Hôm nay là Ngày Nhận thức về Loạn dưỡng Cơ Duchenne Thế giới
Một căn bệnh di truyền hiếm gặp, nó ảnh hưởng đến 1 trên 5,000 bé trai sơ sinh. Chứng loạn dưỡng cơ Duchenne gây ra sự thoái hóa tiến triển của cơ. Hiện không có cách chữa
Ngày Nhận thức về Loạn dưỡng Cơ Duchenne Thế giới (Wdad), một sáng kiến lớn do Tổ chức Duchenne Thế giới thúc đẩy, đang được tổ chức trên toàn thế giới hôm nay
Mục đích của ngày là nâng cao nhận thức về căn bệnh di truyền hiếm gặp dẫn đến thoái hóa cơ tiến triển này.
NGƯỜI PHỤ NỮ TẠI TRUNG TÂM CỦA NGÀY
Đối với ấn bản năm 2022, Tổ chức Duchenne Thế giới muốn tập trung vào phụ nữ: từ các bà mẹ mang mầm bệnh và các khía cạnh lâm sàng và di truyền đến các bà mẹ với tư cách là người chăm sóc chính, từ các bé gái và phụ nữ trẻ sống với Duchenne đến các thành viên trong gia đình như chị, bà, dì, vợ và bạn gái, từ mạng lưới hỗ trợ phụ nữ đến phụ nữ trong lĩnh vực khoa học và vận động chính sách.
CÁC BỆNH HIẾM, THAM QUAN UNIAMO BOOTH TẠI EXPO KHẨN CẤP
SỰ KIỆN KỸ THUẬT SỐ VÀ KHOẢNG CÁCH
Chủ đề quan trọng này sẽ được khám phá trong một sự kiện kỹ thuật số toàn cầu quốc tế lúc 3 giờ chiều nay, thông tin chi tiết có tại www.worldduchenneday.org.
Khoảng 100 tổ chức từ 46 quốc gia trên thế giới đang hoạt động mỗi ngày để tạo ra sự khác biệt cho những người sống chung với chứng loạn dưỡng cơ Duchenne.
Để nâng cao nhận thức về căn bệnh này, một điểm đặc biệt đã được tạo ra và có trên trang web
BỆNH VÀ TRẺ EM
Chứng loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) ảnh hưởng đến 1 trên 5,000 bé trai sơ sinh.
Đây là dạng loạn dưỡng cơ nặng nhất, biểu hiện ở thời thơ ấu và gây thoái hóa cơ tiến triển, dẫn đến tình trạng tàn tật ngày càng nghiêm trọng trong thời kỳ thiếu niên.
Hiện tại không có cách chữa trị.
Nghiên cứu và điều trị bởi một nhóm đa ngành đã cải thiện tình trạng chung và tuổi thọ của trẻ em.
TỔ CHỨC DUCHENNE THẾ GIỚI VÀ ỨNG DỤNG DỰ ÁN CỦA PHỤ HUYNH
Tổ chức Duchenne Thế giới là sự hợp tác trên toàn thế giới của các tổ chức gia đình và bệnh nhân Duchenne nhằm mục đích cải thiện việc điều trị, chất lượng cuộc sống và triển vọng lâu dài cho tất cả các cá nhân mắc chứng loạn dưỡng cơ Duchenne (Dmd và Bmd).
Parent Project aps là sự liên kết của các bệnh nhân và phụ huynh có con bị chứng loạn dưỡng cơ Duchenne và Becker.
Kể từ năm 1996, tổ chức này đã hoạt động để cải thiện việc điều trị, chất lượng cuộc sống và triển vọng lâu dài của trẻ em và thanh niên thông qua nghiên cứu, giáo dục, đào tạo và nâng cao nhận thức.
Đọc thêm:
Khi chứng sa sút trí tuệ ảnh hưởng đến trẻ em: Hội chứng Sanfilippo
Zika có liên quan đến hội chứng Guillain-Barre trong nghiên cứu mới
Hội chứng Down và COVID-19, Nghiên cứu tại Đại học Yale
Huấn luyện cấp cứu, Hội chứng ác tính an thần kinh: Nó là gì và làm thế nào để đối phó với nó
Hội chứng Guillain-Barré, nhà thần kinh học: 'Không có liên kết với Covid hoặc vắc xin'
Chấn thương dây thần kinh mặt: Bell's Palsy và các nguyên nhân khác gây tê liệt
Bệnh hiếm gặp: Nhà kinh tế người Nga Anatoly Chubais được chẩn đoán mắc hội chứng Guillain Barré
Bệnh Ultrarare: Đã xuất bản Hướng dẫn đầu tiên về Hội chứng Malan