Seltene Krankheiten: Nasenpolypen, eine Pathologie, die man kennen und erkennen sollte
„Nasenpolyposis ist typisch für die chronische Rhinosinusitis, eine sehr häufige Erkrankung, wird aber auch oft mit seltenen Erkrankungen in Verbindung gebracht.“
„Es gibt einen kleinsten gemeinsamen Nenner: unspezifische und lange unterschätzte Symptome, verzögerte Diagnose und mangelndes Bewusstsein für die Auswirkungen auf die Lebensqualität, sodass viele Patienten mit suboptimalen Protokollen behandelt werden, verglichen mit dem, was möglich und oft wäre. die schwerwiegendsten, die Behandlung mangels angemessener Antworten abbrechen“.
Das ist, was das Osservatorio malattie selten ist – sagt Omar in einer Notiz, in der es die Initiative des Runden Tisches zur Pathologie der Nasenpolypen vorstellt
„Heute haben die verschiedenen Patientenverbände, die Menschen mit dieser Krankheit einschließen, zusammen mit Vertretern der klinischen Welt an einem von Omar organisierten Runden Tisch mit den Institutionen und den Medien mit dem bedingungslosen Beitrag von Sanofi Genzyme teilgenommen.
Die Patienten vertreten waren Alessandra Peres von Federasma e Allergie Odv, Deborah Diso von Respiriamo Insieme Onlus und Rossana Filisetti von Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA. Das Treffen bot die Gelegenheit, die Gründe für einige der wichtigsten Forderungen vorzustellen und zu erläutern, die, wenn sie richtig angenommen und entwickelt würden, das Leben der Patienten erheblich verbessern könnten“.
„Nasenpolyposis“, erinnert sich Omar, „ist eine chronisch entzündliche Erkrankung der Nasenschleimhäute und der Nasennebenhöhlen, gekennzeichnet durch das Vorhandensein von Polypen, die bei mehreren seltenen Erkrankungen auftritt, wie der eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) – früher bekannt als Churg-Strauss-Syndrom – und nicht seltene wie die chronische Rhinosinusitis.
Es wird oft mit Asthma in Verbindung gebracht und das Bild wird durch die Überschneidung und den Einfluss mehrerer Faktoren und Komorbiditäten wie Neurodermitis, Allergien und Tabakrauch kompliziert.“
Omar fährt fort: „Die häufigsten Symptome sind insbesondere eine Nasenverstopfung, Rhinorrhoe, Gesichtsschmerzen und ein teilweiser oder vollständiger Mangel an Geruchssinn.
Die erste Forderung, die auch angesichts der Tatsache, dass wir auf ein Dekret zur Aktualisierung der Essential Levels of Care (LEA) warten, äußerst aktuell ist, besteht darin, die Nasenpolypen in die Liste der chronischen und behindernden Krankheiten aufzunehmen, die von der Teilnahme an den Gesundheitskosten befreit sind Dienstleistungen.
Dies ist eine Forderung, die von allen drei an der Debatte beteiligten Verbänden geteilt wird – der Association of Patients with Churg Strauss Syndrome-EGPA, Federasma and Allergies Odv und Respiriamo Insieme Onlus – sowie die Notwendigkeit, die Schaffung aktualisierter und einheitlicher Diagnostika zu fördern und Therapeutic Care Pathways (Pdta), die sicherstellen, dass Patienten von den modernsten Behandlungspfaden profitieren und so die Auswirkungen der Krankheit auf die Lebensqualität reduziert werden.“
„Es mag trivial erscheinen, aber chronische Rhinosinusitis mit Nasenpolypen ist eine Erkrankung, die das psychische Wohlbefinden und damit die Lebensqualität eines Menschen stark beeinträchtigt.
Zum Beispiel trägt eine verstopfte Nase am meisten zu Beschwerden im täglichen Leben bei, insbesondere wenn sie mit einem verminderten Geruchssinn und Schlafstörungen einhergeht“, sagte Deborah Diso, Respiriamo Insieme Onlus.
Bei Nasenpolypen finden sich in 90% der Fälle Riechstörungen und im Allgemeinen berichten Frauen stärkere Symptome als Männer, was zu einer stärkeren Beeinträchtigung des psychophysischen Zustands führt.
In schweren Fällen kann eine Depression mit einer Nasenpolypen einhergehen
„Für die Diagnose einer chronischen Rhinosinusitis mit Nasenpolypen muss das Vorliegen von zwei oder mehr Symptomen, einschließlich nasaler Obstruktion oder Rhinorrhoe plus Gesichtsschmerzen oder vermindertem Geruchssinn für mindestens 12 Wochen, nachgewiesen werden“, erklärte Gaetano Paludetti, Präsident der Italienischen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde und Direktor der Abteilung für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde des Allgemeinen Krankenhauses Agostino Gemelli in Rom.
