົວການປິ່ນປົວ (Pdta), ເຊິ່ງຮັບປະກັນວ່າຄົນເຈັບສາມາດໄດ້ຮັບຜົນປະໂຫຍດຈາກວິທີການປິ່ນປົວທີ່ທັນສະໄຫມທີ່ສຸດ, ດັ່ງນັ້ນການຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບຂອງພະຍາດຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດ”.
"ມັນອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງເລັກໆນ້ອຍໆ, ແຕ່ໂຣກ rhinosinusitis ຊໍາເຮື້ອທີ່ມີ polyposis ດັງແມ່ນເງື່ອນໄຂທີ່ມີຜົນກະທົບຢ່າງແຂງແຮງຕໍ່ສຸຂະພາບທາງຈິດໃຈຂອງບຸກຄົນແລະດັ່ງນັ້ນຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດ.
ຍົກຕົວຢ່າງ, ການອຸດຕັນທາງດັງແມ່ນປະກອບສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ສຸດຕໍ່ຄວາມບໍ່ສະບາຍໃນຊີວິດປະຈໍາວັນ, ໂດຍສະເພາະໃນເວລາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຫຼຸດຜ່ອນການມີກິ່ນຫອມແລະການລົບກວນການນອນ, "Deborah Diso, Respiriamo Insieme Onlus ກ່າວ.
ໃນທີ່ປະທັບຂອງ polyposis ດັງ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງ olfactory ແມ່ນພົບເຫັນຢູ່ໃນ 90% ຂອງກໍລະນີແລະ, ໂດຍທົ່ວໄປ, ແມ່ຍິງລາຍງານອາການທີ່ຮຸນແຮງກວ່າຜູ້ຊາຍ, ເຊິ່ງກໍ່ໃຫ້ເກີດຄວາມບົກຜ່ອງທາງດ້ານຈິດໃຈຫຼາຍຂື້ນ.
ໃນກໍລະນີຮ້າຍແຮງ, ການຊຶມເສົ້າອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບ polyposis ດັງ
"ສໍາລັບການວິນິດໄສຂອງ rhinosinusitis ຊໍາເຮື້ອທີ່ມີ polyposis ດັງ, ການປະກົດຕົວຂອງສອງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນລວມທັງການອຸດຕັນທາງດັງຫຼື rhinorrhoea ບວກກັບອາການເຈັບຫນ້າຫຼືຄວາມຮູ້ສຶກຂອງການມີກິ່ນຫອມຫຼຸດລົງຢ່າງຫນ້ອຍ 12 ອາທິດຕ້ອງໄດ້ຮັບການກວດສອບ," Gaetano Paludetti, ປະທານສະມາຄົມອິຕາລີອະທິບາຍ. Otorhinolaryngology ແລະຜູ້ອໍານວຍການຂອງຫນ່ວຍ Otorhinolaryngology ຂອງໂຮງຫມໍທົ່ວໄປ Agostino Gemelli ໃນ Rome.
ດັ່ງນັ້ນ, ການຍຶດຫມັ້ນໃນການປິ່ນປົວ, ແມ່ນບາດກ້າວທີ່ສໍາຄັນໃນການຄຸ້ມຄອງພະຍາດ: "ການປິ່ນປົວ, ໃນຮູບແບບອ່ອນໆ, ແມ່ນອີງໃສ່ການຊົນລະປະທານທາງດັງດ້ວຍນ້ໍາເຄັມແລະທັງ intranasal ແລະ corticosteroids ລະບົບ; ໃນກໍລະນີທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າເກົ່າ, ໃນທາງກົງກັນຂ້າມ, ການຜ່າຕັດເອົາ polyps ແລະຢາຊີວະພາບແມ່ນຖືກນໍາໃຊ້, "ເພີ່ມ Eugenio De Corso, ຫນ່ວຍ Otorhinolaryngology ຂອງ Policlinico Agostino Gemelli ໃນ Rome.
