Pediatria, as primeiras diretrizes mundiais para crianças com distúrbios nervosos hereditários da doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT)

By Cristiano antonino On 30 de março de 2023

Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), primeiras diretrizes mundiais para crianças com distúrbios nervosos hereditários comuns

Neurologistas pediátricos e médicos de saúde aliados desenvolveram as primeiras diretrizes de prática clínica do mundo para crianças com doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), o distúrbio nervoso hereditário mais comum na infância

Instituto de Pesquisa Infantil Murdoch (MCRI) pesquisador associado Dr. Eppie Yiu e Universidade de Sydney O professor Joshua Burns liderou um esforço internacional para produzir as diretrizes, que abordam o manejo de problemas clínicos vivenciados por crianças com CMT e neuropatias relacionadas (fraqueza, dormência e dor por danos nos nervos) e defendem um melhor acesso ao atendimento multidisciplinar.

Embora atualmente não haja cura, as pessoas com CMT (doença de Charcot-Marie-Tooth) podem usar uma variedade de terapias e estratégias para ajudar a controlar seus sintomas

A doença é o distúrbio nervoso hereditário mais comum. No entanto, até agora, não havia diretrizes para ajudar os pacientes a gerenciar sua condição.

Para atender a essa necessidade, o Dr. Yiu, o professor Burns e sua equipe formaram o Pediatric CMT Best Practice Guidelines Consortium, envolvendo médicos da Austrália, Bélgica, Canadá, Croácia, Estados Unidos, República Tcheca, Itália e Reino Unido.

“O objetivo era desenvolver recomendações baseadas em evidências e consenso para o manejo clínico de crianças e adolescentes com CMT”, disse o Dr. Yiu.

O Dr. Yiu disse que as diretrizes iriam promover atendimento ideal e padronizado para crianças com CMT em todo o mundo, melhorar o acesso a atendimento multidisciplinar, como por meio do National Disability Insurance Scheme (NDIS), e eram essenciais para a prontidão dos ensaios clínicos.

Para desenvolver as diretrizes, o painel internacional de médicos realizou uma série de revisões sistemáticas abrangendo 10 questões clínicas e avaliou o corpo da literatura sobre o manejo da doença CMT.

O painel então formulou recomendações com base nessas revisões.

A orientações, Publicado no Jornal de Neurologia, Neurocirurgia e Psiquiatria, incluem evidências e recomendações baseadas em consenso para o tratamento da fraqueza muscular, comprometimento do equilíbrio e da mobilidade, sintomas sensoriais, cãibras musculares, função prejudicada dos membros superiores, comprometimento respiratório, movimento articular e tratamento não cirúrgico da deformidade articular.

SAÚDE DA CRIANÇA: SAIBA MAIS SOBRE MEDICHILD VISITANDO O ESTANDE NA EXPO DE EMERGÊNCIA

A Dra. Yiu disse que esperava que as recomendações fossem disseminadas e implementadas em vários ambientes de saúde em todo o mundo para beneficiar crianças e jovens com CMT

“As diretrizes são importantes para uma variedade de médicos e profissionais de saúde que prestam cuidados a crianças com CMT, incluindo neurologistas, especialistas em reabilitação, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, especialistas em enfermagem clínica e conselheiros genéticos”, disse ela.

Médicos do Royal Children's Hospital, University of Melbourne, The Children's Hospital at Westmead, Sydney Children's Hospital, Randwick, UNSW Sydney, Macquarie University and Concord Hospital, The Children's Hospital of Philadelphia, University of Antwerp, Stanford e University of Pennsylvania também participaram parte na revisão.

Publicação: Eppie M Yiu, Paula Bray, Jonathan Baets, Steven K Baker, Nina Barisic, Katy de Valle, Timothy Estilow, Michelle A Farrar, Richard S Finkel, Jana Haberlová, Rachel A Kennedy, Isabella Moroni, Garth A Nicholson, Sindhu Ramchandren , Mary M Reilly, Kristy Rose, Michael E Shy, Carly E Siskind, Sabrina W Yum, Manoj P Menezes, Monique M Ryan, Joshua Burns. 'Diretriz de prática clínica para o manejo da doença de Charcot-Marie-Tooth pediátrica,' Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. DOI: 10.1136 / jnnp-2021-328483

Neurologistas pediátricos e médicos de saúde aliados desenvolveram diretrizes de prática clínica pioneiras no mundo para crianças com doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), o distúrbio nervoso hereditário mais comum na infância.

A CMT é uma condição degenerativa ao longo da vida que causa danos aos nervos, fraqueza muscular, problemas sensoriais, dificuldade para caminhar, deformidade do pé e dor associada, que geralmente começam durante a infância e progridem com o tempo. Embora atualmente não haja cura, as pessoas com CMT podem usar uma variedade de terapias e estratégias para ajudar a controlar seus sintomas.

A doença é o distúrbio nervoso hereditário mais comum. No entanto, até agora, não havia diretrizes para ajudar os pacientes a gerenciar sua condição. Para atender a essa necessidade, o Dr. Yiu, o professor Burns e sua equipe formaram o Pediatric CMT Best Practice Guidelines Consortium, envolvendo médicos da Austrália, Bélgica, Canadá, Croácia, Estados Unidos, República Tcheca, Itália e Reino Unido.

“O objetivo era desenvolver recomendações baseadas em evidências e consenso para o manejo clínico de crianças e adolescentes com CMT”, disse o Dr. Yiu.

A Dra. Yiu disse que espera que as recomendações sejam disseminadas e implementadas em vários ambientes de saúde em todo o mundo para beneficiar crianças e jovens com CMT.

fonte

O Posto Hipocrático

pediatria deslizante