Die Einhaltung der Behandlung ist daher ein wichtiger Schritt bei der Behandlung der Krankheit: „Die Behandlung basiert in milderen Formen auf einer Nasenspülung mit Kochsalzlösung und sowohl intranasalen als auch systemischen Kortikosteroiden; in schwerwiegenderen Fällen hingegen werden die Polypen operativ entfernt und biologische Medikamente eingesetzt“, ergänzt Eugenio De Corso, Abteilung für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde der Policlinico Agostino Gemelli in Rom.
„Menschen, die täglich mit Nasenpolypen leben, haben einen negativen Einfluss auf ihre Lebensqualität, da sie immer eine verstopfte Nase haben, ohne Geruchs- oder Geschmackssinn.
In den komplexesten Fällen müssen sie alle sechs Monate operiert werden, und einige pharmakologische Therapien sind nicht entscheidend, da sie das Problem nur teilweise und vorübergehend lindern können“, sagte Tiziana Nicoletti, Leiterin der Nationalen Koordination der Vereine für Chronisch und Selten Erkrankte (CNAMC) von Cittadinanzattiva, während der Veranstaltung. „Aus diesem Grund sind Patienten oft entmutigt, weil sie keine Lösung finden, die es ihnen ermöglicht, ihre Krankheit zu bewältigen und in Würde zu leben.
Es ist von grundlegender Bedeutung, bei der Prävention und der Möglichkeit des Zugangs zu therapeutischen Innovationen in Synergie zu arbeiten und zu handeln.
Es ist notwendig, dass der Patient ein integriertes Management durch verschiedene Gesundheitsberufe hat, beginnend beim Hausarzt und dem frei gewählten Kinderarzt, mit gemeinsamen und einheitlichen Behandlungswegen im gesamten Gebiet“.
„Die Aufmerksamkeit auf die Nasenpolypen, eine hochgradig behindernde Atemwegserkrankung, zu lenken, hat die Maßnahmen der Föderation im Laufe der Zeit in ihren Anfragen an die Institutionen seit 2015, dem Datum der letzten Aktualisierung der Lea und nicht zuletzt Alessandra Peres, Federasma e Allergie Odv . geleitet , kommentierte: „Initiativen wie die heutige sind willkommen, aber am dringendsten hält der Verband konkrete Maßnahmen, damit die Beschwerden dieser Krankheit keine wirtschaftlichen Auswirkungen auf Patienten und ihre Familien haben.
Die Erkennung der Krankheit in der LEA ist daher ein erster Schritt, um sicherzustellen, dass niemand zurückgelassen wird.
Das Observatorium für seltene Krankheiten erklärt, dass EGPA eine systemische Vaskulitis ist, die kleine bis mittelgroße Blutgefäße befällt und neben Nasenpolypen und chronischer Rhinosinusitis schweres Asthma und Sinusitis, Lungeninfiltrate, Eosinophilie, Endomyokardinfiltrate, sensomotorische Neuropathie, durch Biopsie feststellbare multiple Mononeuritis, Purpura und periphere Eosinophilie. Bei Vorliegen von vier dieser Faktoren, die 1990 vom American College of Rheumatology skizziert und international übernommen wurden, kann vom Vorliegen dieser Krankheit ausgegangen werden.
Steroide sind die tragende Säule der Therapie, aber es gibt Situationen, in denen Medikamente mit immunsuppressiver Funktion oder monoklonale Antikörper verabreicht werden müssen.
„Es gibt einen kleinsten gemeinsamen Nenner: spezifische Symptome, je nach Grad der Obstruktion, aber oft unterschätzt, späte Diagnose und mangelndes Bewusstsein für die Auswirkungen auf die Lebensqualität, so dass viele Patienten mit suboptimalen Protokollen behandelt werden, verglichen mit dem, was dies tun würde möglich sein, und oft geben die schwerwiegendsten die Behandlung auf, weil keine angemessenen Reaktionen vorliegen“, betonte auch Rossana Filisetti, Churg Strauss Syndrome Patients Association-EGPA.
Schließlich waren sich die Patientenverbände alle einig, dass der Krankheit sowohl von der Öffentlichkeit als auch von der Ärzteschaft mehr Aufmerksamkeit geschenkt werden muss, so das Fazit.
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