Педијатрија, прве светске смернице за децу са Цхарцот-Марие-Тоотх (ЦМТ) болешћу наследних нервних поремећаја

By Цристиано Антонино On 30. марта 2023

Цхарцот-Марие-Тоотх (ЦМТ) болест, прве светске смернице за децу са уобичајеним наследним нервним поремећајем

Педијатријски неуролози и сродни здравствени клиничари развили су прве светске смернице за клиничку праксу за децу са Цхарцот-Марие-Тоотх болешћу (ЦМТ), најчешћим наследним нервним поремећајем у детињству

Мардоков дечји истраживачки институт (МЦРИ) научни сарадник др Епи Јиу и Университи оф Сиднеи Професор Џошуа Бернс је предводио међународне напоре за израду смерница које се баве лечењем клиничких проблема са којима се суочавају деца са ЦМТ и сродним неуропатијама (слабост, утрнулост и бол услед оштећења нерава), и залаже се за бољи приступ мултидисциплинарној нези.

Иако тренутно не постоји лек, људи са ЦМТ (Цхарцот-Марие-Тоотх болест) могу користити различите терапије и стратегије да помогну у управљању својим симптомима

Болест је најчешћи наследни поремећај нервног система. Ипак, до сада није било смерница које би помогле пацијентима да управљају својим стањем.

Да би одговорили на ову потребу, др Ииу, професор Бурнс и њихов тим формирали су конзорцијум за педијатријску ЦМТ најбољу праксу, који укључује клиничаре из Аустралије, Белгије, Канаде, Хрватске, САД, Чешке, Италије и Велике Британије.

„Циљ је био да се развију докази и препоруке засноване на консензусу за клиничко лечење деце и адолесцената са ЦМТ“, рекао је др Јиу.

Др Јиу је рекао да ће смернице промовисати оптималну, стандардизовану негу деце са ЦМТ-ом на глобалном нивоу, побољшати приступ мултидисциплинарној нези, као што је преко Националне шеме инвалидског осигурања (НДИС), и да су кључне за спремност за клиничка испитивања.

Да би развио смернице, међународни панел клиничара спровео је серију систематских прегледа који покривају 10 клиничких питања и проценио корпус литературе о управљању ЦМТ болестима.

Комисија је затим формулисала препоруке на основу ових прегледа.

Смернице, објављено у Часопис за неурологију, неурохирургију и психијатрију, укључују доказе и препоруке засноване на консензусу за управљање мишићном слабошћу, равнотежом и оштећењем покретљивости, сензорним симптомима, грчевима мишића, оштећеном функцијом горњих екстремитета, респираторним оштећењем, покретима зглобова и нехируршким збрињавањем деформитета зглобова.

ЗДРАВЉЕ ДЕТЕТА: САЗНАЈТЕ ВИШЕ О МЕДИЦХИЛДУ ПОСЕТОМ БОЈА НА ХИТНОМ ЕКСПО

Др Јиу је рекла да се нада да ће препоруке бити дистрибуиране и примењене у више здравствених установа широм света у корист деце и младих са ЦМТ-ом

„Смернице су важне за низ медицинских и сродних здравствених клиничара који пружају негу деци са ЦМТ, укључујући неурологе, специјалисте за рехабилитацију, физиотерапеуте, радне терапеуте, специјалисте клиничких медицинских сестара и генетичке саветнике“, рекла је она.

Клиничари из Краљевске дечије болнице, Универзитета у Мелбурну, Дечије болнице у Вестмиду, Сиднејске дечије болнице, Рандвика, УНСВ Сиднеја, Универзитета Мацкуарие и болнице Конкорд, Дечје болнице у Филаделфији, Универзитета у Антверпену, Стенфорда и Универзитета у Пенсилванији такође су присуствовали део у прегледу.

Публикација: Епи М Јиу, Паула Браи, Јонатхан Баетс, Стевен К Бакер, Нина Баришић, Кати де Валле, Тимотхи Естилов, Мицхелле А Фаррар, Рицхард С Финкел, Јана Хаберлова, Рацхел А Кеннеди, Исабелла Морони, Гартх А Ницхолсон, Синдху Рамцхандрен , Мари М Реилли, Кристи Росе, Мицхаел Е Схи, Царли Е Сискинд, Сабрина В Иум, Маној П Менезес, Моникуе М Риан, Јосхуа Бурнс. 'Смернице за клиничку праксу за лечење педијатријске Цхарцот-Марие-Тоотх болести,' Јоурнал оф Неурологи, Неуросургери & Псицхиатри. ДОИ: 10.1136/јннп-2021-328483

Педијатријски неуролози и сродни здравствени клиничари развили су прве светске смернице за клиничку праксу за децу са Цхарцот-Марие-Тоотх болешћу (ЦМТ), најчешћим наследним нервним поремећајем у детињству.

ЦМТ је доживотно дегенеративно стање које узрокује оштећење нерава, слабост мишића, сензорне проблеме, потешкоће при ходању, деформитет стопала и повезане болове, који обично почињу у детињству и напредују током времена. Иако тренутно не постоји лек, људи са ЦМТ-ом могу да користе различите терапије и стратегије да помогну у управљању симптомима.

Болест је најчешћи наследни поремећај нервног система. Ипак, до сада није било смерница које би помогле пацијентима да управљају својим стањем. Да би одговорили на ову потребу, др Ииу, професор Бурнс и њихов тим формирали су конзорцијум за педијатријску ЦМТ најбољу праксу, који укључује клиничаре из Аустралије, Белгије, Канаде, Хрватске, САД, Чешке, Италије и Велике Британије.

Др Јиу је рекла да се нада да ће препоруке бити дистрибуиране и примењене у више здравствених установа широм света у корист деце и младих са ЦМТ.

Релатед Поруке