"ຜູ້ທີ່ດໍາລົງຊີວິດປະຈໍາວັນເປັນໂຣກ polyposis ດັງມີຜົນກະທົບທາງລົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງພວກເຂົາຍ້ອນວ່າພວກເຂົາມີອາການດັງຢູ່ສະເຫມີ, ບໍ່ມີກິ່ນຫຼືລົດຊາດ.
ໃນກໍລະນີທີ່ສັບສົນທີ່ສຸດ, ພວກເຂົາຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດທຸກໆຫົກເດືອນ, ແລະການປິ່ນປົວທາງດ້ານການຢາບາງອັນແມ່ນບໍ່ມີການຕັດສິນໃຈຍ້ອນວ່າພວກເຂົາສາມາດບັນເທົາບັນຫາໄດ້ພຽງແຕ່ບາງສ່ວນແລະຊົ່ວຄາວ, "Tiziana Nicoletti, ຫົວຫນ້າການປະສານງານແຫ່ງຊາດຂອງສະມາຄົມສໍາລັບພະຍາດຊໍາເຮື້ອແລະບໍ່ຄ່ອຍເປັນພະຍາດ. (CNAMC) ຂອງ Cittadinanzattiva, ໃນລະຫວ່າງເຫດການ. "ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ຄົນເຈັບມັກຈະທໍ້ຖອຍເພາະວ່າພວກເຂົາບໍ່ສາມາດຊອກຫາວິທີແກ້ໄຂທີ່ອະນຸຍາດໃຫ້ພວກເຂົາຄຸ້ມຄອງພະຍາດຂອງເຂົາເຈົ້າແລະດໍາລົງຊີວິດດ້ວຍກຽດສັກສີ.
ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນພື້ນຖານທີ່ຈະເຮັດວຽກແລະປະຕິບັດຮ່ວມກັນໃນການປ້ອງກັນແລະຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການເຂົ້າເຖິງນະວັດກໍາການປິ່ນປົວ.
ມັນເປັນສິ່ງຈໍາເປັນເພື່ອໃຫ້ຄົນເຈັບມີການຄຸ້ມຄອງປະສົມປະສານໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຕ່າງໆ, ເລີ່ມຕົ້ນຈາກແພດຫມໍທົ່ວໄປແລະແພດຫມໍເດັກທີ່ເລືອກຢ່າງເສລີ, ມີເສັ້ນທາງການປິ່ນປົວຮ່ວມກັນແລະເປັນເອກະພາບໃນທົ່ວອານາເຂດ."
"ການດຶງດູດຄວາມສົນໃຈກັບ polyposis ດັງ, ເປັນພະຍາດທາງເດີນຫາຍໃຈທີ່ມີຄວາມພິການສູງ, ໄດ້ນໍາພາການປະຕິບັດຂອງສະຫະພັນໃນໄລຍະເວລາຂອງການຮ້ອງຂໍຂອງຕົນຕໍ່ສະຖາບັນ, ນັບຕັ້ງແຕ່ 2015, ວັນທີຂອງການປັບປຸງຫຼ້າສຸດຂອງ Lea ແລະ, ບໍ່ແມ່ນຢ່າງຫນ້ອຍ, Alessandra Peres, Federasma e Allergie Odv. , ໄດ້ໃຫ້ຄໍາເຫັນວ່າ: "ຂໍ້ລິເລີ່ມເຊັ່ນ: ມື້ນີ້ແມ່ນຍິນດີຕ້ອນຮັບ, ແຕ່ສິ່ງທີ່ສະຫະພັນຖືວ່າຮີບດ່ວນທີ່ສຸດແມ່ນການດໍາເນີນການຢ່າງຈິງຈັງເພື່ອບໍ່ໃຫ້ຄວາມບໍ່ສະບາຍຂອງພະຍາດນີ້ບໍ່ມີຜົນກະທົບທາງດ້ານເສດຖະກິດຕໍ່ຄົນເຈັບແລະຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາ.
