Idag är det World Duchenne Muskeldystrofi Awareness Day
En sällsynt genetisk sjukdom som drabbar 1 av 5,000 XNUMX nyfödda pojkar. Duchennes muskeldystrofi orsakar progressiv degeneration av muskler. Det finns för närvarande inget botemedel
World Duchenne Muscular Dystrophy Awareness Day (Wdad), ett stort initiativ som främjas av World Duchenne Organisationen, firas runt om i världen idag
Målet med dagen är att öka medvetenheten om denna sällsynta genetiska sjukdom som leder till progressiv muskeldegeneration.
KVINNOR I DAGENS CENTRUM
För 2022 års upplaga vill World Duchenne Organization fokusera på kvinnor: från bärarmödrar och de kliniska och genetiska aspekterna till mammor som primära vårdgivare, från flickor och unga kvinnor som bor med Duchenne till familjemedlemmar som systrar, mormödrar, mostrar, fruar och flickvänner, från kvinnors stödnätverk till kvinnor inom vetenskap och ledare för opinionsbildning.
SÄLLSYNTA SJUKDOMAR, BESÖK UNIAMO-BÅDEN PÅ EMERGENCY EXPO
DET DIGITALA HÄNDELSEN OCH SPOT
Detta viktiga ämne kommer att utforskas i ett internationellt globalt digitalt evenemang i eftermiddag kl. 3, vars information finns tillgänglig på www.worldduchenneday.org.
Omkring 100 organisationer från 46 länder runt om i världen är aktiva varje dag för att göra skillnad för människor som lever med Duchennes muskeldystrofi.
För att öka medvetenheten om denna sjukdom har en speciell plats skapats och finns tillgänglig på webbplatsen
SJUKDOMEN OCH BÄBAR
Duchennes muskeldystrofi (DMD) drabbar 1 av 5,000 XNUMX nyfödda pojkar.
Det är den allvarligaste formen av muskeldystrofi, som manifesterar sig i tidig barndom och orsakar progressiv degeneration av musklerna, vilket leder, under tonåren, till ett tillstånd av allt allvarligare funktionshinder.
Det finns för närvarande inget botemedel.
Forskning och behandling av ett tvärvetenskapligt team har förbättrat barnens allmänna tillstånd och förväntad livslängd.
WORLD DUCHENNE ORGANISATION OCH FÖRÄLDERPROJEKT APS
World Duchenne Organization är ett världsomspännande samarbete mellan Duchennes patient- och familjeorganisationer som syftar till att förbättra behandlingen, livskvaliteten och långsiktiga utsikter för alla individer med Duchennes muskeldystrofi (Dmd och Bmd).
Parent Project aps är sammanslutningen av patienter och föräldrar med barn som lider av Duchenne och Beckers muskeldystrofi.
Sedan 1996 har man arbetat för att förbättra barns och ungas behandling, livskvalitet och långsiktiga framtidsutsikter genom forskning, utbildning, träning och ökad medvetenhet.
Läs också:
Emergency Live Ännu mer...Live: Ladda ner den nya gratisappen för din tidning för IOS och Android
När demens drabbar barn: Sanfilippos syndrom
Zika kopplat till Guillain-Barre syndrom i ny studie
Downs syndrom och COVID-19, forskning vid Yale University
Räddningsutbildning, malignt neuroleptiskt syndrom: vad det är och hur man hanterar det
Guillain-Barrés syndrom, neurolog: 'Ingen koppling till Covid eller vaccin'
Ansiktsnervskador: Bells pares och andra orsaker till förlamning
Sällsynta sjukdomar: ryske ekonomen Anatoly Chubais diagnostiserats med Guillain Barrés syndrom
Ultrarare Diseases: First Guidelines for Malan Syndrome publicerad