24038802 - novorođenče pod ultraljubičastom lampom u inkubatoru, liječnička njega ruku za bolesno novorođenče u pedijatrijskom odjelu

Danas je Svjetski dan svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji

By Cristiano Antonino On Rujna 7, 2022

Rijetka genetska bolest, pogađa 1 od 5,000 novorođenih dječaka. Duchenneova mišićna distrofija uzrokuje progresivnu degeneraciju mišića. Trenutno nema lijeka

Svjetski dan svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji (Wdad), velika inicijativa koju promovira Svjetska Duchenneova organizacija, obilježava se danas diljem svijeta

Cilj dana je podići svijest o ovoj rijetkoj genetskoj bolesti koja dovodi do progresivne degeneracije mišića.

ŽENE U CENTRU DANA

Za izdanje 2022. Svjetska Duchenneova organizacija želi se usredotočiti na žene: od majki nositeljica i kliničkih i genetskih aspekata do majki kao primarnih njegovatelja, od djevojaka i mladih žena koje žive s Duchenneom do članova obitelji kao što su sestre, bake, tete, supruge i djevojke, od mreže podrške ženama do žena u znanosti i voditeljica zagovaranja.

RIJETKE BOLESTI, POSJETITE ŠTAND UNIAMO NA EMERGENCY EXPO

DIGITALNI DOGAĐAJ I SPOT

Ova važna tema bit će istražena na međunarodnom globalnom digitalnom događaju danas poslijepodne u 3:XNUMX, čiji su detalji dostupni na www.worldduchenneday.org.

Oko 100 organizacija iz 46 zemalja diljem svijeta aktivno je svaki dan kako bi učinile razliku za ljude koji žive s Duchenneovom mišićnom distrofijom.

Za podizanje svijesti o ovoj bolesti kreiran je poseban spot koji je dostupan na web stranici

BOLEST I BEBE

Duchenneova mišićna distrofija (DMD) pogađa 1 od 5,000 novorođenih dječaka.

To je najteži oblik mišićne distrofije, koja se očituje u ranom djetinjstvu i uzrokuje progresivnu degeneraciju mišića, što u adolescenciji dovodi do stanja sve težeg invaliditeta.

Trenutno nema lijeka.

Istraživanja i tretmani multidisciplinarnog tima poboljšali su opće stanje i životni vijek djece.

Povezivati se Pošta

Potrošnja za zdravstvo u Italiji: sve veći teret za kućanstva

Travnja 11, 2024

Aviary Alert: Između evolucije virusa i ljudskih rizika

Travnja 4, 2024

Dan u žutom protiv endometrioze

Mar 28, 2024

Nada i inovacija u borbi protiv raka gušterače

Mar 27, 2024

SVJETSKA ORGANIZACIJA DUCHENNE I MATIČNI PROJEKT APS

Svjetska Duchenneova organizacija je svjetska suradnja Duchenneovih organizacija pacijenata i obitelji koja ima za cilj poboljšati liječenje, kvalitetu života i dugoročne izglede za sve osobe s Duchenneovom mišićnom distrofijom (DMD i BMD).

Parent Project aps je udruga pacijenata i roditelja djece oboljele od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije.

Od 1996. godine radi na unaprjeđenju liječenja, kvalitete života i dugoročnih izgleda djece i mladih kroz istraživanja, obrazovanje, obuku i podizanje svijesti.