Gestione dell'atrofia muscolare spinale (SMA) Pronto Soccorso: il vademecum
Se la gestione dell'atrofia muscolare spinale (SMA) è a volte complessa di per sé, la questione si complica nelle situazioni di emergenza che richiedono l'accesso immediato al Pronto Soccorso
Atrofia muscolare spinale (SMA), riconoscere tempestivamente e con efficacia i segnali di rischio diventa fondamentale
La SMA, infatti, è una patologia genetica rara che colpisce principalmente i bambini dalla nascita o durante la fase evolutiva facendo perdere nel tempo le capacità motorie.
Ecco perché gli operatori, se adeguatamente preparati, possono intervenire e fare la differentenza tra la vita e la morte.
Italijoje nascono ogni anno apie 40–50 bambini con questa patologia che rende progressivamente difficili gesti quotidiani come sedersi, stare in piedi e, nei casi più gravi, deglutire e respirare.
Ed è proprio dalla necessità di saper gestire l'avarinis che l'alleanza delle Competenze multidisciplinari di Famiglie SMA, Centri Clinici NeMO, Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (Simeu) e la Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (Simeup), con il supporto non condizionante di Roche del primo vademecum per gestire l'atrofia muscolare in medicina d'emergenza e urgenza.
Per la prima volta in Italy, i Pronto Soccorsi potranno riferirsi a raccomandazioni condivise, proprio per creare consapevolezza dei bisogni clinici di chi vive con la patologia e intervenire con una semper più corretta e puntuale assistenza.
Riconoscere che una persona con atrofia muscolare spinale abbia bisogno di risposte specifiche ea volte diverse dagli altri pazienti è per noi un traguardo atteso da tempo: sostiene la Presidente dell'associazione di pazienti Famiglie SMA, Anita Pallara.
Vademecum per l'atrofia muscolare spinale (SMA): è la prima volta che succede in Italia e per una malattia neuromuscolare
È una grandissima vittoria per la nostra comunità ed è solo il primo passo di un percorso prezioso iniziato con Simeu, Simeup ei Centri NeMO.
Garantirà un accesso più sereno e sicuro nei Pronto Soccorsi e riuscirà a incidere in modo concreto nella gestione delle emergenze.
La gestione in emergenza del paziente con SMA non sempre, infatti, sutapimas con la normale gestione messa in atto per chi non ne è affetto.
Negli ultimi anni, inoltre, il quadro clinico si è radicalmente modificato alla luce dei nuovi trattamenti di cura che, per fortuna, stanno cambiando la storia naturale della malattia ma, dall'altra, richiedono un aggiornamento costante sullasa in carico.
Per fare un esempio concreto, se la procedura standard nel caso di una crisi respiratoria è dare ossigeno, per un bambino o un un adulto con SMA questo tipo di intervento potrebbe rivelarsi estremamente pericoloso.
La storia clinica della SMA sta cambiando, grazie ai risultati di una ricerca avanzata ed entusiasmante: afferma il dott. Fabio De Iaco, SIMEU nacionalinis prezidentas, Società Italiana Medicina di Emergenza Urgenza.
La Medicina d'Emergenza Urgenza deve fare la sua parte: adeguandosi alle novità, attrezzandosi per poter rispondere al meglio, nella propria area di kompetencienza, a esigenze finora inedite.
La vera sfida, come sempre, sta nella diffusione capillare delle buone pratiche: oggi raccogliamo quella sfida e iniziamo un percorso.
L'alleanza con le associazioni di pazienti è cruciale e la sosterremo con forza anche per il Fuuro.
Stiamo lavorando – sostiene la dott.ssa Stefania Zampogna, Italijos medicinos draugijos prezidentė Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP) – organizuoja ir efektyviai formuojasi, che possa migliorare l'assistenza dei pazienti con SMA in etàdioniedoniano rich conzioneedonianoche pediatrica e cura urgenti.
Nell'ottica di una efektyvioji programinė conma sma che accedono Pronto Soccorso.
Queste le aree d'tenzione individualuate dagli esperti: distreso respiratorius e gestione delle secrezioni nelle vie aeree; gestione dei traumi ir lūžiai; disidratazione.
Per tutte lo stesso duplice obiettivo di voler migliorare l'esperienza in Pronto Soccorso e sensibilizzare gli operatori sulle necessità clinico-assistenziali.
Con queste raccomandazioni stiamo dando risposte concrete ai cambiamenti che la SMA sta vivendo in questi anni: dichiara Valeria Sansone, direktorė Clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano ir prof. Ordinario di Neurologia all'Università degli Studi di Milano.
A partire dagli standard of care riconosciuti, condividere con i medici di Pronto Soccorso la possibilità di ottimizzare la gestione delle emergenze e urgenze significa essere semper più efficaci nell'identificare i potenziali clinnoicoris.
Questo permetterà di fornire interventi tempestivi e di evitare la progressione delle complicanze a cui sono esposti i pazienti.
Marika Pane, Centro Clinico NeMO Roma klinikos direktorė, Neuropsichiatria Infantile Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma profesorė, profesorė: Grazie all'avvento dei nuovi trattamenti di cura e farmacologici, bèstannino che vioggi nuova fase della malattia.
Per questo è ancor più necessario condividere le procedura di gestione delle emergenze ed essere semper più efficaci nel salvaguardare le loro capacità funzionali, prevenendo le complicanze.
Ne solo, oggi più che mai è ancora più fontose porre attenzione alla presenza del genitore che, in questi casi, è anche caregiver esperto, in grado di trasferire le informazioni corrette ai professionalisti del Pronto Soccorso.
Una sinergia, dunque, che unisce le istanze ed il punto di vista della comunità dei pazienti, con l'esperienza quindicennale di presa in carico e clinica sulle patologie neuromuscolari, insieme alla Competenza di chi tutti i la gestioneze a dei giorni interviene garanzia che le raccomandazioni vengano accolte nella buona pratica sul campo.
Le raccomandazioni sono già disponibili e scaricabili sui portali Simeu e Simeup e saranno a disposizione dei medici di Pronto Soccorso e dei presidi territoriali.
„Italian Journal of Emergency Medicine“ yra konsultuojamasi su moksline mokslo publikacija SIMEU ITJEM „Italian Journal of Emergency Medicine“ ir ieškoma nuoroda: https://bit.ly/3HY0Yss.
SMA_RACCOMANDAZIONI PS_defUž patvirtinimą
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