Pædiatrisk epilepsi: psykologisk bistand

By Cristiano Antonino On Maj 24, 2023

Psykologisk bistand i tilfælde af epilepsi supplerer lægemiddelbehandling og tjener til at reducere frygt og beskytter barnet mod social isolation og følelsesmæssige og adfærdsmæssige forstyrrelser

Epilepsi er en neurologisk sygdom, der viser sig i vidt forskellige former, så meget at det er mere korrekt at tale om epilepsi.

De er karakteriseret ved pludselige, nogle gange meget korte kriser og ved den intense og pludselige aktivering af grupper af neuroner, cellerne i vores hjerne.

De er ledsaget af typiske ændringer af elektroencefalogrammet (EEG) og udtrykkes i ufrivillige, partielle eller generaliserede motoriske manifestationer.

Denne mangfoldighed udmønter sig i meget forskellige prognoser og en livskvalitet, der spænder fra en betydelig svækkelse for det berørte barn og for familien selv til det næsten totale fravær af begrænsninger.

BØRNS SUNDHED: LÆR MERE OM MEDICILD VED BESØGNING AF NØDUDSTILLINGEN

Epilepsi er en af de mest almindelige neurologiske sygdomme

I industrialiserede lande rammer den omkring 1 person ud af 100: det anslås derfor, at i Europa har omkring 6 millioner mennesker epilepsi i en aktiv fase (dvs. med vedvarende anfald og stadig under behandling), og at sygdommen rammer omkring 500,000 mennesker i Italien.

De højeste forekomsttoppe er hos børn og ældre.

Dets hyppighed vil dog sandsynligvis blive undervurderet, da det ofte holdes skjult af psykologiske og sociale årsager.

En stor amerikansk epileptolog, Lennox, sagde, at patienten med epilepsi lider mere end for sygdommen end ham, for alt hvad den indebærer frem for alt på et psykologisk og socialt plan.

Konstant psykologisk kontrol er derfor en uundværlig intervention i alle faser af pædiatrisk epilepsi.

Det første behandlingsværktøj er farmakologisk, derfor baseret på brugen af antiepileptika.

Det er meget lange terapier, de kan vare flere år, nogle gange karakteriseret ved kombinationen af flere lægemidler, der skal tages i 2-3 daglige doser, med ret jævne mellemrum.

Periodiske blodprøver er også nødvendige for at måle niveauet af lægemidlet i blodet og for at overvåge dets virkninger på kroppen.

I betragtning af det engagement, som lægemiddelbehandling indebærer, samt de mulige bivirkninger af lægemidler, i tilfælde med sporadiske anfald, med anfald, der ikke påvirker patientens livskvalitet negativt eller med anfald, der vil forsvinde spontant, er det muligt, at neurologen vælger ikke at igangsætte nogen lægemiddelbehandling.

Hos 15-20 % af forsøgspersoner med epilepsi er det ikke muligt at opnå tilfredsstillende anfaldskontrol: I disse tilfælde taler vi om lægemiddelresistens, og alternative behandlinger såsom ketogen diæt eller neurokirurgisk behandling overvejes.

Diagnosen epilepsi er blandt de sværeste at acceptere

Når først terapien er startet, bliver psykosociale problemer relevante og er ofte årsag til psykiske lidelser hovedsageligt af angsttype.

Kriser har en ekstrem traumatisk effekt, både for barnet og for forældrene, givet deres pludselige og chokerende karakter.

Angstsymptomer kan nogle gange blive så udbredte, at de kræver psykoterapeutisk intervention og yderligere farmakologiske behandlinger.

Psykologisk bistand til pædiatrisk epilepsi omfatter en indledende evalueringsfase, der skal udføres ved starten af anfaldene.

At beskrive barnets vanskeligheder og ressourcer har en vigtig prognostisk betydning og er med til at opstille en eventuel rehabiliteringsbehandling og psykologisk støtte og de mest hensigtsmæssige pædagogiske og pædagogiske strategier.

Det psykologiske instrument skal nødvendigvis tage hensyn til barnet og forældreparret og udføres ud fra et globalt perspektiv af kognitiv, affektiv, neuropsykologisk, familiemæssig, social og miljømæssig vurdering.

Over tid skal den opfattelse, som børn og unge har af deres egen kliniske tilstand, af hele familiens oplevelse, af den mulige oplevede stigmatisering og af personlige tilpasningsressourcer overvejes.

Epilepsi kan udgøre en risiko for barnets udvikling ikke kun i kognitiv henseende, men også i følelsesmæssig og adfærdsmæssig henseende.

En af de hyppigste psykologiske implikationer er familieoverbeskyttelse og tendensen til at skjule diagnosen.

Krisebegivenheden har en tendens til at hindre den unges naturlige trang til autonomi, og dermed bringe hans sociale integration i fare.

Mulig diskrimination i skole- og samfundsmiljøer opstår ofte fra chokket og frygten for ikke at vide, hvad man skal gøre under et epileptisk anfald.

Relaterede sider

Sundhedsudgifter i Italien: en voksende byrde på husholdningen

April 11, 2024

Aviary Alert: Mellem virusudvikling og menneskelige risici

April 4, 2024

En dag i gul mod endometriose

Mar 28, 2024

Håb og innovation i kampen mod kræft i bugspytkirtlen

Mar 27, 2024

Evaluering og psykologisk støtte anbefales lige fra diagnosen og under de mest følsomme faser af behandlingsprocessen: dette er den såkaldte "baseline", den indledende evaluering, hvorfra man starter for at overvåge epilepsiforløbet over tid og den kognitive og neuropsykologisk udvikling og funktioner som opmærksomhed, hukommelse og sprog.

Tilpasningsvanskeligheder eller følelsesmæssige forstyrrelser kan opstå ved diagnose eller under behandlingsforløbet, derfor er psykologisk støtte nødvendig.

Det er nødvendigt at gentage den psykologiske vurdering over tid, især under barnets vækststadier og under vigtige ændringer i terapien, for at forudsige den mest passende form for psykologisk støtte.

Psykologisk støtte er indiceret til at fremme

Forstærknings- og tilpasningsmekanismer;
Overholdelse af neurologens terapier og indikationer;
Reduktion af frygt og angst relateret til kriser;
Beskyttelse af barnet mod social isolation og mod følelsesmæssige og adfærdsmæssige forstyrrelser.

Ud fra en indledende psykologisk vurdering vil der fremkomme mulige psykologiske terapier, som f.eks

Støttesamtaler med forældre;
Psykopædagogiske eller forældretræningsterapier, der skal kombineres med de mest udbredte rehabiliteringsbehandlinger (fysioterapi, psykomotricitet, taleterapi);
psykoterapi;

Fokusgrupper eller gensidige hjælpe- og støttegrupper og empowerment-projekter for bevidst deltagelse i plejeledelse.

At sammenligne sig selv i en gruppe fremmer personlige psykologiske tilpasningsstrategier, komfort og robusthed, altså evnen til at reagere på vanskeligheder.

De afgørende spørgsmål for unge, der oplever at leve med epilepsi, er autonomi, fremtiden og accept fra jævnaldrende.

At tale om det forvandler gruppen og sociale relationer til et værktøj til beskyttelse, bevidsthed og information og gør de steder, som børnene selv besøger (skole, sport, rejser) mere betryggende.