این یک بیماری ژنتیکی نادر است که از هر 1 نوزاد پسر 5,000 نفر را مبتلا می کند. دیستروفی عضلانی دوشن باعث انحطاط پیشرونده عضلات می شود. در حال حاضر هیچ درمانی وجود ندارد

روز جهانی آگاهی از دیستروفی عضلانی دوشن (Wdad)، یک ابتکار مهم توسط سازمان جهانی دوشن، امروز در سراسر جهان جشن گرفته می شود.

هدف از این روز افزایش آگاهی در مورد این بیماری ژنتیکی نادر است که منجر به انحطاط پیشرونده عضلانی می شود.

زنان در مرکز روز

برای نسخه 2022، سازمان جهانی دوشن می‌خواهد بر روی زنان تمرکز کند: از مادران ناقل و جنبه‌های بالینی و ژنتیکی گرفته تا مادران به عنوان مراقبان اصلی، از دختران و زنان جوانی که با دوشن زندگی می‌کنند تا اعضای خانواده مانند خواهر، مادربزرگ، خاله، همسر و... دوست دختر، از شبکه حمایت از زنان گرفته تا زنان در علم و رهبران حمایت.

بیماری های نادر، از غرفه یونیامو در نمایشگاه اورژانس بازدید کنید

رویداد دیجیتال و نقطه

این موضوع مهم در یک رویداد بین المللی دیجیتال جهانی امروز بعدازظهر ساعت 3 مورد بررسی قرار خواهد گرفت که جزئیات آن در دسترس است www.worldduchenneday.org.

حدود 100 سازمان از 46 کشور در سراسر جهان هر روز فعال هستند تا برای افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن تفاوت ایجاد کنند.

برای افزایش آگاهی در مورد این بیماری، یک نقطه ویژه ایجاد شده و در وب سایت موجود است

بیماری و نوزادان

دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) از هر 1 نوزاد پسر 5,000 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد.

این شدیدترین شکل دیستروفی عضلانی است که در اوایل کودکی ظاهر می شود و باعث انحطاط پیشرونده عضلات می شود و در دوران نوجوانی منجر به ناتوانی شدید فزاینده می شود.

در حال حاضر هیچ درمانی وجود ندارد.

تحقیقات و درمان توسط یک تیم چند رشته ای وضعیت عمومی و امید به زندگی کودکان را بهبود بخشیده است.

سازمان جهانی دوشن و پروژه والدین APS

سازمان جهانی دوشن یک همکاری جهانی از سازمان های بیمار و خانواده دوشن است که هدف آن بهبود درمان، کیفیت زندگی و چشم انداز بلند مدت برای همه افراد مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن (Dmd و Bmd) است.

Parent Project aps ارتباط بیماران و والدین با کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن و بکر است.

از سال 1996، برای بهبود درمان، کیفیت زندگی و چشم‌انداز بلندمدت کودکان و جوانان از طریق تحقیق، آموزش، آموزش و افزایش آگاهی تلاش می‌کند.

همچنین بخوانید:

Emergency Live Even More… Live: دانلود برنامه رایگان جدید روزنامه شما برای IOS و Android

هنگامی که زوال عقل کودکان را تحت تاثیر قرار می دهد: سندرم Sanfilippo

ارتباط زیکا با سندرم گیلن باره در مطالعه جدید

سندرم داون و COVID-19 ، تحقیق در دانشگاه ییل

آموزش نجات ، سندرم بدخیم نورولپتیک: آنچه در آن است و نحوه مقابله با آن

سندرم گیلن باره ، متخصص مغز و اعصاب: "هیچ پیوندی با کووید یا واکسن وجود ندارد"

آسیب های عصب صورت: فلج بل و سایر علل فلج

بیماری های نادر: آناتولی چوبایز اقتصاددان روسی به سندرم گیلن باره مبتلا شد.

بیماری های فوق نادر: اولین دستورالعمل برای سندرم مالان منتشر شد

منبع:

آگنزیا دیر