Pediatrična epilepsija: psihološka pomoč

By Cristiano Antonino On Maj 24, 2023

Psihološka pomoč pri epilepsiji dopolnjuje zdravljenje z zdravili in služi zmanjševanju strahov ter varuje otroka pred socialno izolacijo ter čustvenimi in vedenjskimi motnjami.

Epilepsija je nevrološka bolezen, ki se kaže v zelo različnih oblikah, tako da je pravilneje govoriti o epilepsijah.

Zanje so značilne nenadne, včasih zelo kratke krize ter intenzivna in nenadna aktivacija skupin nevronov, celic naših možganov.

Spremljajo jih značilne spremembe elektroencefalograma (EEG) in se izražajo v nehotnih, delnih ali generaliziranih motoričnih manifestacijah.

Ta raznolikost pomeni zelo različne prognoze in kakovost življenja, ki sega od znatne okvare za prizadetega otroka in družino samo do skoraj popolne odsotnosti omejitev.

ZDRAVJE OTROKA: VEČ O MEDICHILDU OBIŠČITE STOJNICO EMERGENCY EXPO

Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških bolezni

V industrializiranih državah prizadene približno 1 osebo od 100: ocenjujejo torej, da ima v Evropi približno 6 milijonov ljudi epilepsijo v aktivni fazi (tj. s trdovratnimi napadi in še vedno na zdravljenju) in da bolezen prizadene približno 500,000 ljudi v Italiji.

Največji vrh pojavnosti je pri otrocih in starejših.

Vendar pa je njegova pogostost verjetno podcenjena, saj je zaradi psiholoških in socialnih razlogov pogosto prikrita.

Veliki ameriški epileptolog Lennox je dejal, da oseba z epilepsijo trpi bolj kot zaradi bolezni kot on, zaradi vsega, kar ta prinaša predvsem na psihološki in socialni ravni.

Nenehen psihološki nadzor je zato nepogrešljiv poseg v vseh fazah pediatrične epilepsije.

Prvo orodje zdravljenja je farmakološko, torej temelji na uporabi antiepileptikov.

To so zelo dolge terapije, lahko trajajo več let, včasih pa je zanje značilna kombinacija več zdravil, ki jih je treba jemati v 2-3 dnevnih odmerkih, v precej rednih časovnih presledkih.

Potrebne so tudi redne krvne preiskave za merjenje ravni zdravila v krvi in spremljanje njegovih učinkov na telo.

Glede na zavzetost, ki jo vključuje zdravljenje z zdravili, in možne neželene učinke zdravil v primerih s sporadičnimi napadi, s krči, ki ne vplivajo negativno na bolnikovo kakovost življenja ali s krči, ki bodo spontano izzveneli, je možno, da nevrolog odloči, da ne bo začel nobenega zdravljenja z drogami.

Pri 15–20 % oseb z epilepsijo ni mogoče doseči zadovoljivega nadzora napadov: v teh primerih govorimo o odpornosti na zdravila in pridejo v poštev alternativne terapije, kot sta ketogena dieta ali nevrokirurško zdravljenje.

Diagnoza epilepsija je med najtežje sprejemljivimi

Ko se terapija začne, postanejo aktualne psihosocialne težave, ki so pogosto vzrok za psihične motnje predvsem anksioznega tipa.

Krize imajo izjemno travmatičen učinek tako za otroka kot za starše, saj so nenadne in šokantne.

Simptomi anksioznosti lahko včasih postanejo tako razširjeni, da zahtevajo psihoterapevtski poseg in nadaljnje farmakološko zdravljenje.

Psihološka pomoč pri pediatrični epilepsiji vključuje fazo začetne ocene, ki se izvede ob nastopu napadov.

Opisovanje otrokovih težav in virov ima pomemben prognostični pomen in pomaga pri postavitvi možne rehabilitacijske obravnave in psihološke podpore ter najustreznejših vzgojno-pedagoških strategij.

Psihološki instrument mora nujno upoštevati otroka in starševski par ter se izvajati z globalne perspektive kognitivne, afektivne, nevropsihološke, družinske, socialne in okoljske ocene.

Sčasoma je treba upoštevati percepcijo, ki jo imajo otroci in mladostniki o lastnem kliničnem stanju, izkušnjah celotne družine, morebitni zaznani stigmi in osebnih prilagoditvenih virih.

Epilepsija lahko predstavlja tveganje za otrokov razvoj ne samo v kognitivnem smislu, temveč tudi v čustvenem in vedenjskem smislu.

Ena najpogostejših psiholoških implikacij je družinsko pretirano zaščitništvo in težnja po skrivanju diagnoze.

Krizni dogodek ponavadi ovira mladostnikovo naravno težnjo po avtonomiji in tako ogrozi njegovo socialno integracijo.

Možna diskriminacija v šoli in skupnosti pogosto izhaja iz šoka in strahu, da ne veste, kaj storiti med epileptičnim napadom.

Podobni Posts

Poraba za zdravstvo v Italiji: naraščajoče breme gospodinjstev

April 11, 2024

Aviary Alert: Med razvojem virusa in človeškimi tveganji

April 4, 2024

Dan v rumenem proti endometriozi

Marec 28, 2024

Upanje in inovacije v boju proti raku trebušne slinavke

Marec 27, 2024

Ocenjevanje in psihološka podpora sta priporočljivi že od diagnoze in med najbolj občutljivimi fazami procesa zdravljenja: to je tako imenovana »izhodiščna vrednost«, začetna ocena, od katere začnemo spremljati potek epilepsije skozi čas ter kognitivne in nevropsihološki razvoj in funkcije, kot so pozornost, spomin in jezik.

Težave pri prilagajanju ali čustvene motnje se lahko pojavijo ob diagnozi ali med zdravljenjem, zato je nujna psihološka podpora.

Psihološko oceno je treba sčasoma ponavljati, predvsem v obdobju otrokovega odraščanja in ob pomembnih spremembah terapije, da lahko napovemo najprimernejšo vrsto psihološke podpore.

Za spodbujanje je indicirana psihološka podpora

Mehanizmi krepitve in prilagajanja;
Upoštevanje terapij in indikacij nevrologa;
Zmanjšanje strahov in tesnobe, povezanih s krizami;
Zaščita otroka pred socialno izolacijo ter pred čustvenimi in vedenjskimi motnjami.

Iz začetne psihološke ocene se bodo pojavile možne psihološke terapije, kot npr

Podpora razgovorom s starši;
Psiho-izobraževalne terapije ali terapije za usposabljanje staršev, ki jih je treba kombinirati z najbolj razširjenimi rehabilitacijskimi tretmaji (fizioterapija, psihomotričnost, govorna terapija);
psihoterapija;

Fokusne skupine ali skupine za vzajemno pomoč in podporo ter projekti opolnomočenja za zavestno sodelovanje pri upravljanju oskrbe.

Primerjanje med samim seboj v skupini spodbuja osebne psihološke strategije prilagajanja, udobje in odpornost, tj. sposobnost reagiranja ob težavah.

Bistvena vprašanja za mladostnike, ki živijo z epilepsijo, so avtonomija, prihodnost in sprejemanje s strani vrstnikov.

Pogovor o tem spremeni skupino in družbene odnose v orodje zaščite, ozaveščanja in informiranja ter naredi kraje, ki jih obiskujejo otroci (šola, šport, potovanje), bolj pomirjujoče.