Oggi è la Giornata mondiale della distrofia muscolare di Duchenne
Malattia genetica rara, colpisce 1 su 5.000 neonati maschi. La distrofia muscolare di Duchenne cauza una progressiva degenerazione dei muscoli. Al moment non esiste una cura
Să sărbătorești astăzi în tot lumea la Giornata mondială de sensibilizare asupra distrofiei muscolare di Duchenne (Wdad), o importantă inițiativă promovată de World Duchenne Organization.
L'obiettivo della Giornata este sensibilize su questa maladie genetica rara che porta alla progressiva degenerazione muscolare.
LE DONNE AL CENTRO DELLA GIORNATA
Per l'edizione 2022 World Duchenne Organization wants to porre attenzione sul tema delle donne: dalle madri portatrici e gli aspetti clinici e genetici alle madri come caregiver primarie, dalle bambine e le ragazze che convivono cu la Duchenne ai membri della famiglia come le sorelle, le nonne, le zie, mogli e fidanzate, dal network di support al femminile fino alle donne nella scienza e advocacy leader.
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L'EVENTO DIGITALE E LO SPOT
Acest subiect atât de important va fi aprofundat pe tot interiorul unui eveniment digital global internațional, care va avea astăzi pomerirea tuturor ore 15.00 și în care detalii sunt disponibile pe site www.worldduchenneday.org.
Sunt circa 100 de organizații din 46 de țări din lume, care sunt active în fiecare zi, pentru a face față la diferența dintre persoanele care convive cu distrofia muscolare di Duchenne.
Pentru a sensibiliza această patologie, a fost creat un loc potrivit disponibil pe site
LA MALATTIA EI NEONATI
La distrofia muscolare di Duchenne (Dmd) colpisce 1 su 5.000 neonati maschi.
È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in prima infanzia e cauza una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell'adolescenza, ad una condizione di disabilità semper più
severă.
Al moment non esiste una cura.
Cercetarea și tratarea unei părți a unei echipe multidisciplinare au permis îmbunătățirea condițiilor generale și a aspectului vital al băieților.
WORLD DUCHENNE ORGANIZATION E PARENT PROJECT APS
Organizația Mondială Duchenne este o colaborare mondială între organizațiile familiilor și pacienții Duchenne, care are un scop de îmbunătățire a tratamentului, calitatea vieții și a perspectivei pe termen lung pentru toți afecțiunile individuale ale distrofiei muscolare de Duchenne (Dmd e Bmd) .
Parent Project aps è l'associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Din 1996 lucrează pentru ameliorarea tratamentului, calitatea vieții și perspectivele la lung termen de copii și adolescenți prin cercetarea, educația, formarea și sensibilizarea.
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