ດັ່ງນັ້ນການຮັບຮູ້ພະຍາດໃນ LEA ແມ່ນບາດກ້າວທໍາອິດເພື່ອຮັບປະກັນວ່າບໍ່ມີໃຜຖືກປະໄວ້.
The Rare Diseases Observatory ອະທິບາຍວ່າ EGPA ແມ່ນ vasculitis ລະບົບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບເສັ້ນເລືອດຂະຫນາດນ້ອຍເຖິງຂະຫນາດກາງແລະປະຈຸບັນ, ນອກເຫນືອໄປຈາກ polyposis nasal ແລະ rhinosinusitis ຊໍາເຮື້ອ, ພະຍາດຫືດແລະ sinusitis ຮ້າຍແຮງ, infiltrates pulmonary, eosinophilia, endomyocardial infiltrates, neuropathy. mononeuritis ຫຼາຍ, purpura, ແລະ eosinophilia peripheral ກວດສອບໄດ້ໂດຍ biopsy. ໃນທີ່ປະທັບຂອງສີ່ປັດໃຈເຫຼົ່ານີ້, ອະທິບາຍໂດຍວິທະຍາໄລ Rheumatology ອາເມລິກາໃນປີ 1990 ແລະໄດ້ຮັບການຮັບຮອງເອົາໃນສາກົນ, ການປະກົດຕົວຂອງພະຍາດນີ້ສາມາດສົມມຸດຕິຖານ.
ຢາສະເຕີຣອຍແມ່ນເປັນຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວ, ແຕ່ມີສະຖານະການທີ່ຢາທີ່ມີຫນ້າທີ່ຕ້ານການຕ້ານທານຫຼື monoclonal antibodies ຕ້ອງໄດ້ຮັບການແນະນໍາ.
"ມີຕົວຫານທົ່ວໄປທີ່ຕໍ່າທີ່ສຸດ: ອາການສະເພາະ, ຂຶ້ນກັບລະດັບຂອງການຂັດຂວາງ, ແຕ່ມັກຈະຄາດຄະເນຫນ້ອຍ, ການວິນິດໄສຊ້າແລະການຮັບຮູ້ທີ່ບໍ່ດີກ່ຽວກັບຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຂອງຊີວິດ, ເຖິງຈຸດທີ່ຄົນເຈັບຈໍານວນຫຼາຍໄດ້ຖືກຄຸ້ມຄອງດ້ວຍໂປໂຕຄອນທີ່ດີທີ່ສຸດເມື່ອທຽບກັບສິ່ງທີ່ຈະ. ເປັນໄປໄດ້ແລະເລື້ອຍໆ, ທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ສຸດ, ໃຫ້ການປິ່ນປົວສໍາລັບການຂາດການຕອບສະຫນອງທີ່ພຽງພໍ, "ຍັງໄດ້ເນັ້ນໃຫ້ເຫັນ Rossana Filisetti, Churg Strauss Syndrome Patients Association-EGPA.
ສຸດທ້າຍ, ສະມາຄົມຄົນເຈັບທັງຫມົດໄດ້ຕົກລົງເຫັນດີກ່ຽວກັບຄວາມຈໍາເປັນທີ່ຈະຕ້ອງເອົາໃຈໃສ່ຫຼາຍຂຶ້ນຕໍ່ພະຍາດຂອງທັງພາກລັດແລະວິຊາຊີບທາງການແພດ, ບັນທຶກສະຫຼຸບ.
ອ່ານຍັງ:
ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ໂຣກ Floating-Harbor: ການສຶກສາອິຕາລີກ່ຽວກັບຊີວະວິທະຍາ BMC
ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິ Ebstein: ເປັນພະຍາດຫົວໃຈທີ່ຫາຍາກແຕ່ເກີດ
ພະຍາດ Rheumatic: ໂລກຂໍ້ອັກເສບແລະ Arthrosis, ຄວາມແຕກຕ່າງແມ່ນຫຍັງ?