Pädiatrische Epilepsie: psychologische Hilfe
Psychologische Hilfe bei Epilepsie ergänzt die medikamentöse Behandlung, dient dem Abbau von Ängsten und schützt das Kind vor sozialer Isolation sowie emotionalen und Verhaltensstörungen
Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die sich in sehr unterschiedlichen Formen manifestiert, so dass es richtiger ist, von Epilepsien zu sprechen
Sie zeichnen sich durch plötzliche, manchmal sehr kurze Krisen und durch die intensive und plötzliche Aktivierung von Neuronengruppen, den Zellen unseres Gehirns, aus.
Sie gehen mit typischen Veränderungen des Elektroenzephalogramms (EEG) einher und äußern sich in unwillkürlichen, partiellen oder generalisierten motorischen Manifestationen.
Diese Vielfalt führt zu sehr unterschiedlichen Prognosen und einer Lebensqualität, die von erheblichen Beeinträchtigungen für das betroffene Kind und für die Familie selbst bis hin zur nahezu völligen Abwesenheit von Einschränkungen reicht.
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Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen
In den Industrieländern ist etwa 1 von 100 Personen davon betroffen. Schätzungen zufolge leiden in Europa etwa 6 Millionen Menschen an Epilepsie im aktiven Stadium (d. h. mit anhaltenden Anfällen und in Behandlung) und in Italien sind etwa 500,000 Menschen von der Krankheit betroffen.
Die höchsten Inzidenzgipfel gibt es bei Kindern und älteren Menschen.
Allerdings wird ihre Häufigkeit wahrscheinlich unterschätzt, da sie aus psychologischen und sozialen Gründen oft verborgen bleibt.
Ein großer amerikanischer Epileptologe, Lennox, sagte, dass der Epilepsiepatient mehr unter der Krankheit leide als er selbst, trotz allem, was sie vor allem auf psychologischer und sozialer Ebene mit sich bringt.
Eine ständige psychologische Kontrolle ist daher ein unverzichtbarer Eingriff in allen Phasen der pädiatrischen Epilepsie.
Das erste Behandlungsinstrument ist pharmakologisch und basiert daher auf dem Einsatz von Antiepileptika.
Dabei handelt es sich um sehr lange Therapien, die mehrere Jahre dauern können und manchmal durch die Kombination mehrerer Medikamente gekennzeichnet sind, die in relativ regelmäßigen Abständen in 2-3 Tagesdosen eingenommen werden müssen.
Regelmäßige Blutuntersuchungen sind außerdem erforderlich, um den Arzneimittelspiegel im Blut zu messen und seine Wirkung auf den Körper zu überwachen.
Angesichts des Aufwands, den eine medikamentöse Therapie mit sich bringt, sowie der möglichen Nebenwirkungen von Medikamenten ist es bei sporadischen Anfällen, bei Anfällen, die sich nicht negativ auf die Lebensqualität des Patienten auswirken oder bei Anfällen, die spontan verschwinden, möglich, dass der Neurologe entscheidet sich dafür, keine medikamentöse Behandlung einzuleiten.
Bei 15–20 % der Patienten mit Epilepsie ist es nicht möglich, eine zufriedenstellende Anfallskontrolle zu erreichen: In diesen Fällen spricht man von Arzneimittelresistenz und alternative Therapien wie die ketogene Diät oder eine neurochirurgische Behandlung werden in Betracht gezogen.
Die Diagnose Epilepsie gehört zu den am schwierigsten zu akzeptierenden
Sobald die Therapie begonnen hat, werden psychosoziale Probleme relevant und sind häufig die Ursache für psychische Störungen, die überwiegend ängstlich sind.
Krisen haben aufgrund ihrer plötzlichen und schockierenden Natur sowohl für das Kind als auch für die Eltern eine äußerst traumatische Wirkung.
Angstsymptome können manchmal so weit verbreitet sein, dass eine psychotherapeutische Intervention und weitere pharmakologische Behandlungen erforderlich sind.
Die psychologische Betreuung bei pädiatrischer Epilepsie umfasst eine erste Beurteilungsphase, die zu Beginn der Anfälle durchgeführt wird.
