Heute ist Weltbewusstseinstag für Duchenne-Muskeldystrophie
Eine seltene genetische Krankheit, die 1 von 5,000 neugeborenen Jungen betrifft. Duchenne-Muskeldystrophie verursacht eine fortschreitende Degeneration der Muskeln. Es gibt derzeit keine Heilung
Der World Duchenne Muscular Dystrophy Awareness Day (Wdad), eine große Initiative der World Duchenne Organization, wird heute weltweit begangen
Ziel des Tages ist es, das Bewusstsein für diese seltene genetische Erkrankung zu schärfen, die zu fortschreitendem Muskelabbau führt.
FRAUEN IM MITTELPUNKT DES TAGES
Für die Ausgabe 2022 möchte sich die World Duchenne Organization auf Frauen konzentrieren: von Trägermüttern und den klinischen und genetischen Aspekten bis hin zu Müttern als primäre Bezugspersonen, von Mädchen und jungen Frauen, die mit Duchenne leben, bis hin zu Familienmitgliedern wie Schwestern, Großmüttern, Tanten, Ehefrauen und Freundinnen, vom Frauenunterstützungsnetzwerk bis hin zu Frauen in der Wissenschaft und Interessenvertretungen.
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DAS DIGITALE EVENT UND DER SPOT
Dieses wichtige Thema wird heute Nachmittag um 3:XNUMX Uhr in einer internationalen globalen digitalen Veranstaltung behandelt, deren Einzelheiten unter verfügbar sind www.worldduchenneday.org.
Rund 100 Organisationen aus 46 Ländern auf der ganzen Welt sind jeden Tag aktiv, um für Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie etwas zu bewirken.
Um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, wurde ein spezieller Spot erstellt, der auf der Website verfügbar ist
DIE KRANKHEIT UND BABYS
Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) betrifft 1 von 5,000 neugeborenen Jungen.
Es ist die schwerste Form der Muskeldystrophie, die sich in der frühen Kindheit manifestiert und zu einer fortschreitenden Degeneration der Muskeln führt, die während der Adoleszenz zu einem Zustand zunehmend schwerer Behinderung führt.
Es gibt derzeit keine Heilung.
Forschung und Behandlung durch ein multidisziplinäres Team haben den Allgemeinzustand und die Lebenserwartung der Kinder verbessert.
WORLD DUCHENNE ORGANISATION UND MUTTERPROJEKT APS
Die World Duchenne Organization ist eine weltweite Zusammenarbeit von Duchenne-Patienten- und Familienorganisationen, die darauf abzielt, die Behandlung, die Lebensqualität und die langfristigen Aussichten für alle Menschen mit Duchenne-Muskeldystrophie (Dmd und Bmd) zu verbessern.
Elternprojekt aps ist der Zusammenschluss von Patienten und Eltern mit an Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie erkrankten Kindern.
Seit 1996 arbeitet es daran, durch Forschung, Bildung, Ausbildung und Bewusstseinsbildung die Behandlung, Lebensqualität und langfristigen Perspektiven von Kindern und Jugendlichen zu verbessern.
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