Днес е Световният ден за информираност за мускулната дистрофия тип Дюшен
Рядко генетично заболяване, засяга 1 на 5,000 новородени момчета. Мускулната дистрофия на Дюшен причинява прогресивна дегенерация на мускулите. В момента няма лечение
Световният ден за информираност за мускулната дистрофия тип Дюшен (Wdad), голяма инициатива, насърчавана от Световната организация Дюшен, се отбелязва днес по целия свят
Целта на деня е да се повиши осведомеността за това рядко генетично заболяване, което води до прогресивна мускулна дегенерация.
ЖЕНИТЕ В ЦЕНТЪРА НА ДЕНЯ
За изданието през 2022 г. Световната организация на Дюшен иска да се съсредоточи върху жените: от майките носителки и клиничните и генетични аспекти до майките като основни болногледачи, от момичета и млади жени, живеещи с Дюшен, до членове на семейството като сестри, баби, лели, съпруги и приятелки, от мрежата за подкрепа на жените до жени в науката и лидери в застъпничеството.
РЕДКИ БОЛЕСТИ, ПОСЕТЕТЕ ЩАНДА НА UNIAMO НА EMERGENCY EXPO
ЦИФРОВОТО СЪБИТИЕ И МЯСТО
Тази важна тема ще бъде разгледана на международно глобално дигитално събитие този следобед от 3:XNUMX часа, подробности за което можете да намерите на www.worldduchenneday.org.
Около 100 организации от 46 страни по света са активни всеки ден, за да направят разлика за хората, живеещи с мускулна дистрофия на Дюшен.
За да се повиши информираността за това заболяване, е създадено специално място, което е достъпно на уебсайта
БОЛЕСТТА И БЕБЕТАТА
Мускулната дистрофия на Дюшен (DMD) засяга 1 на 5,000 новородени момчета.
Това е най-тежката форма на мускулна дистрофия, която се проявява в ранна детска възраст и причинява прогресивна дегенерация на мускулите, водеща по време на юношеството до състояние на все по-тежка инвалидност.
В момента няма лечение.
Изследванията и лечението от мултидисциплинарен екип подобряват общото състояние и продължителността на живота на децата.
СВЕТОВНА ОРГАНИЗАЦИЯ ДЮШЕН И РОДИТЕЛЕН ПРОЕКТ APS
Световната организация на Дюшен е световно сътрудничество на пациентски и семейни организации на Дюшен, което има за цел да подобри лечението, качеството на живот и дългосрочните перспективи за всички лица с мускулна дистрофия на Дюшен (Dmd и Bmd).
Parent Project aps е сдружение на пациенти и родители с деца, страдащи от мускулна дистрофия на Дюшен и Бекер.
От 1996 г. работи за подобряване на лечението, качеството на живот и дългосрочните перспективи на децата и младите хора чрез изследвания, образование, обучение и повишаване на осведомеността.
Прочетете още:
Когато деменцията засяга децата: Синдром на Санфилипо
Зика е свързана със синдрома на Гилен-Баре в ново проучване
Синдром на Даун и COVID-19, изследване в Йейлския университет
Спасително обучение, невролептичен злокачествен синдром: какво е и как да се справим с него
Синдром на Гилен-Баре, невролог: „Няма връзка с Covid или ваксина“
Увреждания на лицевия нерв: парализа на Бел и други причини за парализа
Редки заболявания: руският икономист Анатолий Чубайс е диагностициран със синдром на Гилен Баре
Ултраредки заболявания: Публикувани са първите насоки за синдрома на Малан