Systémová skleróza alebo sklerodermia je ochorenie spojivového tkaniva charakterizované vaskulárnymi zmenami, ktoré vyvolávajú fibrózu kože a iných orgánov a systémov.

Vo svojej pokročilej forme môže viesť k postihnutiu pohybového, kožného a dýchacieho systému, a preto si vyžaduje primeranú, multidisciplinárnu rehabilitačnú terapiu.

Zmeny rúk a tváre: invalidizujúci príznak systémovej sklerózy

Charakteristické pre systémovú sklerózu je poškodenie kože, veľmi vysiľujúci aspekt prítomný u všetkých pacientov a s dostredivým trendom, ktorý postihuje včas a elektívne ruky a tvár, no neskôr sa môže rozšíriť aj na iné miesta na koži.

Postihnutie kože možno rozdeliť do troch po sebe nasledujúcich fáz, ktoré sú obzvlášť zrejmé, keď hovoríme o rukách: edematózna fáza, v ktorej je obmedzený pohyb prstov a funkcia rúk; sklerotická fáza, v ktorej dochádza k fibróze kože, ktorá sa zväčšuje v konzistencii a stáva sa neelastickou, lesklou a priliehajúcou k podkožiu, ktoré zase tým, že sa zmenšuje, určuje deformácie rúk a tváre; a atrofická fáza, v ktorej sa koža stenčuje, prsty stuhnú vo flexii až do deformácie nazývanej „pazúrové ruky“ a pohyby rúk a zápästí sa ďalej obmedzujú. Zmeny sklerodermie sú preto pre pacienta výrazne invalidizujúce, pretože vedú k poruchám používania končatín a bolestivým ulceráciám.

Anatomické a funkčné zmeny rúk a tváre sú tiež spôsobené a zhoršované poškodením pohybového aparátu a mikrocirkulácie.

Tvár napríklad vykazuje radiálne ryhy okolo úst, ostrý nos a sploštenie vrások.

Dôsledky sklerodermie však možno pozorovať aj na temporomandibulárnej úrovni, s bolesťou a zníženou pohyblivosťou čeľuste, zubnými a paradentálnymi zmenami a rázštepom podnebia.

Rehabilitačná terapia rúk a tváre

Pri systémovej skleróze je rehabilitačná liečba účinná v prevencii a znižovaní postihnutia rúk a tváre, na rozdiel od medikamentóznej terapie, ktorá je málo účinná.

Aby sa však zabezpečila obnova pohyblivosti kĺbov a elasticita kože a aby sa obmedzili deformácie, je nevyhnutná včasná diagnostika a včasné opatrenia.

Čo sa týka rúk, rehabilitačná dráha je zameraná na zlepšenie pohybu a sily končatín a zahŕňa program strečingových cvičení, manipulácií, mobilizácie prstov a masáží.

Prvý rehabilitačný prístup by sa mal zamerať na kožu.

Prípadné použitie strojčeka môže byť nápomocné pri ochrane a odpočinku kĺbov, ale dôkladné posúdenie lekárom je nevyhnutné nielen pred aplikáciou strojčeka, ale aj počas jeho používania.

Na druhej strane pri rehabilitácii tváre je cieľom lekára zlepšiť funkcie ústnej dutiny, ako je žuvanie a prehĺtanie, obnoviť výraz tváre a obnoviť správne postavenie hlavy.

Cvičenia na naťahovanie tváre zahŕňajú preháňanie bežných pohybov tváre a cvičenia na posilnenie svalov v ústach. Okrem toho sa má pridať séria manuálnych techník a manipulácií.

Tvár je intímnou a jemnou oblasťou tela a rehabilitačná práca pre pacientov môže byť obzvlášť únavná.

Komplexná rehabilitácia: nevyhnutnosť pre zlepšenie kvality života pacientov so systémovou sklerózou

Vo všeobecnosti sklerodermia pacienta celkovo vyčerpáva a spôsobuje výrazné zmeny pohybového aparátu, počnúc krčnou chrbticou.

To si vyžaduje rehabilitačný program, ktorý to zohľadňuje a je zameraný na zlepšenie držania tela, dýchania, svalového tonusu a celkového zdravotného stavu.

O akej terapii hovoríme? Aeróbne cvičenia so stúpajúcou intenzitou pri absencii zapojenia pľúc, napríklad v kombinácii s posilňovaním svalov, dýchacími cvičeniami a strečingom.

Ale aj terapie, ktoré produkciou tepla zlepšujú krvný obeh, napr. pomocou vyhrievaných bazénov, termálneho bahna a zábalov s teplou vodou.

Systémová skleróza je komplexné ochorenie, ktoré si vyžaduje nepretržitú a stálu rehabilitačnú liečbu, a preto si vyžaduje zapojenie a spoluúčasť pacienta, aby sa zvýšila šanca na úspešnú liečbu.

To môže viesť k celkovej únave a depresívnej nálade, najmä kvôli neustálym terapeutickým záväzkom. Z tohto dôvodu bude lekár dbať na to, aby pacienta nadmerne neunavoval a navrhne mu cielené a potrebné terapeutické zásahy.

Prečítajte si tiež:

ALS bolo možné zastaviť vďaka #Icebucketchallenge

Relaps-remitujúca skleróza multiplex (RRMS) u detí, EÚ schvaľuje teriflunomid

ALS: Identifikované nové gény zodpovedné za amyotrofickú laterálnu sklerózu

zdroj:

Humanitas