Ritka genetikai betegség, 1 újszülött fiúból 5,000-et érint. A Duchenne-izomdisztrófia az izmok progresszív degenerációját okozza. Jelenleg nincs gyógymód

Ma világszerte ünneplik a Duchenne Muscular Dystrophy Awareness Day-t (Wdad), a Duchenne Világszervezet által támogatott nagy kezdeményezést.

A nap célja, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka genetikai betegségre, amely progresszív izomdegenerációhoz vezet.

NŐK A NAP KÖZÉPÉBEN

A 2022-es kiadásban a Duchenne Világszervezet a nőkre kíván összpontosítani: a hordozó anyáktól és a klinikai és genetikai szempontoktól az anyákig, mint elsődleges gondozókig, a Duchenne-nel együtt élő lányoktól és fiatal nőktől a családtagokig, például nővérekig, nagymamákig, nagynénikig, feleségekig és barátnők, a női támogató hálózattól a tudományos és érdekképviseleti vezetőkig.

RITKA BETEGSÉGEK, LÁTOGATJON MEG AZ UNIAMO BÓDJÁT AZ EMERGENCY EXPO-n

A DIGITÁLIS ESEMÉNY ÉS SPOT

Ezt a fontos témát ma délután 3 órakor egy nemzetközi globális digitális rendezvényen tárják fel, melynek részletei a címen érhetők el www.worldduchenneday.org.

Körülbelül 100 szervezet a világ 46 országából tevékenykedik nap mint nap, hogy változást hozzon a Duchenne-i izomdisztrófiában élők számára.

Ennek a betegségnek a felkeltése érdekében külön helyet hoztak létre, amely elérhető a honlapon

A BETEGSÉG ÉS A BACSÁK

A Duchenne-izomdystrophia (DMD) 1 újszülött fiú közül 5,000-et érint.

Ez az izomdisztrófia legsúlyosabb formája, amely kora gyermekkorban jelentkezik, és az izomzat progresszív degenerációját okozza, ami serdülőkorban egyre súlyosabb rokkantsághoz vezet.

Jelenleg nincs gyógymód.

A multidiszciplináris csapat által végzett kutatás és kezelés javította a gyerekek általános állapotát és várható élettartamát.

DUCHENNE VILÁGSZERVEZET ÉS SZÜLŐPROJEKT APS

A Duchenne Világszervezet a Duchenne-i beteg- és családszervezetek világméretű együttműködése, amelynek célja, hogy javítsa a Duchenne-i izomdisztrófiában (Dmd és Bmd) szenvedő betegek kezelését, életminőségét és hosszú távú kilátásait.

A Parent Project aps Duchenne és Becker izomdisztrófiában szenvedő betegek és szülők egyesülete.

1996 óta dolgozik a gyermekek és fiatalok kezelésének, életminőségének és hosszú távú kilátásainak javításán kutatás, oktatás, képzés és figyelemfelkeltés révén.

Olvassa el még:

Emergency Live Még több…Élő: Töltse le újságja új ingyenes alkalmazását IOS és Android rendszerre

Amikor a demencia gyermekeket érint: Sanfilippo-szindróma

A Zika a Guillain-Barre-szindrómához kapcsolódik egy új tanulmányban

Down-szindróma és COVID-19, kutatás a Yale Egyetemen

Mentőkiképzés, rosszindulatú neuroleptikus szindróma: mi ez és hogyan kell kezelni

Guillain-Barré-szindróma, neurológus: "Nincs kapcsolat a koronavírussal vagy a vakcinával"

Arcideg-sérülések: Bell-bénulás és a bénulás egyéb okai

Ritka betegségek: Anatolij Csubais orosz közgazdásznál Guillain Barré-szindrómát diagnosztizáltak

Rendkívül ritka betegségek: Megjelent a Malan-szindróma első iránymutatása

Forrás:

Dire Ügynökség