Epilepsia pediátrica: asistencia psicológica
La asistencia psicológica en casos de epilepsia complementa el tratamiento farmacológico y sirve para reducir los miedos y protege al niño del aislamiento social y de los trastornos emocionales y de conducta
La epilepsia es una enfermedad neurológica que se manifiesta de formas muy diversas, tanto que es más correcto hablar de epilepsias
Se caracterizan por crisis repentinas, a veces muy breves, y por la activación intensa y repentina de grupos de neuronas, las células de nuestro cerebro.
Se acompañan de alteraciones típicas del electroencefalograma (EEG), y se expresan en manifestaciones motoras involuntarias, parciales o generalizadas.
Esta diversidad se traduce en pronósticos muy diferentes y en una calidad de vida que va desde un importante deterioro para el niño afectado y para la propia familia hasta la ausencia casi total de limitaciones.
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La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes
En los países industrializados afecta aproximadamente a 1 persona de cada 100: por lo tanto, se estima que en Europa alrededor de 6 millones de personas tienen epilepsia en fase activa (es decir, con convulsiones persistentes y aún en tratamiento) y que la enfermedad afecta a unas 500,000 personas en Italia.
Los picos de mayor incidencia se dan en niños y ancianos.
Sin embargo, es probable que se subestime su frecuencia, ya que a menudo se mantiene oculta por razones psicológicas y sociales.
Un gran epileptólogo americano, Lennox, decía que el sujeto con epilepsia sufre más por la enfermedad que él, por todo lo que conlleva sobre todo a nivel psicológico y social.
El control psicológico constante es, por tanto, una intervención indispensable en todas las fases de la epilepsia pediátrica.
La primera herramienta de tratamiento es la farmacológica, por tanto, basada en el uso de fármacos antiepilépticos.
Son terapias muy largas, pueden durar varios años, a veces caracterizadas por la combinación de varios fármacos que deben tomarse en 2-3 tomas diarias, a intervalos bastante regulares.
También se necesitan análisis de sangre periódicos para medir el nivel de la droga en la sangre y monitorear sus efectos en el cuerpo.
Considerando el compromiso que implica la farmacoterapia, así como los posibles efectos secundarios de los medicamentos, en casos con crisis esporádicas, con crisis que no afectan negativamente a la calidad de vida del paciente o con crisis que se resolverán espontáneamente, es posible que el neurólogo opta por no iniciar ningún tratamiento farmacológico.
En un 15-20% de los sujetos con epilepsia no es posible obtener un control satisfactorio de las crisis: en estos casos hablamos de farmacorresistencia y se plantean terapias alternativas como la dieta cetogénica o el tratamiento neuroquirúrgico.
El diagnóstico de epilepsia es uno de los más difíciles de aceptar
Una vez iniciada la terapia, los problemas psicosociales cobran relevancia y suelen ser causa de trastornos psíquicos principalmente de tipo ansioso.
Las crisis tienen un efecto sumamente traumático, tanto para el niño como para los padres, dado su carácter repentino y sobrecogedor.
Los síntomas de ansiedad a veces pueden volverse tan frecuentes que requieren una intervención psicoterapéutica y tratamientos farmacológicos adicionales.
La asistencia psicológica en epilepsia pediátrica incluye una fase de evaluación inicial a realizar al inicio de las crisis.
La descripción de las dificultades y recursos del niño tiene un importante significado pronóstico y ayuda a establecer un posible tratamiento de rehabilitación y apoyo psicológico y las estrategias educativas y didácticas más adecuadas.
El instrumento psicológico debe necesariamente considerar al niño y a la pareja parental y realizarse desde una perspectiva global de evaluación cognitiva, afectiva, neuropsicológica, familiar, social y ambiental.
A lo largo del tiempo, se debe considerar la percepción que los niños y jóvenes tienen de su propia condición clínica, de la experiencia de toda la familia, del posible estigma percibido y de los recursos de adaptación personal.
La epilepsia puede suponer un riesgo para el desarrollo del niño no sólo en términos cognitivos sino también emocionales y conductuales.
Una de las implicaciones psicológicas más frecuentes es la sobreprotección familiar y la tendencia a ocultar el diagnóstico.
El evento de crisis tiende a entorpecer el impulso natural de autonomía del adolescente, poniendo en riesgo su integración social.
La posible discriminación en la escuela y en la comunidad a menudo surge de la conmoción y el miedo de no saber qué hacer durante un ataque epiléptico.
Se recomienda la evaluación y el apoyo psicológico desde el diagnóstico y durante las fases más delicadas del proceso de tratamiento: es la llamada “línea de base”, la evaluación inicial a partir de la cual se empieza a monitorizar la evolución de la epilepsia a lo largo del tiempo y la evolución cognitiva y desarrollo neuropsicológico y funciones como la atención, la memoria y el lenguaje.
Pueden presentarse dificultades de adaptación o alteraciones emocionales en el momento del diagnóstico o durante el curso del tratamiento, por lo que es necesario el apoyo psicológico.
Es necesario repetir la evaluación psicológica a lo largo del tiempo, especialmente durante las etapas de crecimiento del niño y durante cambios importantes en la terapia, para predecir el tipo de apoyo psicológico más adecuado.
El apoyo psicológico está indicado para promover
- Mecanismos de refuerzo y adaptación;
- Adherencia a las terapias e indicaciones del neurólogo;
- La reducción de miedos y ansiedades relacionadas con las crisis;
- La protección del niño del aislamiento social y de los trastornos emocionales y de comportamiento.
De una evaluación psicológica inicial surgirán posibles terapias psicológicas, como
- Apoyar las entrevistas con los padres;
- Terapias psicoeducativas o de formación de padres, a combinar con los tratamientos de rehabilitación más extendidos (fisioterapia, psicomotricidad, logopedia);
- psicoterapia
Grupos focales o grupos de ayuda y apoyo mutuo y proyectos de empoderamiento para la participación consciente en la gestión del cuidado.
Compararse en un grupo favorece las estrategias de adaptación psicológica personal, el confort y la resiliencia, es decir, la capacidad de reacción ante las dificultades.
Los temas cruciales para los adolescentes que se encuentran viviendo con epilepsia son la autonomía, el futuro y la aceptación por parte de los pares.
Hablar de ello transforma el grupo y las relaciones sociales en una herramienta de protección, sensibilización e información y hace más tranquilizadores los lugares frecuentados por los propios niños (escuela, deporte, viajes).
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