Dnes je Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii
Zriedkavé genetické ochorenie postihuje 1 z 5,000 XNUMX novorodencov. Duchennova svalová dystrofia spôsobuje progresívnu degeneráciu svalov. V súčasnosti neexistuje žiadny liek
Svetový deň povedomia o DMD (Wdad), hlavná iniciatíva podporovaná Svetovou organizáciou DMD, sa dnes oslavuje na celom svete.
Cieľom dňa je zvýšiť povedomie o tomto vzácnom genetickom ochorení, ktoré vedie k progresívnej svalovej degenerácii.
ŽENY V CENTRE DŇA
Vo vydaní v roku 2022 sa chce Svetová organizácia pre DMD zamerať na ženy: od nositeľiek a klinických a genetických aspektov po matky ako primárne opatrovateľky, od dievčat a mladých žien žijúcich s DMD po rodinných príslušníkov, ako sú sestry, staré mamy, tety, manželky a priateľky, od siete na podporu žien až po vedúce ženy vo vede a advokácii.
ZRIEDKAVÉ CHOROBY, NAVŠTÍVTE STÁNOK UNIAMO NA NÚDZOVOM EXPO
DIGITÁLNA UDALOSŤ A SPOT
Táto dôležitá téma bude preskúmaná na medzinárodnom globálnom digitálnom podujatí dnes popoludní o 3:XNUMX, podrobnosti sú k dispozícii na adrese www.worldduchenneday.org.
Približne 100 organizácií zo 46 krajín z celého sveta je aktívnych každý deň, aby prispeli k zmene pre ľudí žijúcich s DMD.
Na zvýšenie povedomia o tejto chorobe bol vytvorený špeciálny spot, ktorý je dostupný na webovej stránke
CHOROBA A Bábätká
Duchennova svalová dystrofia (DMD) postihuje 1 z 5,000 XNUMX novorodencov.
Je to najzávažnejšia forma svalovej dystrofie, ktorá sa prejavuje v ranom detstve a spôsobuje progresívnu degeneráciu svalov, čo vedie v období dospievania k stavu čoraz vážnejšieho postihnutia.
V súčasnosti neexistuje žiadny liek.
Výskum a liečba multidisciplinárnym tímom zlepšili celkový stav a očakávanú dĺžku života detí.
WORLD DUCHENNE ORGANIZATION A PARENT PROJEKT APS
Svetová organizácia pre DMD je celosvetovou spoluprácou organizácií pacientov s DMD a rodinných organizácií, ktorej cieľom je zlepšiť liečbu, kvalitu života a dlhodobé vyhliadky pre všetkých jedincov s DMD a Bmd.
Parent Project aps je združenie pacientov a rodičov s deťmi trpiacimi Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofiou.
Od roku 1996 pracuje na zlepšovaní liečby, kvality života a dlhodobých vyhliadok detí a mladých ľudí prostredníctvom výskumu, vzdelávania, školení a zvyšovania povedomia.
Prečítajte si tiež:
Keď demencia postihuje deti: Sanfilippo syndróm
Zika spojená so syndrómom Guillain-Barre v novej štúdii
Downov syndróm a COVID-19, výskum na Yalovej univerzite
Záchranný výcvik, neuroleptický malígny syndróm: Čo to je a ako sa s ním vyrovnať
Guillain-Barrého syndróm, neurológ: „Žiadny odkaz na Covid alebo vakcínu“
Poranenia tvárového nervu: Bellova obrna a iné príčiny paralýzy
Zriedkavé choroby: Ruskému ekonómovi Anatolijovi Čubajsovi diagnostikovali syndróm Guillain Barré
Ultrazriedkavé choroby: Publikované prvé pokyny pre malanový syndróm