Oggi è la Giornata mondiale della distrofia muscolare di Duchenne
Malattia genetica rara, colpisce 1 su 5.000 naujagimių maschi. La distrofia muscolare di Duchenne causa una progresiva degenerazione dei muscoli. Al momento non esiste una cura
Si Celebra oggi in tutto il mondo la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (Wdad), un'importante Iniziativa promossa da World Duchenne Organization
L'obiettivo della Giornata è sensibilizzare su questa malattia genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
LE DONNE AL CENTRO DELLA GIORNATA
Per l'edizione 2022 World Duchenne Organization vuole porre attenzione sul tema delle donne: dalle madri portatrici e gli aspetti clinici e genetici all madri come caregiver primarie, dalle bambine e le ragazze che convivono con la Duchenne ai membri della sorelle nonne, le zie, mogli e fidanzate, dal network di supporto al femminile fino alle donne nella scienza e advocacy leader.
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L'EVENTO DIGITAL E LO SPOT
Questo tema così importante verrà approfondito all'interno di un evento digitale globale internationale che si terrà oggi pomeriggio all ore 15.00 ei cui dettagli sono disponibili sul sito www.worldduchenneday.org.
Sono circa 100 le organizzazioni di 46 paesi del mondo che sono attive ogni giorno per fare la differentenza per le persone che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne.
Per sensibilizzare su questa patologia è stato creato un apposito spot disponibile sul sito
LA MALATTIA EI NEONATI
La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) colpisce 1 su 5.000 naujagimių maschi.
È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, ad una condizione di disabilità semper più
sunkus.
Al momento non esiste una cura.
La ricerca e il trattamento da parte di un'équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l'aspettativa di vita dei ragazzi.
PASAULINĖ DUCHENNE ORGANIZACIJOS E PAREN PROJECT APS
Pasaulio Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti muscola detrofdemia .
Parent Project aps è l'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l'educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Gilinti:
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