Die Beschreibung der Schwierigkeiten und Ressourcen des Kindes hat eine wichtige prognostische Bedeutung und hilft bei der Festlegung einer möglichen Rehabilitationsbehandlung und psychologischen Unterstützung sowie der am besten geeigneten Bildungs- und Lehrstrategien.
Das psychologische Instrument muss unbedingt das Kind und das Elternpaar berücksichtigen und aus einer globalen Perspektive der kognitiven, affektiven, neuropsychologischen, familiären, sozialen und umweltbezogenen Beurteilung durchgeführt werden.
Im Laufe der Zeit muss die Wahrnehmung berücksichtigt werden, die Kinder und Jugendliche von ihrem eigenen klinischen Zustand, von den Erfahrungen der gesamten Familie, von der möglicherweise wahrgenommenen Stigmatisierung und von persönlichen Anpassungsressourcen haben.
Epilepsie kann die Entwicklung des Kindes nicht nur in kognitiver, sondern auch in emotionaler und verhaltensbezogener Hinsicht gefährden.
Eine der häufigsten psychologischen Folgen ist die übermäßige Fürsorge der Familie und die Tendenz, die Diagnose zu verbergen.
Das Krisenereignis behindert tendenziell den natürlichen Drang des Jugendlichen nach Autonomie und gefährdet so seine soziale Integration.
Mögliche Diskriminierung im schulischen und gesellschaftlichen Umfeld entsteht oft aus dem Schock und der Angst, nicht zu wissen, was man während eines epileptischen Anfalls tun soll.
Ab der Diagnose und in den heikelsten Phasen des Behandlungsprozesses werden eine Beurteilung und psychologische Unterstützung empfohlen: Dies ist die sogenannte „Grundlinie“, die erste Beurteilung, von der aus man mit der Überwachung des Verlaufs der Epilepsie im Laufe der Zeit und der kognitiven und kognitiven Fähigkeiten beginnen kann neuropsychologische Entwicklung und Funktionen wie Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Sprache.
Bei der Diagnose oder im Verlauf der Behandlung können Anpassungsschwierigkeiten oder emotionale Störungen auftreten, daher ist psychologische Unterstützung notwendig.
Es ist notwendig, die psychologische Beurteilung im Laufe der Zeit zu wiederholen, insbesondere während der Wachstumsphase des Kindes und bei wichtigen Veränderungen in der Therapie, um vorherzusagen, welche Art der psychologischen Unterstützung am besten geeignet ist.
Zur Förderung ist psychologische Unterstützung angezeigt
- Verstärkungs- und Anpassungsmechanismen;
- Einhaltung der Therapien und Indikationen des Neurologen;
- Der Abbau von Ängsten und Ängsten im Zusammenhang mit Krisen;
- Der Schutz des Kindes vor sozialer Isolation sowie vor emotionalen und Verhaltensstörungen.
Aus einer ersten psychologischen Begutachtung ergeben sich mögliche psychologische Therapien, wie z
- Unterstützen Sie Interviews mit Eltern;
- Psychopädagogische oder Elterntrainingstherapien, kombiniert mit den gängigsten Rehabilitationsbehandlungen (Physiotherapie, Psychomotorik, Sprachtherapie);
- Psychotherapie;
Fokusgruppen oder gegenseitige Hilfe- und Selbsthilfegruppen und Empowerment-Projekte zur bewussten Beteiligung am Pflegemanagement.
Sich in der Gruppe zu vergleichen fördert persönliche psychologische Anpassungsstrategien, Komfort und Resilienz, also die Fähigkeit, auf Schwierigkeiten zu reagieren.
Die entscheidenden Themen für Jugendliche, die mit Epilepsie leben, sind Autonomie, Zukunft und Akzeptanz durch Gleichaltrige.
Darüber zu sprechen verwandelt die Gruppe und die sozialen Beziehungen in ein Instrument des Schutzes, des Bewusstseins und der Information und macht die von den Kindern selbst besuchten Orte (Schule, Sport, Reisen) beruhigender.
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