Epilepsia pediátrica: atendimento psicológico
O atendimento psicológico em casos de epilepsia complementa o tratamento medicamentoso e serve para reduzir medos e proteger a criança do isolamento social e de distúrbios emocionais e comportamentais
A epilepsia é uma doença neurológica que se manifesta de formas muito diversas, tanto que é mais correto falar em epilepsias
Eles são caracterizados por crises repentinas, às vezes muito breves, e pela ativação intensa e repentina de grupos de neurônios, as células do nosso cérebro.
São acompanhadas por alterações típicas do eletroencefalograma (EEG), e se expressam em manifestações motoras involuntárias, parciais ou generalizadas.
Esta diversidade traduz-se em prognósticos muito diferentes e numa qualidade de vida que vai desde um prejuízo significativo para a criança afetada e para a própria família até à quase total ausência de limitações.
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A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns
Nos países industrializados afeta cerca de 1 pessoa em cada 100: estima-se, portanto, que na Europa cerca de 6 milhões de pessoas tenham epilepsia em fase ativa (ou seja, com convulsões persistentes e ainda em tratamento) e que a doença afete cerca de 500,000 pessoas na Itália.
Os maiores picos de incidência são em crianças e idosos.
No entanto, é provável que sua frequência seja subestimada, pois muitas vezes é mantida oculta por razões psicológicas e sociais.
Um grande epileptologista americano, Lennox, disse que o sujeito com epilepsia sofre mais do que pela doença do que ele, por tudo o que ela acarreta sobretudo a nível psicológico e social.
O controle psicológico constante é, portanto, uma intervenção indispensável em todas as fases da epilepsia pediátrica.
A primeira ferramenta de tratamento é farmacológica, portanto baseada no uso de drogas antiepilépticas.
São terapias muito longas, podem durar vários anos, às vezes caracterizadas pela combinação de vários medicamentos que devem ser tomados em 2-3 doses diárias, em intervalos bastante regulares.
Exames de sangue periódicos também são necessários para medir o nível da droga no sangue e monitorar seus efeitos no corpo.
Considerando o comprometimento que a terapia medicamentosa envolve, bem como os possíveis efeitos colaterais dos medicamentos, nos casos de crises esporádicas, com crises que não afetam negativamente a qualidade de vida do paciente ou com crises de resolução espontânea, é possível que o neurologista opta por não iniciar nenhum tratamento medicamentoso.
Em 15-20% dos indivíduos com epilepsia não é possível obter um controle satisfatório das crises: nesses casos, falamos de resistência aos medicamentos e são consideradas terapias alternativas, como dieta cetogênica ou tratamento neurocirúrgico.
O diagnóstico de epilepsia está entre os mais difíceis de aceitar
Uma vez iniciada a terapia, os problemas psicossociais tornam-se relevantes e muitas vezes são a causa de distúrbios psíquicos principalmente de tipo ansioso.
As crises têm um efeito extremamente traumático, tanto para a criança como para os pais, dado o seu carácter súbito e chocante.
Às vezes, os sintomas de ansiedade podem se tornar tão prevalentes que requerem intervenção psicoterapêutica e tratamentos farmacológicos adicionais.
A assistência psicológica na epilepsia pediátrica inclui uma fase de avaliação inicial a ser realizada no início das crises.
Descrever as dificuldades e recursos da criança tem um importante significado prognóstico e ajuda a definir um possível tratamento de reabilitação e apoio psicológico e as estratégias educacionais e de ensino mais adequadas.
O instrumento psicológico deve necessariamente considerar a criança e o casal parental e ser realizado numa perspetiva global de avaliação cognitiva, afetiva, neuropsicológica, familiar, social e ambiental.
Ao longo do tempo, deve-se considerar a percepção que as crianças e jovens têm de sua própria condição clínica, da experiência de toda a família, do possível estigma percebido e dos recursos de adaptação pessoal.
A epilepsia pode representar um risco para o desenvolvimento da criança não só em termos cognitivos, mas também em termos emocionais e comportamentais.
Uma das implicações psicológicas mais frequentes é a superproteção familiar e a tendência de esconder o diagnóstico.
O evento da crise tende a dificultar o impulso natural de autonomia do adolescente, colocando em risco sua integração social.
A possível discriminação em contextos escolares e comunitários geralmente surge do choque e do medo de não saber o que fazer durante um ataque epiléptico.
Avaliação e apoio psicológico são recomendados desde o diagnóstico e durante as fases mais delicadas do processo de tratamento: é a chamada “linha de base”, a avaliação inicial a partir da qual se pode começar a monitorar a evolução da epilepsia ao longo do tempo e as capacidades cognitivas e desenvolvimento neuropsicológico e funções como atenção, memória e linguagem.
Dificuldades de adaptação ou distúrbios emocionais podem ocorrer no momento do diagnóstico ou durante o tratamento, portanto, o apoio psicológico é necessário.
É necessário repetir a avaliação psicológica ao longo do tempo, especialmente durante as fases de crescimento da criança e durante mudanças importantes na terapia, a fim de prever o tipo de apoio psicológico mais adequado.
O apoio psicológico é indicado para promover
- Mecanismos de reforço e adaptação;
- Adesão às terapias e indicações do neurologista;
- A redução dos medos e ansiedades relacionados com as crises;
- A proteção da criança contra o isolamento social e contra distúrbios emocionais e comportamentais.
A partir de uma avaliação psicológica inicial, surgirão possíveis terapias psicológicas, como
- Apoiar entrevistas com os pais;
- Terapias psicoeducativas ou de formação parental, a combinar com os tratamentos de reabilitação mais difundidos (fisioterapia, psicomotricidade, fonoaudiologia);
- psicoterapia;
Grupos focais ou de ajuda mútua e grupos de apoio e projetos de empoderamento para participação consciente na gestão do cuidado.
Comparar-se em grupo promove estratégias pessoais de adaptação psicológica, conforto e resiliência, ou seja, a capacidade de reagir diante das dificuldades.
As questões cruciais para os adolescentes que vivem com epilepsia são a autonomia, o futuro e a aceitação pelos pares.
Falar sobre isso transforma o grupo e as relações sociais em uma ferramenta de proteção, conscientização e informação e torna os locais frequentados pelas próprias crianças (escola, esporte, viagens) mais tranqüilizadores.
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