Epilepsie pédiatrique : assistance psychologique
L'assistance psychologique en cas d'épilepsie complète le traitement médicamenteux et sert à réduire les peurs et à protéger l'enfant de l'isolement social et des troubles émotionnels et comportementaux
L'épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste sous des formes très différentes, à tel point qu'il est plus correct de parler d'épilepsies
Elles se caractérisent par des crises soudaines, parfois très brèves et par l'activation intense et soudaine de groupes de neurones, les cellules de notre cerveau.
Ils s'accompagnent d'altérations typiques de l'électroencéphalogramme (EEG) et se traduisent par des manifestations motrices involontaires, partielles ou généralisées.
Cette diversité se traduit par des pronostics très différents et une qualité de vie qui va d'une déficience importante pour l'enfant atteint et pour la famille elle-même à l'absence quasi totale de limitations.
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L'épilepsie est l'une des maladies neurologiques les plus courantes
Dans les pays industrialisés, elle touche environ 1 personne sur 100 : on estime ainsi qu'en Europe environ 6 millions de personnes souffrent d'épilepsie en phase active (c'est-à-dire avec des crises persistantes et toujours sous traitement) et que la maladie touche environ 500,000 XNUMX personnes en Italie.
Les pics d'incidence les plus élevés se situent chez les enfants et les personnes âgées.
Cependant, sa fréquence est susceptible d'être sous-estimée, car elle est souvent tenue cachée pour des raisons psychologiques et sociales.
Un grand épileptologue américain, Lennox, disait que le sujet épileptique souffre plus que lui de la maladie, pour tout ce que cela entraîne surtout sur le plan psychologique et social.
Un contrôle psychologique constant est donc une intervention indispensable dans toutes les phases de l'épilepsie pédiatrique.
Le premier outil de traitement est pharmacologique, donc basé sur l'utilisation d'antiépileptiques.
Ce sont des thérapies très longues, elles peuvent durer plusieurs années, caractérisées parfois par l'association de plusieurs médicaments qu'il faut prendre en 2-3 prises quotidiennes, à intervalles assez réguliers.
Des tests sanguins périodiques sont également nécessaires pour mesurer le niveau du médicament dans le sang et pour surveiller ses effets sur le corps.
Compte tenu de l'engagement qu'implique la pharmacothérapie, ainsi que des effets secondaires possibles des médicaments, en cas de crises sporadiques, de crises qui n'affectent pas négativement la qualité de vie du patient ou de crises qui se résorbent spontanément, il est possible que le neurologue choisit de ne pas entreprendre de traitement médicamenteux.
Chez 15 à 20 % des sujets épileptiques, il n'est pas possible d'obtenir un contrôle satisfaisant des crises : dans ces cas, on parle de résistance aux médicaments et des thérapies alternatives telles que le régime cétogène ou un traitement neurochirurgical sont envisagées.
Le diagnostic d'épilepsie est parmi les plus difficiles à accepter
Une fois la thérapie commencée, les problèmes psychosociaux deviennent d'actualité et sont souvent à l'origine de troubles psychiques principalement de type anxieux.
Les crises ont un effet extrêmement traumatisant, tant pour l'enfant que pour les parents, compte tenu de leur nature soudaine et choquante.
Les symptômes d'anxiété peuvent parfois devenir si fréquents qu'ils nécessitent une intervention psychothérapeutique et d'autres traitements pharmacologiques.
L'assistance psychologique en épilepsie pédiatrique comprend une phase d'évaluation initiale à réaliser dès le début des crises.
Décrire les difficultés et les ressources de l'enfant a une importance pronostique importante et permet de mettre en place un éventuel traitement de réadaptation et de soutien psychologique et les stratégies éducatives et pédagogiques les plus appropriées.
L'instrument psychologique doit nécessairement considérer l'enfant et le couple parental et être réalisé dans une perspective globale d'évaluation cognitive, affective, neuropsychologique, familiale, sociale et environnementale.
Au fil du temps, la perception que les enfants et les jeunes ont de leur propre condition clinique, de l'expérience de toute la famille, de la stigmatisation éventuelle perçue et des ressources personnelles d'adaptation doit être considérée.
L'épilepsie peut présenter un risque pour le développement de l'enfant, non seulement sur le plan cognitif, mais aussi sur le plan émotionnel et comportemental.
L'une des implications psychologiques les plus fréquentes est la surprotection familiale et la tendance à cacher le diagnostic.
L'événement de crise tend à entraver le désir naturel d'autonomie de l'adolescent, mettant ainsi en péril son intégration sociale.
La discrimination possible dans les milieux scolaires et communautaires découle souvent du choc et de la peur de ne pas savoir quoi faire pendant une crise d'épilepsie.
L'évaluation et le soutien psychologique sont recommandés dès le diagnostic et pendant les phases les plus délicates du processus de traitement : c'est ce que l'on appelle le "baseline", l'évaluation initiale à partir de laquelle commencer à suivre l'évolution de l'épilepsie dans le temps et les fonctions cognitives et le développement neuropsychologique et les fonctions telles que l'attention, la mémoire et le langage.
Des difficultés d'adaptation ou des troubles émotionnels peuvent survenir au moment du diagnostic ou au cours du traitement, un soutien psychologique est donc nécessaire.
Il est nécessaire de répéter l'évaluation psychologique dans le temps, en particulier pendant les étapes de croissance de l'enfant et lors de changements importants dans la thérapie, afin de prédire le type de soutien psychologique le plus approprié.
Un soutien psychologique est indiqué pour favoriser
- Mécanismes de renforcement et d'adaptation ;
- Adhésion aux thérapies et aux indications du neurologue ;
- La réduction des peurs et angoisses liées aux crises ;
- La protection de l'enfant contre l'isolement social et contre les troubles émotionnels et comportementaux.
À partir d'une évaluation psychologique initiale, des thérapies psychologiques possibles émergeront, telles que
- Soutenir les entretiens avec les parents ;
- Thérapies psycho-éducatives ou d'éducation parentale, à associer aux traitements de rééducation les plus répandus (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie) ;
- psychothérapie;
Groupes de discussion ou groupes d'entraide et de soutien et projets d'autonomisation pour une participation consciente à la gestion des soins.
Se comparer dans un groupe favorise les stratégies personnelles d'adaptation psychologique, le confort et la résilience, c'est-à-dire la capacité à réagir face aux difficultés.
Les enjeux cruciaux pour les adolescents qui se retrouvent avec l'épilepsie sont l'autonomie, l'avenir et l'acceptation par les pairs.
En parler transforme le groupe et les relations sociales en un outil de protection, de sensibilisation et d'information et rend les lieux fréquentés par les enfants eux-mêmes (école, sport, voyage) plus rassurants.
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